GivingTuesday is a global generosity movement unleashing the power of radical generosity.
For us, it is one of the most important fundraising days of the year, and one of only two occasions when the President and Founder of Factor-H, neuroscientist Ignacio Muñoz-Sanjuan, directly asks the community to contribute as they are able. (The other appeal will take place next year on Gratitude Day — March 23, with funds dedicated to the Venezuelan community whose transgenerational effort enabled the discovery of the HD gene and marked a major milestone in mapping the human genome.)
For Factor-H, Giving Tuesday is a unique opportunity to mobilize the resources we need to continue supporting communities affected by Huntington’s disease across Latin America. For a concrete example of how your contributions are used, you can find detailed information from the Q3 Venezuela report here.
“I invite everyone who follows and supports our work to join this global initiative. Your contribution — large or small — helps transform the lives of those who need it most and strengthens our health, education, and community support programs,” said Muñoz-Sanjuan, whose personal and scientific trajectory changed radically the day he first met the communities he has devoted more than a decade of his life to.”
“There was no turning back,” he recalls. “Seeing the needs and the reality of those who had given so much makes it impossible not to see science from a new perspective. I encourage every scientist to connect with the human side of their work — beyond the laboratory — to visit an talk, at least once every two years, with the people whose lives and suffering they seek to alleviate.”
“Today, there is still no definitive solution, but progress has been made and doors to optimism have opened. This is what scientific work is: you study, you work, sometimes you end up in dead ends from which you learn a great deal, and every so often, after years and years of daily effort, something encouraging emerges. Then you realize that 14 years have passed, and suddenly it all makes sense.”
“Science is inherently collaborative; every researcher’s work contributes to an expanding community. Your failure may become someone else’s success — and therefore your own. But the embrace of someone living in extreme hardship, the gratitude of a person you’ve listened to, someone you’ve helped access medication or neurological care — their ‘thank you’ from a place where human dignity is tested to its limits — that is what helps the mind truly understand the meaning of our work.
And in the end, you are the one thanking them because they give meaning to your life.”
“Gratitude between people binds us through the most fundamental human connection — a bond that, when allowed, always flows both ways,” he concludes.
Pledge
“Your donation has a clear and direct purpose: it reaches one person, then another, and then another — each with a name, with parents or children who love and care for them; sometimes they are minors themselves. In Venezuela, some have friends… and some have only Factor-H.
Sometimes all they have is your generosity to help them face some of the darkest corners of the human experience.
We look forward to joining you this Giving Tuesday 2025. All of us will be giving. Together, we create real impact.”
Ignacio Muñoz-San Juan
Factor-H President
"O Dia da Gratidão é uma forma de homenagear a colaboração das famílias de portadores da DH com médicos e cientistas, que começou com os esforços para identificar o gene da doença de Huntington na década de 1980 e que continua até hoje por meio de vários esforços em todo o mundo para encontrar tratamentos para a doença"
23 de março é o dia em que a publicação original descrevendo a mutação que causa a DH foi relatada pela primeira vez, marcando um dia histórico para a ciência e para todas as famílias afetadas. Essa publicação culminou em um projeto de duas décadas para identificar a causa da doença. Muitas famílias contribuíram para esse marco, mas foi a contribuição de milhares de venezuelanos que permitiu que os cientistas atingissem seu objetivo - tudo mudou depois dessa descoberta.
Atualmente, os programas terapêuticos voltados para a Huntingtin gene estão em fase clínica e mostram sinais de efeitos positivos.
Junte-se a nós para comemorar o Dia da Gratidão em todo o mundo e homenagear as muitas pessoas que fizeram parceria com a comunidade de pesquisa para avançar em nossa busca por tratamentos eficazes!
Você pode publicar suas imagens de apoio usando a hashtag #HDGratitudeDay
A renda deste ano apoiará nossos programas educacionais para jovens, incluindo oficinas para adolescentes e educação básica para crianças em risco de contrair a DH
18 de março - Kids Lab Day - uma reunião com o laboratório de Christian Neri na França
19 de março - Vigília à luz de velas em Barranquitas, em homenagem aos falecidos
20 de março - Dia da Medicina Pediátrica em San Luis
21 de março - Vigília à luz de velas em San Luis; uma exposição de fotografias em HD de Vladimir Marcano
23 de março - Atividades de transmissão ao vivo de San Luis, Maracaibo, Venezuela
Você quer saber como é a vida das famílias afetadas pela DH na Venezuela?
Você quer saber o que a Factor-H faz para ajudar essas famílias?
Conheça os pacientes, os cuidadores e as crianças que a Factor-H apoia, bem como nossa equipe lá....
