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Factor-H President is interviewed for the Rare Disease Advisor

Factor-H President is interviewed for the Rare Disease Advisor

On November 5th, Larry Luxner, journalist and senior correspondent for the Rare Disease Advisor network, interviewed Dr. Ignacio Muñoz-Sanjuan about Factor-H work in Latin America. Larry also spoke with Marina Kauffman who leads Factor-H work in Venezuela. In the accompanying podcast, Ignacio shares his journey from 2012 when he launched…
El Programa de Asistencia Legal en Colombia

El Programa de Asistencia Legal en Colombia

Factor-H ofrece un servicio de asistencia legal gratuita en Colombia, con el único objetivo de facilitar el acceso a los servicios, medicamentos e insumos que el Estado colombiano asegura a todos los pacientes afectados por la enfermedad de Huntington. Factor-H tiene como objetivo ayudar a todas las familias con EH…
Factor-H hosts the US Premiere of two HD documentary films

Factor-H hosts the US Premiere of two HD documentary films

On November 07, 2024, Factor-H will host a fundraising event in Los Angeles to support our ongoing programs in Latin America.Factor-H is proud to present the US premiere for two documentary films about Huntington’s disease – The Light (The story of the Informal Caregivers for Huntington’s patients in Barranquitas, Venezuela, by Gindel…
Factor-H is Awarded the 2024 Amgen Prize!

Factor-H is Awarded the 2024 Amgen Prize!

Factor-H 'La Luz' Caregivers program wins the 2024 Amgen/MIT Solve award at the Concordia Summit We are extremely honored and humbled by this award, which will fund our caregivers support program in Venezuela. The prize money will be used to fund a caregivers’ training program, support out ongoing psychological and…
Factor-H nominated for the 2024 Amgen Prize

Factor-H nominated for the 2024 Amgen Prize

We are honored to be 1 of 5 finalist nonprofit organizations being nominated for this prestigious award, selected out of 90 applicant organizations. The award of US$150,000 will be given to one of the five finalists.  The Amgen Prize 2024 rewards innovative in rare disease patient care.  Factor-H submitted an…
Pequenos gestos são importantes – construir um mausoléu para Dilia Oviedo para sua família

Pequenos gestos são importantes – construir um mausoléu para Dilia Oviedo para sua família

Dilia Oviedo Güillín, mulher de espírito e força inabaláveis, sempre sonhou em reunir o falecido marido e os filhos num lugar onde pudessem descansar juntos em paz. Desde cedo a vida apresentou-lhe inúmeros desafios, incluindo uma doença que mudaria completamente a sua vida, a “Doença de Huntington”,…
Reflexões sobre uma visita a Zulia

Reflexões sobre uma visita a Zulia

Trabalho em equipa e educação científica Todos os anos, o vice-presidente do Factor-H, Roger Cachope, e eu visitamos as comunidades colombianas e venezuelanas pelo menos uma vez e, ao longo do tempo, desenvolvemos uma relação estreita com muitas das famílias Huntington que apoiamos. Estas visitas são particularmente importantes para mim, porque permitem…
O programa de Assistência Jurídica na Colômbia

O programa de Assistência Jurídica na Colômbia

A Factor-H oferece um serviço de assistência jurídica gratuito na Colômbia, com o único objetivo de facilitar o acesso aos serviços, medicamentos e insumos que o Estado colombiano garante a todos os pacientes afetados pela doença de Huntington. O Factor-H pretende ajudar todas as famílias Huntington a navegar no complexo cenário de acesso a benefícios médicos…
Atividades de saúde na Venezuela

Atividades de saúde na Venezuela

Saúde 'a bordo' para Barranquitas É emocionante ver a alegria e a disposição com que nossos voluntários e serviços comunitários se dedicam às atividades de saúde que organizamos tanto em Barranquitas quanto em San Luis, que a Factor-H e a Habitat LUZ organizam trimestralmente para cuidar dos famílias afetadas ou em risco…
A associação Factor-H e Familias Huntington Peru levam assistência às famílias vulneráveis da DH peruanas

A associação Factor-H e Familias Huntington Peru levam assistência às famílias vulneráveis da DH peruanas

A Factor-H apoia e trabalha ao lado da associação peruana há vários anos. A região da província de Cañete constitui um dos maiores aglomerados de DH do mundo. A associação está a apoiar as necessidades de 49 famílias afectadas pela DH e de um total de 80 pacientes. Durante…
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