A semana do Dia da Gratidão, 23 de março, viu a inclusão de eventos comunitários nas comunidades HD de San Luis e Barranquitas. A celebração da parceria entre cientistas e famílias Huntington tomou um rumo inesperado este ano e tornou-se também uma celebração da história da…

De 19 a 21 de outubro, a Factor-h organizou em Barranquilla, Colômbia, a Conferência Huntington Latino-Americana 2022 com a presença de 35 palestrantes, entre cientistas, pesquisadores, especialistas em diferentes áreas da saúde, associações de DH, pacientes e famílias. Em sua conferência no dia 20 de outubro, a arquiteta Marina González de Kaufman, presidente da Fundação…

Hoje, segunda-feira, 26 de dezembro de 2022, foi um lindo dia em San Luis, em Maracaibo. Tudo começou cedo hoje… o trabalho de fazer compras para os eventos de Natal, empacotar e encomendar tudo para deixar tudo organizado para todas as crianças que apadrinhamos. Então, nós arrumamos nosso caminhão, cheio até a borda…

No sábado, 21 de maio, 52 voluntários do Factor-H estiveram em Maracaibo, Venezuela, prestando assistência médica a crianças e pacientes com doença de Huntington.

CASA DIGNIDAD – UMA CASA PARA TODOS por Marina Kauffman, presidente da Fundação Habitat LUZ A primeira vez que fui a Barranquitas, fiquei impressionada com a beleza de seus arredores. Um lugar escondido, quase intocado, ao qual conduz um caminho inacabado mas cheio de surpresas visuais. Ver lagoas…

<br /> Há alguns meses, escrevi uma história sobre o encontro com Brayan, um jovem em risco de DH de Barranquitas, Venezuela (ver o post do blog “Reflexões sobre como incutir um sentimento de esperança”). Juntamente com os colegas Matt Rota (https://www.mattrotasart.com) e Nicanor Cardeñosa, montamos uma história ilustrada narrada de…

Ajudar em tempos de COVID-19 Todos sabemos que os setores mais vulneráveis de qualquer sociedade são sempre os mais atingidos em momentos de crise. A chegada do novo coronavírus isolou ainda mais nossas comunidades. Os setores mais vulneráveis de qualquer sociedade são sempre os mais quentes em tempos de…

REUNIÃO ENTRE AS ASSOCIAÇÕES DE PACIENTES DE MARACAIBO, FACTOR-H E FUNDACION HABITAT LUZ … O INÍCIO DE NOSSOS ESFORÇOS PARA TRANSFORMAR AS COMUNIDADES MAIS AFETADAS PELA DH NO MUNDO Feliz Ano Novo 2018! sede da Fundação Habitat Luz, a Maracaibo,…

Nos últimos meses, conseguimos alcançar muitos pacientes em San Luis e Barranquitas, as duas maiores comunidades com DH do mundo. Realizámos duas visitas de assistência médica com as fundações locais de DH e a fundação médica Primero Auxilios. Isso é realmente…

População: 6.264 censos – Sistema Regional de Saúde. 76 famílias de DH identificadas, 13 famílias com mais de 1 membro afetado (total de indivíduos manifestos em DH atuais = 98). Um censo completo está em andamento através da associação local de pacientes (Avenhun Zulia). prevalência estimada para indivíduos em risco é 1-5% da população total. Precisa:…