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A imagem acima se tornou simbólica para mim. Na minha segunda visita a San Angel, uma zona rural do estado de Magdalena, na Colômbia, visitei algumas famílias dispersas no campo, isoladas do resto do mundo, um campo que esconde muitos pacientes da ajuda e da vergonha . Esta área também é icônica para mim, pois destacou a necessidade desesperada de algumas dessas famílias. Quando visitei pela primeira vez em 2013, nenhuma das famílias havia consultado um médico, muito menos conhecido um cientista que trabalhava com a doença de Huntington. Mais de 100 pessoas vieram naquele dia, avós, pais e filhos, todos em risco e doentes, para ver o que eu tinha a dizer. Alguns viajaram a pé ou de burro por horas para me ver. Era um novo mundo que havia sido escondido do mundo da ciência e da medicina. Quantas outras famílias de DH viviam dispersas nesta região?

O Manuel já estava doente nessa altura – acho que tinha 19 anos, mal falava e era muito rígido, como é comum nos casos de DH juvenil. Mas ele fez a viagem mesmo assim. Em 2016, quando voltei para visitá-los em sua casa em San Angel, ele ainda conseguia andar, mas não falava nada. Seu pai estava morrendo de DH e passando fome porque a família era (é) muito pobre. Sua mãe, Doris, cuidou dele e de seu pai da melhor maneira possível - eles não tinham móveis, água encanada e eletricidade. Manuel tinha uma irmã, e morava também com Eduardo, o garoto sem sapatos que desencadeou a ideia do Projeto Abrazos. No meio da visita, Manuel se levantou repentinamente de uma cadeira de plástico, pulou no burro e saiu correndo. Ainda me lembro de estar ali, surpreso por ele não ter caído do burro enquanto se afastava. "Onde ele está indo? Perguntei"

“Ele vai vender leite. Ele faz isso algumas vezes por semana para podermos comer”, disse a mãe.

A imagem acima é de resiliência e desespero ao mesmo tempo.

Manuel queria ajudar sua família. Apesar de sua condição, ele sabia que tinha que ajudar seu pai, ou morreria de fome. Manuel faleceu na semana passada, de DH juvenil. Ele estava com pneumonia, mas eu não esperava que ele morresse tão cedo. Seu pai morreu no ano passado, após muitos anos sofrendo com a DH.

A última vez que o vi foi há um ano, quando se juntou ao restante dos garotos do Projeto Abrazos em San Bernardo del Viento, na costa caribenha. Pela primeira vez, ele entrou na piscina com as outras crianças e gostou de estar na água. Eu gostaria de pensar que, durante aquela viagem, ele estava feliz. Manuel era carinhoso e cuidava muito de sua família.

Sua vida, como muitas outras aqui, foi difícil e vivida na obscuridade. Mas não vou esquecê-lo.

Para mim, ele sempre estará montado em seu burro para longe, independente, determinado e comprometido em ajudar sua família. Isso é uma lição para todos nós.

Descanse em paz, meu amigo Manuel.