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UMA SEMANA DE REUNIÃO DE FAMÍLIAS, ASSOCIAÇÕES DE PACIENTES, JOVENS EM RISCO, CLÍNICOS E CIENTISTAS NA COLÔMBIA, 4 a 11 de julho de 2018

Factor-H organizou uma série de eventos a partir de 4 de julho em Barranquilla, Colômbia, com o primeiro encontro de jovens em risco de DH de 5 países latino-americanos, co-organizado com A HDYO. A reunião foi um primeiro passo na identificação e formação de um grupo de jovens da América do Sul, para alargar os esforços de sensibilização da HDYO para preparar os jovens para liderarem as suas comunidades. 25 pessoas do Peru, Colômbia, Venezuela, Brasil e Chile reuniram-se com o fundador da HDYO, Matthew Ellison, e o CEO Cat Martin. Abaixo algumas fotos do programa, que foi um verdadeiro sucesso. A HDYO assumiu um compromisso com a juventude latino-americana e alguns dos jovens convidados irão gerir programas nos seus países para promover a educação e o envolvimento da comunidade. A Factor-H e a HDYO estão em parceria nestes esforços para alargar os programas educativos e de formação a jovens em situação de risco em toda a América Latina.

O encontro foi um grande sucesso e ver todos esses jovens juntos como uma comunidade e amigos foi realmente inspirador para todos nós. Eles vieram de origens muito diferentes, todos compartilhando experiências difíceis em suas famílias e comunidades. Alguns dos jovens são jovens clínicos que ajudam as comunidades mais pobres da Venezuela e do Brasil, alguns são membros dessas comunidades pobres. Um de nossos amigos peruanos era um jovem adulto JHD que vivia com a doença em Cañete, uma das maiores comunidades da América Latina; outro amigo chileno acabou abandonado pelo pai e cuidava sozinho da mãe HD sem recursos; ainda outro nos contou a história de ter que resgatar seus dois tios portadores de DH das ruas de Medellín, e como ele foi capaz de ajudar a encontrar um lar para eles. Suas histórias são tocantes e inspiradoras. Juntos, compartilhamos uma semana inteira de ciência, medicina e nosso papel em ajudar a mitigar o impacto social dessa terrível doença. Discutimos maneiras de ajudá-los a lidar com suas situações individuais e como, com a ajuda deles, ajudar outros jovens em seus países. Após a reunião da HDYO, cientistas, médicos, assistentes sociais e representantes de 7 associações de pacientes latino-americanas e fundações europeias se reuniram em 6 de julho para a primeira conferência organizada pela Factor-H. A conferência também foi a primeira do gênero na América Latina. A agenda completa pode ser acessada no LAHD2018 local na rede Internet. Durante as sessões da manhã, os oradores discutiram os recentes avanços na investigação da DH e os avanços clínicos, incluindo apresentações dos principais médicos que trabalham nos ensaios clínicos em curso. O diretor clínico da Roche para a América Latina, Dr. Daniel Ciriano, falou sobre os planos do programa Fase III Ionis/Roche, a primeira vez que o tema foi apresentado na América do Sul. Cerca de 350 pessoas compareceram à conferência, muitas de universidades e famílias locais.

À tarde, realizamos palestras com assistentes sociais explicando seus esforços para abordar questões-chave enfrentadas por pacientes e familiares. Tivemos todas as associações da América Latina descrevendo seu trabalho e as principais necessidades de suas comunidades. em particular, tivemos representantes de associações de Porto Rico, Espanha, Itália, Colômbia, Argentina, Venezuela, Brasil, Peru e Chile. Poderíamos identificar semelhanças em suas lutas e áreas para um futuro trabalho conjunto. A falta de acesso a testes genéticos preditivos e educação são áreas-chave nas quais devemos nos concentrar, bem como fornecer assistência médica às comunidades mais pobres. Juntos, nos comprometemos a realizar esta conferência a cada dois anos e a formar comitês internacionais para abordar as principais questões levantadas durante esses dias inesquecíveis.

Como em toda reunião social, pequenos grupos começaram a se formar, os quais formarão a base de um movimento orgânico dentro das comunidades latino-americanas. Os convidados da HDYO tornaram-se amigos e começaram a interagir com os actuais líderes comunitários nos seus países. As associações perceberam os muitos problemas comuns que as afligem e como precisam trabalhar juntas para ter um impacto maior. Nossos cientistas estrangeiros perceberam a importância de estar perto dos pacientes e agregar uma dimensão de bem-estar social ao seu trabalho. A ciência pode mudar o mundo, e isso pode acontecer de várias formas diferentes, e não apenas por meio de pipetagem e experimentos!

O encontro não poderia ter acontecido sem a ajuda da organização Escenarium, da Colômbia, cuja equipe fez um trabalho incrível na organização dos eventos. Todas as noites organizávamos eventos que reuniam todos os oradores convidados, os seus convidados, as crianças em risco de DH, os jovens convidados da HDYO e as pessoas locais que nos ajudaram a organizar o evento. Na primeira noite, fizemos um belo passeio ao pôr do sol no rio Magdalena em um barco chamado 'La Mita'. Fizemos uma refeição vendo o pôr do sol e ouvindo cantores e músicos de jazz locais. No segundo dia tivemos uma apresentação típica do Carnaval pelo qual Barranquilla é tão conhecida. Até o mais tímido dos nossos amigos foi puxado para a pista de dança do hotel!

Finalmente, o jantar de encerramento foi um evento extraordinário – cerca de 120 de nós desfrutamos de um maravilhoso jantar temático sobre os “100 anos de solidão” de Gabriel Garcia Marquez em meio a um edifício histórico, assistindo a um incrível conjunto de atos musicais que refletiam a história africana raízes desta região caribenha. abaixo você pode ver algumas fotos dos eventos, bem como um pequeno vídeo que nos foi enviado por uma emissora de TV local. Durante nossa estada lá, eu e o Roger fomos entrevistados para a TV e vários jornais – você pode ter acesso a esses artigos na seção de Imprensa do site.

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