Dilia nasceu em San Martin de Loba, município localizado ao norte do departamento de Cesar, na Colômbia. Seus pais eram Florentino e Ernestina. Ela conheceu seu marido, Valentin, que também era seu primo, em um baile quando ela era jovem, e eles se apaixonaram imediatamente. Eles tinham doze...

Toda a equipa Factor-H e as famílias do Programa Abrazos lamentam o falecimento da nossa querida Maria Fernanda Soto Santris, 16, parte da nossa comunidade de DH na Colômbia. A segunda de três irmãs, Maria Fernanda pertenceu ao Programa Abrazos (em risco para crianças com DH) durante 4 anos e recentemente…

Zoraida sempre nos recebeu com um sorriso de criança. Ela era a “mãe” da associação local de San Luis FAHUN (Fundação Amigos de Huntington), uma associação fundada em 2017 por jovens em risco de DH em Maracaibo. Zoraida atuou como secretária da organização e muitas vezes trouxe uma…

Por mais pacientes que encontremos ao longo de nossa jornada, é sempre difícil dizer adeus. A morte é inevitável. Para os nossos amigos que sofrem com a DH, chega mais cedo e sempre em circunstâncias trágicas. No entanto, há momentos na vida que são impossíveis de esquecer. As fotos abaixo foram tiradas…

A imagem acima se tornou simbólica para mim. Na minha segunda visita a San Angel, zona rural do estado de Magdalena, na Colômbia, visitei algumas famílias dispersas no campo, isoladas do resto do mundo, uma zona rural que esconde muitos doentes dos socorros,…

Uma vida que se foi cedo demais Semana passada perdemos um amigo e uma pessoa muito especial. Uma história de vida que teria permanecido não contada. Ele é uma das crianças esquecidas do mundo, uma vida dificultada pela pobreza, pela doença de Huntington e pela negligência social. Sua história, agora…

As “histórias de vida” de hoje nos levam a um lugar muito difícil e triste, mas que infelizmente existe. Muitas pessoas com Huntington acabam abandonadas na rua. Quer sejam abandonados por suas famílias ou devido a problemas psiquiátricos decorrentes da própria doença, os jovens afetados por DH às vezes acabam…