HD nas notícias: boletim informativo de março da EHDN

No recente Boletim EHDN, O trabalho do Fator-H é apresentado em dois artigos – o primeiro lança o Dia da Gratidão de 2024 campanha; a segunda é de Alex Fisher, que conta sua história de vinda à Venezuela e o trabalho que está realizando junto com a Factor-H & Habitat LUZ em Maracaibo para lançar um programa abrangente de cuidadores focado em pessoas que vivem em condições de extrema vulnerabilidade. Sua narrativa é poderosa, comovente e cheia de paixão. Alex veio com interesse e curiosidade e deixou uma pessoa mudada – tanto pessoal quanto profissionalmente. Ela rapidamente conquistou o amor, o respeito e a confiança, difíceis de obter dessas famílias, por meio de sua bondade, compaixão e sinceridade. Por favor, leia a história dela e entre em contato se quiser se juntar à causa dela para levar alívio aos cuidadores na Venezuela.

Palestra TEDx de Charles Sabine

Mais abaixo, na newsletter da EHDN, pode ver uma descrição da palestra de Charles Sabine para o TEDx, sobre a DH, a sua experiência familiar pessoal com a doença e o seu activismo para melhorar a vida e os cuidados às famílias com DH em todo o mundo. Nesta apresentação pessoal, Charles fala sobre a perda do seu irmão devido à DH, o seu próprio diagnóstico, o seu trabalho como correspondente de guerra estrangeiro, o seu activismo através do Não mais escondido Fundação, reunindo-se com o Papa Francisco em 2017, e sua participação em pesquisas clínicas e ensaios terapêuticos.

Esta é uma palestra importante proferida por um dos mais carismáticos e importantes defensores da DH no mundo.

Por favor veja a sua palestra abaixo e partilhe amplamente dentro e fora da comunidade Huntington!

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