A falta de ajuda contínua para as famílias pobres envolvidas na pesquisa da doença de Huntington semeou ressentimento e desconfiança, diz Ignacio Muñoz-Sanjuan. Por Ignacio Muñoz-Sanjuan Após décadas de pesquisa, uma terapia genética para a doença de Huntington está sendo testada em ensaios clínicos. Patrocinado pela empresa farmacêutica suíça Roche e pela Ionis Pharmaceuticals, com sede nos Estados Unidos, este estudo…

El Papa consolou a cientos de enfermos del mal de Huntington, una enfermedad genética mortal difundida sobre todo en la América Latina, animándolos a “não sentirse una carga” y lamentando el “islamiento y abandono” que sofria. Entre eles se encontra Brenda, uma adolescente argentina de 15 anos e a cantora…

Em 30 de novembro, Nacho falou sobre a missão, visão e objetivos do Factor-H na conferência de 2020 do Huntington Study Group (HSG), uma organização de pesquisa clínica conhecida e líder. Nacho falou como o palestrante do Insights of the Year. A conferência tem cerca de 35' de duração e contém alguns vídeos,…

O Huntington Study Group (HSG) é uma organização sem fins lucrativos com sede nos EUA dedicada ao desenvolvimento de terapias para a DH, principalmente através da promoção da educação profissional e da realização de ensaios clínicos para a DH. A revista Insights é o jornal do HSG onde são comunicadas atualizações e destaques, em todas as áreas de relevância para a missão…

Com muito esforço pessoal e familiar, recebe de médico diploma de honra, tem uma grande carreira como geneticista e coordena os equipos do ANLIS Malbrán responsáveis pelos testículos e decodifica o genoma do vírus. A causa de Huntington, o papai e os amigos de Hollywood. Adriana…

  Consulte este artigo escrito sobre o Fator-H, a partir de Hawken Miller, um jovem jornalista que se concentra em doenças raras. ver seus outros artigos sobre o HD aqui, Obrigado!

Recordando que «Jesús salía al encuentro de los enfermos y derribaba los muros del estigma y la marginación», o Papa Francisco tem mantido os jovens um encontro com doscientos enfermos de Huntington, acompanhados de suas famílias, investigadores e benfeitores hasta um total de casi dos mil personas a las que…

Com tratamentos potenciais para a doença de Huntington no horizonte, questões há muito discutidas de responsabilidade para com as comunidades latino-americanas estão sendo sentidas de forma aguda. Mas as pessoas que contribuíram para a pesquisa histórica colherão seus benefícios? Dara Mohammadi investiga Por: Dara Mohammadi É crepúsculo em um conjunto habitacional na periferia…

Dara Mohammadi acabou de escrever um artigo final da viagem que fizemos juntos à Colômbia em abril de 2016. Você pode encontrar o pdf do artigo aqui: HD Colombia Lancet Leia também sobre os esforços do Enroll-HD aqui: http://www.enroll-hd .org/ Observe que, embora os esforços para iniciar o Enroll-HD estejam em andamento na Colômbia,…

Alguns meses atrás, encontrei Monica Roa em Washington DC para discutir se poderíamos nos unir para lidar com os problemas enfrentados por muitas das famílias colombianas - a falta de apoio institucional e governamental, a recusa de muitas das seguradoras (chamadas EPS na Colômbia)…