Para participar do Zoom, clique na imagem da mão à esquerda
Código de acesso: 230325
ID do webinar: 842 1059 0895
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Horários mundiais abaixo!
Zulia, Venezuela: 12:00 PM (UTC-4)
Los Angeles, EUA: 9:00 AM (UTC-7) - Horário de verão
Cidade do México, México: 11:00 AM (UTC-5) - Horário de verão
Nova York, EUA: 12:00 PM (UTC-4) - Horário de verão
São Paulo, Brasil: 1:00 PM (UTC-3)
Londres, Reino Unido: 4:00 PM (UTC+0)
Berlim, Alemanha: 5:00 PM (UTC+1)
Mumbai, Índia: 9:30 PM (UTC+5:30)
Hong Kong, China: 12:00 AM do dia seguinte (UTC+8)
Tóquio, Japão: 1:00 AM do dia seguinte (UTC+9)
Sydney, Austrália: 3:00 AM do dia seguinte (UTC+11)
Esperamos ver você lá!
Veja as mensagens em vídeo dos Drs. Leslie Thompson, Gill Bates e Alice Wexler sobre sua experiência de visitar as famílias com DH na Venezuela
Em 7 de novembro de 2024, a Factor-H realizará um evento de arrecadação de fundos em Los Angeles para apoiar nossos programas em andamento na América Latina.
A Factor-H tem o orgulho de apresentar a estreia nos EUA de dois documentários sobre a doença de Huntington - A luz (A história dos cuidadores informais de pacientes com Huntington em Barranquitas, Venezuela, por Gindel Delgado) e O presente (A incrível viagem de bicicleta de Dimitri Poffe pela América Latina para aumentar a conscientização sobre a DH, por Timothy Dhalleine).
Ignacio Muñoz-Sanjuán, presidente da Factor-H, receberá o Dr. Roger Cachope e Marina González de Kauffman, da Venezuela, em uma noite de solidariedade e cinema.
Após uma breve introdução ao Factor-H e ao estado da terapêutica da DH, exibiremos os dois documentários curtos, seguidos de uma sessão de perguntas e respostas e de uma confraternização. Também realizaremos uma exposição de arte com fotografias do artista venezuelano Vladimir Marcano.
O evento será realizado no Writer's Guild Theatre, em Beverly Hills, das 18h às 22h
Endereço: 135 S Doheny Dr, Beverly Hills, CA 90211.
Observe que houve uma mudança no local do evento!
Você pode adquirir ingressos pelo Eventbrite abaixo.
O Luz é um documentário do cineasta e jornalista de Caracas Gindel Delgadoque tem sido um colaborador ativo da Factor-H desde 2017, quando ajudou durante as filmagens do documentário Dancing at the Vatican. Ignacio e Gindel formaram uma estreita amizade durante esse período. Desde então, Gindel se tornou um membro essencial da equipe da Factor-H.
Em The Light, Gindel conta a história de dois cuidadores informais em Barranquitas, Venezuela, a comunidade com a maior incidência da doença de Huntington no mundo.
Emocionante, pungente, cru e cheio de esperança no poder das relações humanas, este documentário captura a vida cotidiana de dois membros da família enquanto eles lutam para cuidar de seus parentes e vizinhos afetados.
Timothy Dhalleine captura a imensa beleza e a solidão da paisagem latino-americana em O presenteum filme sobre a extraordinária jornada de Dimitri Poffé, que muda sua vida depois de ser testado positivo para a doença de Huntington.
Dimitri decidiu abandonar seu emprego em Paris e ir de bicicleta do México até a região mais ao sul da Argentina, em uma viagem de 18 meses e 12.000 milhas. Durante a viagem, Dimitri visitou famílias de pacientes com DH, cientistas e associações de pacientes em todo o continente.
Beleza de tirar o fôlego que traz a mensagem: "viva o presente" e "não se arrependa".
Dimitri é um amigo da Factor-H e conheceu a equipe da Factor-H Colômbia ao longo de sua jornada.
A importância das contribuições das famílias venezuelanas para a investigação da DH e para a compreensão da doença não pode ser minimizada, mesmo com o passar do tempo. A jornada dessas famílias no avanço do nosso trabalho científico e médico começou na década de 1970, após a apresentação do Dr. Avila-Girón em 1972 em Ohio, EUA, da presença de muitas famílias afetadas por uma doença que se parecia com a de Huntington, para comemorar o 100º aniversário do artigo de George Huntington descrevendo os sintomas coreicos da DH.
