Depoimentos da Conferência Latino-Americana de DH 2022: Juan Carlos Angulo Calderón

Meu nome é Juan Carlos Angulo Calderón, moro na Costa Rica, tenho 32 anos e Sou filho de um paciente com doença de Huntington em fase avançada do processo atualmente, minha avó materna faleceu há 24 anos devido a este diagnóstico. Enfermeira de profissão, sou sócia fundadora e presidente da FAHUCORI (Huntington Family Foundation Costa Rica), projeto que nasce do amor aos pacientes e seus familiares, e suas necessidades de acompanhamento e aconselhamento no processo de adoecimento, para tornar a doença visível e evitar o sentimento de solidão, estigma e desesperança.

O diagnóstico da doença de Huntington numa família gera um forte impacto em múltiplos aspetos da sua vida: psicológico, económico, familiar e religioso, associado à incerteza do futuro, e tudo isto se acentua na era do século XXI em que o acesso à internet é muito comum, permitindo a própria pesquisa, gerando frustrações ao evidenciar a ausência da cura e o avanço irrefreável da doença, o que comumente leva a emoções associadas à desesperança.

A Conferência Latino-Americana de Doença de Huntington 2022 foi uma experiência única e enriquecedora sob múltiplos pontos de vista: permitiu-nos conhecer os esforços em nível internacional para aprofundar o processo de diagnóstico, bem como o compromisso do corpo científico em aplicar seus conhecimento em busca de contribuições para o estado de saúde e qualidade de vida das pessoas que sofrem de Huntington -o que atualmente é um grande desafio-. A atividade não se concentrou apenas na terapêutica; Os aspectos epidemiológicos, biológicos e diagnósticos foram abordados e abordados a partir de uma compreensão da intervenção por equipes multidisciplinares.

Um espaço cheio de conhecimento, apresentações com dados de primeira linha, especialistas de renome mundial que ilustram seu esforço diário -e amor pelo que fazem-, ensaios clínicos que geram esperança para todos aqueles que compartilham este processo, pessoas maravilhosas que com sua empatia e o compromisso trazem esperança e amor aos seus pacientes e familiares com uma mensagem motivadora que começa com um sorriso no rosto.

A oportunidade de demonstrar o comprometimento e a união de pessoas que, por vocação, carisma e empatia, unem forças para levar alegria a pessoas que não enxergam além de sua condição. O consolo de um abraço e o gesto de amor da Fundação foram percebidos pelo corpo clínico participante, pais, mães e crianças portadoras da doença ou pessoas com predisposição genética para desenvolvê-la, tudo isso por meio de uma partilha de saberes e experiências, que permitiu a todos sentir a esperança de uma melhor qualidade de vida, sem se preocupar com o futuro, pois, cada passo e avanço faz parte do processo do qual trabalham muitas pessoas de grande nobreza, dedicação e preparação com um objetivo comum e estão juntos para trabalhar para cada um dos pacientes e suas famílias. 

Por todo o seu esforço e dedicação que transpareceu em cada detalhe desta enriquecedora atividade que nos permitiu unificar objetivos de todas as latitudes, o meu agradecimento à Factor H pelo seu empenho, pelo seu trabalho e pelo amor que a Factor-h irradia por cada familiar e paciente .

Juan Carlos Ângulo Calderón

Presidente

Huntington Family Foundation Costa Rica