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HD en las noticias: Boletín de marzo de EHDN

En los recientes Boletín EHDN, El trabajo de Factor-H se presenta en dos artículos: el primero presenta el Día de la Gratitud 2024 campaña; el segundo es de Alex Fisher, quien cuenta su historia de su llegada a Venezuela y el trabajo que realiza junto a Factor-H & Habitat LUZ en Maracaibo para lanzar un programa de cuidador integral enfocado a personas que viven en condiciones de extrema vulnerabilidad. Su narrativa es poderosa, conmovedora y llena de pasión. Alex llegó con interés y curiosidad y se fue como una persona cambiada, tanto a nivel personal como profesional. Rápidamente se ganó el amor, el respeto y la confianza, difíciles de obtener de estas familias, a través de su amabilidad, compasión y sinceridad. Lea su historia y comuníquese con nosotros si desea unirse a su causa para brindar alivio a los cuidadores en Venezuela.

Charla TEDx de Charles Sabine

Más abajo en el boletín de EHDN puede ver una descripción de la charla de Charles Sabine para TEDx sobre la EH, su experiencia familiar personal con la enfermedad y su activismo para mejorar las vidas y la atención de las familias con EH en todo el mundo. En esta presentación personal, Charles habla sobre la pérdida de su hermano a causa de la EH, su propio diagnóstico, su trabajo como corresponsal de guerra en el extranjero, su activismo a través de la No más escondido Fundación, encuentro con el Papa Francisco en 2017, y su participación en investigaciones clínicas y ensayos terapéuticos.

Esta es una charla importante claramente pronunciada por uno de los defensores de la EH más carismáticos e importantes del mundo.

¡Mire su charla a continuación y compártala ampliamente dentro y fuera de la comunidad HD!

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