Nesta reunião, um vídeo de 30 minutos das famílias do bairro San Luis, em Maracaibo, despertou o interesse de Nancy Wexler e colegas em visitar a Venezuela. Daí iniciou-se uma colaboração de mais de 20 anos que culminou na identificação do gene da DH e da mutação que provoca a doença. Mas o estudo do maior pedigree da DH do mundo revelou muito mais do que o gene. E continua a fornecer insights até hoje.
Por exemplo, o estudo dos primeiros indivíduos homozigotos para o gene mutado foi possível devido ao casamento entre membros da comunidade dessas cidades, e deu credibilidade à ideia de que a mutação estava funcionando como um ganho de função tóxico, ainda o principal hipótese de DH. As primeiras escalas de avaliação que se expandiram além das características motoras da doença foram experimentadas e testadas ao longo dos anos nesta população, garantindo a concordância entre vários avaliadores e a otimização de escalas que capturavam as características não motoras da doença. A influência do comprimento das repetições CAG na idade de início também foi identificada pelo estudo dessas famílias numerosas, assim como o fato de o comprimento do CAG não ter levado em conta toda a variação observada, iniciando a busca por possíveis modificadores genéticos da doença. A capacidade de acompanhar ano após ano indivíduos afetados e em risco, que vivem em um único local e compartilham ambiente semelhante, foi fundamental para a compreensão dos aspectos clínicos e epidemiológicos da doença.
Houve amostras doadas para pesquisas além da extração de DNA. Espécimes de pele, sangue, sêmen e cérebro lançaram as bases para muitas descobertas na área. E, finalmente, a experiência da Venezuela foi importante para os médicos e cientistas interessados na DH. Como posso atestar pessoalmente, uma visita a Maracaibo muda a sua perspectiva sobre o seu trabalho, sobre a promessa científica de terapias úteis, e instila uma motivação para persistir que é tão necessária para o sucesso do empreendimento científico. Toda uma geração de profissionais da DH, os líderes da investigação actual, foi moldada pela Venezuela.
É por isso que reconhecemos o dia 23 de Março como o Dia da Gratidão – um dia para recordar as contribuições venezuelanas para a ciência e um dia para comemorar a imensa cooperação entre famílias e cientistas que tanto ajudaram a moldar este campo.
Para este ano, pedimos a dois médicos que participaram das primeiras visitas a Maracaibo que falassem sobre suas experiências. Abaixo estão suas histórias.
A Dra. Maria Ramos é geneticista clínica espanhola; ela viajou para a Venezuela em 1983 e pelos 18 anos seguintes. Neste vídeo, ela compartilha imagens da época. Em espanhol com legendas em inglês.
Dr. Bernhard Landwehrmeyer é um cientista e neurologista da Alemanha, fundador da EHDN; ele compartilha seu apreço pelas famílias venezuelanas e o impacto que isso teve em sua carreira. Em inglês.
O Dia da Gratidão tornou-se um símbolo internacional de gratidão e solidariedade. Gratidão pela colaboração das famílias em pesquisas e ensaios clínicos, que permite o avanço da área. A experiência venezuelana moldou este espírito de cooperação estreita entre famílias, profissionais de saúde e cientistas, espírito que persiste até hoje.
Para o Dia da Gratidão pedimos a indivíduos e empresas que se reunissem e publicassem fotografias com o sinal do Dia da Gratidão (As Mãos H – H para humanidade, esperança e doença de Huntington), o símbolo do Fator-H.
Abaixo você encontrará uma coleção de imagens de todo o mundo. Estamos juntos nisso, e o projeto que começou há mais de 30 anos certamente levará a tratamentos que alterarão o curso da doença.
Siga-os no Instagram #HDgratidãodia
Finalmente, obrigado a todos vocês que doaram para ajudar a Factor-H a ajudar as famílias na Venezuela. Sendo a única organização que trabalha com estas famílias, as suas doações são essenciais para viabilizar o trabalho.
Obrigado à Uniqure por patrocinar o Dia da Gratidão de 2024
Entretanto, na Venezuela, a equipa da Factor-H e da Habitat LUZ reuniu famílias locais para uma celebração do Dia da Gratidão. Esta data tornou-se agora uma celebração da sua comunidade, homenageando a vida daqueles que morreram devido à doença. Em vez de vergonha e tristeza, queremos trazer um espírito de celebração a esta comunidade que tanto deu à ciência. Um momento muito especial foi uma vigília à luz de velas que aconteceu à noite para lembrar os familiares que sofriam de DH. Entre as fotografias de Vladimir Marcano, pessoas se reuniram em solidariedade e falaram sobre suas histórias individuais, histórias que não devem ser esquecidas, mas sim celebradas.
Veja um vídeo da Noite das Velas aqui
HDBuzz (eng) https://en.hdbuzz.net
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