Alex Fisher é um terapeuta ocupacional especializado em cuidar de pacientes de Huntington no Reino Unido; ela trabalha ativamente com vários grupos de trabalho como parte da EHDN, a Rede Europeia de DH. Ela visitou pela primeira vez as comunidades Huntington na Venezuela, juntamente com a equipa da Factor-H, em Setembro de 2023. Alex…

No dia 3 de setembro de 2023, no The Lodge Room em Los Angeles, cerca de 200 pessoas reuniram-se numa noite de solidariedade com as famílias Huntington que vivem na pobreza na América Latina, para celebrar as contribuições de muitas destas famílias para a identificação da mutação da DH em décadas de 1980 e 1990.…

Elena Cattaneo, cientista líder na investigação da DH e senadora vitalícia em Itália, escreveu este artigo para o jornal La Reppublica, detalhando a identificação da clonagem da mutação que causa a DH. O Dr. Cattaneo é consultor da Factor-H e um querido amigo e apoiador. Nisso…

Ruth Blanco, presidente da associação de DH na Espanha e coordenadora do programa europeu de Huntington (EHA) 'Moving Forward' para a Espanha, realizou uma série de entrevistas para apoiar a campanha do Dia da Gratidão Factor-H. Ruth entrevistou vários cientistas e defensores da família da Europa, EUA e Venezuela, incluindo Ignacio Muñoz-Sanjuán, para discutir…

Dilia nasceu em San Martin de Loba, município localizado ao norte do departamento de Cesar, na Colômbia. Seus pais eram Florentino e Ernestina. Ela conheceu seu marido, Valentin, que também era seu primo, em um baile quando ela era jovem, e eles se apaixonaram imediatamente. Eles tinham doze...

O Dia da Gratidão 2023 foi um sucesso! A campanha do dia da gratidão foi adoptada por muitas famílias, associações de doentes, amigos de famílias DH, médicos e cientistas que trabalham em prol das famílias DH. Abaixo, você pode ver um vídeo de todas as postagens de mídia social dessas pessoas especiais e atenciosas que se juntaram…

Hace unos días hubo una emergencia en Colombia. Desde España oigo como Nacho me conta desde Los Angeles que acababan de estar “apagando un fuego”. Seu nome é Nelson, sim querido. Ha tenido una recaida. É como si uma pequeña vermelha invisível e infinita nos uniera a todos. Não…

Nelson Echeverría tem 49 anos e é uma das pessoas com DH que assistimos. Ele é uma pessoa maravilhosa e sempre recebe nossos assistentes sociais com um grande sorriso. Ele mora na periferia da cidade de Saco, no departamento Atlântico, no norte da Colômbia. Ele vive…

Finalmente a equipe do Factor-H se reuniu na Colômbia em abril de 2022, após um hiato de dois anos e meio. Durante a viagem, Ignacio Muñoz e Roger Cachope foram visitar as famílias e crianças que apoiamos nos estados do Caribe, e passaram 8 dias viajando de cidade em cidade…

Todos podem contribuir para ajudar os mais afetados pela doença de Huntington. Neste breve post, gostaríamos de agradecer ao Dr. Iván Angulo por seu compromisso com a pesquisa de doenças raras. Iván é um ex-colega de Nacho que procurou arrecadar fundos para nossos colegas venezuelanos que sofrem de…