Factor-H visita as famílias peruanas de DH em Cañete

Pela primeira vez, Sonia Moreno, neuropsicóloga da Universidad de Antioquia, membro da equipe Factor-H na Colômbia, e Nacho visitaram as famílias que vivem com a doença de Huntington no Peru. Cañete é uma província adjacente à capital do Peru, Lima. Os primeiros relatos de DH no Vale do Cañete foram divulgados pelo Prof. Cuba em 1983 e a prevalência para a província de Cañete foi então estimada em 31 casos por 100.000 habitantes (Cuba JM, Castro C, Benzaquen, M. Sobre a Epidemiologia da Coréia de Huntington no Peru. Rev Neuropsiquiatría 1983;46:114-120), destacando o fato de que esta região, que inclui várias cidades, é provavelmente um dos maiores aglomerados de famílias de HD em todo o mundo.

Em 1986, Cuba e Torres relataram oito famílias com DH em Cañete (Cuba, JM. Um foco de coreia de Huntington no Peru. Rev Neurol (Paris) 1986;142:151-153). Em 1990, relataram 30 casos de DH de uma única família. Essa família foi uma das 14 famílias avaliadas até então. Os autores concluíram que a doença apareceu nessa família 120-150 anos antes, para depois se espalhar do Vale do Cañete por todo o Peru (Cuba JM, Torres L. Estúdio de uma família com Corea de Huntington em Cañete. Rev Neuropsiquiatria 1990; 53:94 – 102).

Mais recentemente, um artigo publicado em conjunto pelo Dr. Michael Hayden e pela equipe do Instituto de Neurogenética liderada pela Dra. Pilar Mazzetti, importante neurologista do Peru, mostrou que a doença provavelmente tinha duas origens: uma de ascendência européia e outra de origem ameríndia. ancestralidade (Kay et al., 2016, European Journal of Medical Genetics). Portanto, pela primeira vez, uma origem local da mutação foi identificada na América Latina.

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Não conhecíamos muitas pessoas desta área. Na conferência de Barranquilla, a Factor-H e a HDYO convidaram a assistente social que fundou a primeira associação peruana de doentes de Huntington, Esther Candelas, e três jovens (um deles com JHD) a participar e conhecer outras famílias de Huntington da América Latina.

Lá soubemos do sofrimento de muitas famílias que moram nessa região. Da mesma forma que em outros grandes grupos na Colômbia ou na Venezuela, muitos pacientes são abandonados por um ou ambos os pais e outros membros da família e recebem pouco apoio institucional. Por isso decidimos visitar algumas famílias e avaliar a situação.

Ao longo de 4 dias, atendemos mais de 40 pacientes e viajamos por esta região com nossos amigos da associação peruana e também da equipe médica liderada pelo Dr. Mazzetti e pelo Dr. para fazer parte de uma de suas visitas médicas regulares aos pacientes e suas famílias. O que encontramos foi uma comunidade carente, com muitas pessoas vivendo em extrema pobreza. O trabalho que a equipe do Instituto de Neurogenética de Lima realiza é exemplar. Drs. Mazzetti e Cornejo, juntamente com outros neurologistas, psiquiatras e outros profissionais, visitam regularmente as famílias Cañete a cada 3 meses.

Quando visitamos, realizamos uma visita de 2 dias, com muitas famílias com doenças neurodegenerativas chegando ao hospital de Nuevo Imperial, uma das pequenas cidades que pontuam esta bela região, uma região marcada pelo mar e dunas do deserto, grandes picos e vinícolas fazendo o tradicional licor Pisco. A Dra. Mazzetti e sua equipe também visitam algumas famílias em sua casa, onde avaliam os pacientes que não podem pagar para ir ao hospital, prescrevem e fornecem medicamentos. Este é o segundo exemplo (o primeiro é o instituto CETRAM no Chile) que vimos um importante instituto neurológico dedicando seu tempo para realizar essas visitas regularmente (há 2 anos).

É um exemplo a ser seguido noutros locais e ficamos muito gratos a toda a equipa por nos ter permitido a visita.

Abaixo você pode encontrar alguns vídeos para ver as condições de algumas das casas e como são algumas partes de Cañete. Esperamos arrecadar fundos suficientes para começar a ajudar mais ativamente essas famílias. Apesar da ajuda que recebem de seus médicos, existe pouco apoio social para ajudá-los financeiramente e muitos vivem em condições desesperadoras. Visitamos mais de 40 pacientes em 3 dias de visitas domiciliares e vimos muitos casos de JHD. A maioria das famílias que visitamos precisa de ajuda. Estamos elaborando um plano para levar ajuda a eles por meio de nossa colaboração com a associação local e os médicos.

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Outro paciente com JHD vivendo em condições muito difíceis, na cidade de Lunahuaná, Cañete, Peru. Ele trabalha cuidando dos cavalos próximos e recebendo algumas dicas. faz tempo que ele guarda um dinheirinho para comprar um celular para manter contato com os amigos e adora ajudar.
 
Mas nem tudo foi difícil em Cañete – encontramos uma comunidade de pessoas ansiosas para saber mais sobre a doença e uma comunidade que nos recebeu de braços abertos. Co-organizamos uma festa de Natal para mais de 200 pessoas com a associação peruana, e muitos outros profissionais se juntaram a nós de Lima – estudantes de psicologia, dentistas, professores e muitos voluntários reunidos para o segundo encontro organizado pela associação local. Foi um dia lindo com muitos pacientes (>30), suas famílias e mais de 60 crianças que aproveitaram um dia cheio de palhaços, comida e brincadeiras. Os pacientes adoraram o chocolate quente e o bolo Pannetone e juntos pudemos passar um dia cheio de solidariedade e esperança. Obrigado aos nossos amigos da associação e aos seus colegas que tornaram isto possível!
 
Nós voltaremos em breve!

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