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Factor-H e Fundação Habitat LUZ de Maracaibo começam a trabalhar juntos

ENCONTRO ENTRE AS ASSOCIAÇÕES DE DOENTES DE MARACAIBO, FACTOR-H E FUNDACION HABITAT LUZ … O INÍCIO DE NOSSOS ESFORÇOS PARA TRANSFORMAR AS COMUNIDADES MAIS AFETADAS PELA DH NO MUNDO

Feliz Ano Novo 2018!

Na segunda-feira, 11 de dezembro, realizamos uma reunião durante todo o dia nos escritórios da Fundacion Habitat Luz, uma ONG com sede na Universidade de Maracaibo que se concentra em programas de desenvolvimento comunitário. Esta Fundação realiza trabalhos em Maracaibo há 20 anos. A Factor-H organizou o primeiro encontro entre profissionais da Fundação Habitat Luz e as duas associações de DH que trabalham em Maracaibo – a Fundação Huntington Zulia (com sede em Barranquitas, o maior aglomerado de DH do mundo) e a Fundação Amigos Huntington, recentemente formada em San Luis (Município de São Francisco). Vários professores, arquitetos, engenheiros e economistas da Fundação Habitat Luz participaram do encontro e apresentaram suas ideias de como melhorar essas duas comunidades. O diretor interino da Fundação Habitat Luz é um arquiteto muito talentoso e comprometido que está muito empenhado em trabalhar conosco para ajudar essas famílias. O nome dela é Marina Gonzalez de Kauffman, e rapidamente nos tornamos amigos. Sua visão e a de sua equipe serão fundamentais na implementação de nossas metas para ajudar essas comunidades.

Marina e a Fundação realmente trabalharam muito no início dos anos 2000 em um projeto financiado pela Shell (empresa que costumava ter um grande investimento nos campos de petróleo encontrados no lago de Maracaibo). Neste projeto, eles mapearam toda a cidade e definiram áreas de intervenção. A maioria das famílias HD é extremamente pobre, vive em 'casas' de aço corrugado sem água corrente e em terrenos ocupados, que estão sujeitos a enchentes e problemas de água negra, já que toda a cidade não possui sistemas de esgoto adequados. O trabalho que fizeram então agora será atualizado e vamos trabalhar para definir prioridades para a comunidade. Isso inclui a construção de um centro comunitário (com chuveiros e banheiros e áreas de recreação infantil), bem como espaços para reuniões. O próximo passo é que a Fundação faça uma primeira visita a Barranquitas, juntamente com a Fundação Zulia, e realize reuniões com as famílias atingidas para começar a ouvir suas opiniões.

Em San Luis, a primeira visita para falar com a comunidade está marcada para o dia 11 de janeiro. Recentemente, uma nova associação foi criada lá, financiada por jovens de famílias afetadas. Este é um grande desenvolvimento para esta cidade e posso dizer que o encontro com o Papa Francisco e nossa visita foram um catalisador para motivar esses jovens a ACT. A associação é dirigida por 6 pessoas da comunidade, todas de famílias afetadas, e estão extremamente motivadas para ajudar. A Factor-H decidiu ajudá-los financeiramente e eles serão o principal elo de ligação com as famílias deste cluster. Edinson Soto e Argenis Gotera são dois dos líderes da Fundação – e já formamos uma relação muito próxima.

A realidade é que a situação na Venezuela em geral, e em particular para essas comunidades, é muito terrível. É difícil descrever em palavras, então adicionei algumas fotos abaixo para que você possa ver como alguns dos pacientes vivem. Muitos não têm comida ou remédios, nem camas para dormir e nem eletricidade. Muitos pacientes vagam pelas ruas em busca de comida e podem ter muitos problemas. Uma das pacientes que trouxemos a Roma para ser abençoada pelo Papa Francisco, por exemplo, foi severamente espancada porque apresentava sintomas de agressividade. A vida é difícil nessas comunidades, e esperamos poder trazer algum alívio e uma estratégia de longo prazo ao nos unirmos a profissionais que demonstraram interesse em trabalhar conosco.

De onde vem todo o dinheiro para esses projetos de desenvolvimento comunitário?

Bem, desde a audiência do Papa em Roma, tivemos muita sorte e o Factor-H recebeu algumas doações muito significativas, graças aos esforços de nossa amiga e colega Dra. Elena Cattaneo. Os fundos serão direcionados principalmente para ajudar essas duas comunidades muito especiais que desempenharam um papel tão importante na clonagem do gene Huntingtin nas décadas de 80 e 90. Em suma, 2018 será um ano muito significativo para o Factor-H e, esperamos, para todos os pacientes venezuelanos.

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