Factor-H ofrece un servicio gratuito servicio de asistencia legal en colombia, con el único objetivo de facilitar el acceso a los servicios, medicamentos e insumos que el Estado colombiano asegura a todos los pacientes afectados por la enfermedad de Huntington. Factor-H tiene como objetivo ayudar a todas las familias con EH a navegar por el complejo panorama del acceso a beneficios médicos y medicamentos, que a menudo pueden ser difíciles de obtener de las compañías de seguros.
En 2022, Factor-H contrató brayan hernandez para gestionar este programa y representar las necesidades de los pacientes y sus familias. Brayan ha tenido mucho éxito a la hora de garantizar que los pacientes reciban los medicamentos que necesitan, así como de garantizar que los pacientes en fase avanzada reciban la atención adecuada, siempre que sea posible.
El programa de Asistencia Jurídica a familias afectadas por la enfermedad de Huntington forma parte de la asistencia integral que ofrece Factor-H desde su pilar estratégico Incidencia. La asistencia pretende dar respuesta a las inquietudes y problemas que presenta la población de interés a la hora de acceder a los servicios institucionales para garantizar sus derechos.
Recientemente, en septiembre de 2024, Factor-H firmó una alianza estratégica con ISILegaluna startup colombiana dedicada a crear caminos hacia la equidad en salud. Ellos, al igual que Factor-H, están comprometidos con la defensa, el acceso a la salud y la justicia como obra social para los pacientes con enfermedades raras.
Nuestra colaboración busca llegar a más familias en Colombia que experimentan barreras y retos a la hora de interactuar con el sistema de salud, por ello, ISILegal viene a apoyarnos en la presentación de "acciones de tutela" cuando es pertinente y necesario para obtener servicios y tratamientos que permitan a nuestras familias vivir en mejores condiciones.
Todas las familias pueden acceder a este servicio de forma totalmente gratuita a través de nosotros, pueden ponerse en contacto con nosotros en asesoriajuridica@factor-h.org y brayan@factor-h.org o a través de nuestros agentes sociales en Colombia.
Por favor comprenda sus derechos y trabajaremos juntos para que todas las personas afectadas tengan acceso a un nivel adecuado de atención y el apoyo que garantiza la ley en Colombia.
Cómo funciona el programa
Nuestro programa jurídico está dirigido a familias afectadas por la enfermedad de Huntington, pacientes, familiares en situación de riesgo, cuidadores y miembros del núcleo familiar.
nuestro abogado brayan hernandez está disponible para asesorar a todas las familias colombianas que tengan dudas o preguntas sobre sus derechos y garantizar que el sistema de salud colombiano brinde a los enfermos y cuidadores la asistencia a la que tienen derecho por ley.
La asistencia jurídica que ofrece el programa es meramente orientativa. Factor-H y el personal encargado de brindar la asistencia no tienen responsabilidad en relación con el resultado de los procesos y acciones que puedan iniciarse.
Objetivos específicos
1. Brindar asistencia jurídica gratuita a familias afectadas por la enfermedad de Huntington, pacientes, familiares en riesgo, cuidadores y miembros del hogar, en un marco de respeto, dignidad e igualdad.
2. Incidir en el marco institucional para reducir las brechas administrativas que limitan el acceso a derechos de la población de interés.
Como parte de este programa, Brayan Hernández realiza periódicamente reuniones virtuales y presenciales con familias afectadas por el EH, para educarlas sobre sus derechos y brindarles un marco para reclamar lo que les corresponde por ley en Colombia. También ha representado a Factor-H en reuniones internacionales de la comunidad de enfermedades raras, que han tenido lugar en Colombia, trabajando estrechamente con la organización sin fines de lucro Federación de Enfermedades Raras de Colombia (Fecoer).
Algunas cifras de 2023
En 2023, Factor-H postuló 4 acciones para proteger los derechos de las personas con EH, 1 solicitud de inmigración de una familia venezolana con EH que había llegado a Barranquilla, 5 instancias de derecho de petición, para garantizar el acceso a los medicamentos y cubrir los gastos de transporte a los centros médicos, 8 demandas judiciales después de que las aseguradoras dejaran de suministrar medicamentos a los pacientes, y 1 incidente de desacato, un último recurso ante el juez, para lograr el cumplimiento de la decisión judicial.
Vea a continuación una presentación virtual reciente sobre el programa de asistencia jurídica en materia de salud (en español). También puede acceder a una descripción de las diapositivas que se muestran a continuación en formato PDF (también en español).
PDF que describe los principios del programa de Asistencia Legal en Colombia
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