Descanse em paz Darwin Soto e Maria Gotera Villasmil

Por mais pacientes que encontremos ao longo de nossa jornada, é sempre difícil dizer adeus.

A morte é inevitável. Para os nossos amigos que sofrem com a DH, chega mais cedo e sempre em circunstâncias trágicas. No entanto, há momentos na vida que são impossíveis de esquecer. As fotos abaixo foram tiradas durante nossas comemorações de Natal em 2019 em San Luis, Maracaibo.

darwin soto era uma pessoa extrovertida, e sempre o encontrávamos sentado em frente à sua casa, uma casinha de zinco ondulado, sem móveis no interior. Ele estaria sempre de bermuda e nada mais, sem sapato, sem camisa. Sua mãe idosa sempre cuidou dele e de sua irmã, que também sofre de DH. Darwin nunca saiu dos arredores de sua casa, mas quando organizamos um jantar para os pacientes de San Luis, ele veio, sorridente como sempre, limpo, vestido e com sapatos, comeu, dançou e aproveitou uma noite cheia de celebração de sua vida e da vida dos demais pacientes.

A primeira vez que conheci Darwin foi em 2013 e nunca esquecerei seu rosto gentil e seu sorriso. Darwin José Soto veio ao mundo há 41 anos, em 7 de agosto de 1978. Começou a apresentar sintomas aos 30, quando teve que parar de pescar devido à doença, profissão que exercia desde os 15 anos. Ele herdou a doença do pai. Darwin tinha 8 irmãos, dois deles também faleceram de DH, e sua irmã agora também está afetada. Darwin deixa para trás 2 filhos, e um profundo vazio em nossos corações. Sua vida não foi esquecida e sempre continuarei a ver seu sorriso quando passo pela humilde casa de sua família.

maria gotera era onipresente na cidade de San Luis. Desde que a conheci ela vagava pelas ruas em busca de comida e companhia. Ela vinha e te abraçava o tempo todo. Nas fotos abaixo, ela aparece dançando com nosso amigo Gianni da Itália, durante a mesma ceia de Natal. A imagem de Maria dançando com Gianni tornou-se um símbolo das experiências incríveis que a gentileza e o cuidado podem trazer para nossas vidas. Nesses breves momentos, enquanto dançava, o HD foi esquecido. Os pacientes eram simplesmente seres humanos se divertindo, curtindo a música, que muitas vezes estava ausente de suas vidas. Maria era irmã de Argenis Gotera, pai de nosso amigo Anyervi, que faleceu no ano passado (Argenis e Anyervi vieram conhecer o Papa Francisco representando sua comunidade). A Maria também tem uma irmã que vive nos últimos estágios da DH.

A Factor-H e a associação local FAHUN realizaram um funeral para eles. Um de nossos programas, “Despedida digna” (“despedida digna”) visa ajudar as famílias a enterrar seus parentes, já que muitas famílias que vivem na pobreza não podem comprar caixões e dar-lhes enterros adequados.

Darwin e Maria- vocês foram para um lugar melhor agora, sentiremos sua falta. Descanse em paz.