Estamos extremamente honrados e honrados com esse prêmio, que financiará nosso programa de apoio aos cuidadores na Venezuela. O dinheiro do prêmio será usado para financiar um programa de treinamento de cuidadores, apoiar estratégias psicológicas e de apoio contínuas para cuidadores, levar equipamentos para cuidadores para o atendimento de pacientes e construir instalações para pacientes e cuidadores em Barranquitas. Além disso, trabalharemos para criar um aplicativo gratuito para telefones em que os cuidadores informais de toda a América Latina possam acessar informações úteis de forma visual, simples e acessível a todas as famílias em qualquer contexto socioeconômico.
Em 24 de setembro, Ignacio Muñoz-Sanjuán apresentou a proposta em uma sessão de perguntas e respostas ao vivo com os juízes no Concordia Summit em Nova York. A Factor-H foi uma das cinco equipes finalistas selecionadas entre 90 candidatos a esse prestigioso prêmio. Você pode ver as apresentações completas do evento no vídeo do YouTube abaixo. Todas as propostas enviadas eram do mais alto calibre, e estamos honrados por termos sido selecionados como o único vencedor desse prêmio.
O vencedor do prêmio foi anunciado no palco ao vivo no dia 25 de setembro, e você pode ver o vídeo do nosso discurso de aceitação abaixo. Tive a sorte de ter a Marina, da equipe venezuelana, comigo no evento, especialmente durante o momento de grande emoção em que fomos informados de que havíamos ganhado o prêmio.
Passar um tempo com o painel internacional de juízes, com os organizadores do MIT Solve e da Amgen e com os outros finalistas foi uma experiência que jamais esqueceremos. Todos eles são seres humanos extraordinários, cujo trabalho beneficia inúmeras pessoas em todo o mundo que sofrem de doenças raras.
Esse prêmio é um reconhecimento do trabalho árduo e inovador de toda a equipe da Factor-H em benefício das famílias latino-americanas com DH. Somos extremamente afortunados por contar com uma equipe incrível de profissionais e voluntários dedicados que fazem com que nossos programas funcionem em circunstâncias muito difíceis. Mas, acima de tudo, este prêmio é dedicado às famílias que atendemos e cujo sofrimento não está mais sendo ignorado. Temos orgulho de servir e trabalhar com elas para o benefício dos pacientes com DH na América Latina.
Queremos agradecer a todos os nossos apoiadores e doadores - vocês tornaram isso possível!
Temos a honra de ser uma das cinco organizações sem fins lucrativos finalistas indicadas para esse prestigioso prêmio, selecionadas entre 90 organizações candidatas. O prêmio de US$150.000 será concedido a uma das cinco finalistas.
O Prêmio Amgen 2024 recompensa a inovação no tratamento de pacientes com doenças raras.
A Factor-H enviou uma solicitação para financiar nosso programa de apoio a cuidadores para as comunidades venezuelanas. O programa é liderado por Alex Fisher que se tornou um membro integral da Factor-H, trabalhando em estreita colaboração com a equipe da Habitat LUZ na Venezuela.
O Prêmio Amgen busca soluções inovadoras de organizações sem fins lucrativos e ONGs de todo o mundo que melhorem a jornada dos pacientes com doenças raras, desde o diagnóstico até o tratamento e o cuidado holístico. O vencedor será anunciado no East Stage na Concordia Summit, em Nova York, em 25 de setembro de 2024. A agenda do 14º Concordia Summit anual pode ser encontrada AQUI. O tema da Cúpula é Navegando em uma nova era.
BAbaixo você encontra o vídeo de apresentação que Ignacio Muñoz-Sanjuan apresentou para o Prêmio Amgen e o trailer de nosso novo documentário sobre a vida dos cuidadores informais de HD em Barranquitas, produzido e dirigido por nosso colega Gindel Delgado de Caracas, Venezuela.
O documentário será exibido no congresso da EHDNrência esta semana e estreará em Los Angeles em 17 de outubro de 2024.
A campanha do dia da gratidão foi adoptada por muitas famílias, associações de doentes, amigos de famílias DH, médicos e cientistas que trabalham em prol das famílias DH. Abaixo você pode ver um vídeo de todas as postagens de mídia social dessas pessoas especiais e atenciosas que uniram esforços para dizer 'obrigado' às famílias venezuelanas que ajudaram a identificar o gene HTT.
Ao todo, arrecadamos $10.400 que serão usados para apoiar famílias de DH da Venezuela.
Um grande obrigado a Jimmy, Katrin, Asún e Cristina, que criaram a campanha e trabalharam durante meses para garantir sua rápida adoção.
Em 23 de março de 2023, Jimmy Pollard apresentou uma transmissão ao vivo com colaboradores do Factor-H em San Luis e Barranquitas, na Venezuela. No vídeo abaixo, você pode acompanhar Marina Gonzalez de Kauffman, presidente da ONG Habitat LUZ & Gindel Delgado, jornalista e cineasta de Caracas, trabalhando com as famílias HD. Eles conectaram o mundo às famílias de DH descendentes de famílias cujas amostras possibilitaram a identificação da mutação que causa a doença de Huntington. Neste vídeo, Ignacio Muñoz-Sanjuán traduz as perguntas e comentários. É um raro vislumbre de como é a vida na Venezuela para essas famílias e uma celebração da unidade neste dia significativo para todas as famílias de HD em todo o mundo.
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