Um consenso clínico baseado em evidências para a América Latina

Objetivos das Diretrizes de Prática Clínica para o Manejo da Doença de Huntington na América Latina

Eum 2020, o Factor-h obteve uma bolsa da Roche para um projeto de geração de um consenso clínico baseado em evidências para os países da América Latina. O objetivo geral deste consenso é abordar os problemas de saúde e melhorar o padrão de vida dos pacientes sintomáticos e assintomáticos da doença de Huntington e suas famílias na América Latina. O programa teve início em dezembro de 2020 e tem duração de 12 a 16 meses. 

Objetivos específicos

1.1. Otimizar o diagnóstico clínico e molecular e o aconselhamento genético para indivíduos afetados pela doença de Huntington (HD) e suas famílias na região.

1.2. Promover o monitoramento e implementação das diretrizes internacionais para diagnóstico, aconselhamento genético, prevenção, saúde, tratamento e reabilitação validadas em nível global, em pacientes da região.

• Facilitar a formação de profissionais da área da saúde e áreas afins.
• Promover o desenvolvimento de projetos de pesquisa clínica, básica e translacional para esta patologia.
• Esforçar-se para a aplicação integral do conhecimento derivado desta pesquisa, tanto em estratégias de prevenção como no diagnóstico e tratamento da população afetada.
• Gerar equipes de trabalho multidisciplinares para garantir tratamento adequado, reabilitação e aconselhamento genético para os pacientes afetados e suas famílias.

Metodologia para o desenvolvimento das Diretrizes de Prática Clínica para o Manejo da Doença de Huntington na América Latina

Considerando que o principal motivo desse consenso é fazer recomendações sobre diagnóstico, prevenção, conduta terapêutica e reabilitação para a doença de Huntington, é relevante para o Fator H que tais recomendações sejam apoiadas por evidências científicas.

Nesse sentido, para a seção Diretrizes a metodologia escolhida é a NOTA metodologia – o Sistema de avaliação, desenvolvimento e avaliação de classificação de recomendações para classificação de evidências.

A abordagem Grading of Recommendations Assessment, Development and Evaluation (GRADE) fornece um sistema para classificar a qualidade das evidências e a força das recomendações que é explícito, abrangente, transparente e pragmático, e está sendo cada vez mais adotado por organizações em todo o mundo