A semana do Dia da Gratidão, 23 de março, viu a inclusão de eventos comunitários nas comunidades HD de San Luis e Barranquitas. A celebração da parceria entre cientistas e famílias Huntington tomou um rumo inesperado este ano e tornou-se também uma celebração da história da…

Na recente Newsletter da EHDN, o trabalho da Factor-H é apresentado em dois artigos – o primeiro lança a campanha do Dia da Gratidão de 2024; a segunda é de Alex Fisher, que conta sua história de vinda à Venezuela e o trabalho que está realizando junto com a Factor-H & Habitat LUZ em Maracaibo para…

Doações do Dia da Gratidão! Veja um vídeo resumido dos programas do Fator-H e colaboradores na Venezuela em 2023 Em 23 de março de 1993, foi publicado um artigo marcante da Cell, descrevendo que a mutação no gene responsável pela doença de Huntington havia sido identificada pela primeira vez. Esta descoberta foi possível graças a…

É uma realidade que os nossos pacientes com DH na Venezuela subsistem num ambiente de grande precariedade, não só pelas suas limitações económicas, mas também porque os cuidados de saúde especializados são inacessíveis na Venezuela, uma vez que o sistema público nacional não funciona adequadamente. Compreender esta dura realidade é…

Alex Fisher é um terapeuta ocupacional especializado em cuidar de pacientes de Huntington no Reino Unido; ela trabalha ativamente com vários grupos de trabalho como parte da EHDN, a Rede Europeia de DH. Ela visitou pela primeira vez as comunidades Huntington na Venezuela, juntamente com a equipa da Factor-H, em Setembro de 2023. Alex…

O Dia da Saúde, realizado no dia 26 de setembro de 2023, foi dirigido a crianças e adolescentes pertencentes à comunidade EH de Algarrobo, no departamento de Magdalena, em uma colaboração entre a Fator-H, a Universidade Metropolitana (Barranquilla), Área Universitária Andina (Valledupar ), Colegio el Carmen e GREMCAN SA (uma ONG colombiana de saúde ocupacional).…

De 6 a 14 de setembro de 2023, a Factor-H visitou as comunidades Huntington em Barranquitas e San Luis e conduziu atividades médicas, educacionais e humanitárias com voluntários e organizações afiliadas. Abaixo você pode ver um vídeo resumindo a viagem e um diário detalhado de nossa visita.Texto de Marina Gonzalez de Kauffman & Ignacio Muñoz-SanjuánVídeo…

No dia 3 de setembro de 2023, no The Lodge Room em Los Angeles, cerca de 200 pessoas reuniram-se numa noite de solidariedade com as famílias Huntington que vivem na pobreza na América Latina, para celebrar as contribuições de muitas destas famílias para a identificação da mutação da DH em décadas de 1980 e 1990.…

22 organizações humanitárias = 1 propósito comum: ajudar as famílias na Venezuela O Arepa Day é uma campanha que visa melhorar o acesso às famílias venezuelanas aos serviços de saúde e nutrição. A Global Giving, a organização sem fins lucrativos que apoia outras fundações, selecionou 22 fundações sem fins lucrativos sediadas nos EUA focadas em ajudar as causas venezuelanas, para…

No dia 03 de setembro de 2023, a banda Miner se apresentará no The Lodge Rooms em Los Angeles, um show beneficente para arrecadar fundos para famílias venezuelanas afetadas pela doença de Huntington, como forma de agradecê-las por suas contribuições na identificação da mutação que causa a DH em 1993. Mineiro é…