creemos
Cierra este cuadro de búsqueda.
El Papa recibió a la chica argentina que sufre una rara enfermedad mortal

El Papa recibió a la chica argentina que sufre una rara enfermedad mortal

El Papa consoló a cientos de enfermos del mal de Huntington, una enfermedad genética mortal difundida sobre todo en la América Latina, animándolos a “no sentirse una carga” y lamentando el “aislamiento y abandono” que sufren. Entre ellos se encontraba Brenda, una adolescente argentina de 15 años y el cantante…
Nacho habla sobre Factor-H en la conferencia HSG 2020 - Insights of the Year

Nacho habla sobre Factor-H en la conferencia HSG 2020 - Insights of the Year

El pasado 30 de noviembre, Nacho habló sobre la misión, visión y objetivos de Factor-H en la conferencia 2020 del Huntington Study Group (HSG), una reconocida y líder organización de investigación clínica. Nacho habló como ponente de Insights of the Year. La conferencia tiene una duración de unos 35' y contiene algunos videos, seguida…
Artículo por Factor-H sobre la enfermedad de Huntington en la revista de la organización HSG

Artículo por Factor-H sobre la enfermedad de Huntington en la revista de la organización HSG

El Huntington Study Group (HSG) es una organización sin fines de lucro con sede en los EE. UU. dedicada al desarrollo de terapias para la EH, principalmente mediante la promoción de la educación profesional y la realización de ensayos clínicos para la EH. La revista Insights es un diario de HSG donde se comunican actualizaciones y características especiales, en todas las áreas de relevancia para la misión...
Claudia Perandones: la investigadora que no tenía ni para los libros y hoy una apuesta vencer al coronavirus

Claudia Perandones: la investigadora que no tenía ni para los libros y hoy una apuesta vencer al coronavirus

Con mucho esfuerzo personal y familiar, se recibió de médica con diploma de honor, hizo una gran carrera como genetista y coordinó los equipos del ANLIS Malbrán responsables de los testeos y decodificar el genoma del virus. La causa del Huntington, el Papa y los amigos de Hollywood. Adriana…
Factor-H alcanza a las familias con Huntington abandonadas en América del Sur

Factor-H alcanza a las familias con Huntington abandonadas en América del Sur

  Ver este artículo escrito acerca de Factor-H, de Hawken Miller, un joven periodista que se centra en enfermedades raras. ver otros de sus artículos acerca de HD aquí ¡Gracias!
El Papa recibe a 200 enfermos de Huntington para acabar con el estigma de esa enfermedad

El Papa recibe a 200 enfermos de Huntington para acabar con el estigma de esa enfermedad

Recordando que «Jesús salía al encuentro de los enfermos y derribaba los muros del estigma y la marginación», el Papa Francisco ha mantenido el jueves un encuentro con doscientos enfermos de Huntington, acompañados de sus familias, investigadores y benefactores hasta un total de casi dos mil personas a las que…
La búsqueda para ayudar en América del Sur

La búsqueda para ayudar en América del Sur

Con tratamientos potenciales para la enfermedad de Huntington en el horizonte, las cuestiones de responsabilidad hacia las comunidades latinoamericanas que se han discutido durante mucho tiempo se están sintiendo de manera aguda. Pero, ¿alguna vez cosecharán sus beneficios las personas que contribuyeron a la investigación histórica? Dara Mohammadi investiga Por: Dara Mohammadi Está anocheciendo en un proyecto de vivienda en las afueras...
Nuevo artículo sobre Colombia y el Factor H en The Lancet Neurology

Nuevo artículo sobre Colombia y el Factor H en The Lancet Neurology

Dara Mohammadi acaba de escribir un artículo final del viaje que hicimos juntos a Colombia en abril de 2016. Puede encontrar el pdf del artículo aquí: HD Colombia Lancet Lea también sobre los esfuerzos de Enroll-HD aquí: http://www.enroll-hd .org/ Tenga en cuenta que aunque se están realizando esfuerzos para iniciar Enroll-HD en Colombia,...
Artículo de Monica Roa - una abogada que trabaja con Factor-H para proteger los derechos de los pacientes en Colombia

Artículo de Monica Roa - una abogada que trabaja con Factor-H para proteger los derechos de los pacientes en Colombia

Hace un par de meses, me reuní con Mónica Roa en Washington DC para discutir si podíamos unirnos para enfrentar los problemas que enfrentan muchas de las familias colombianas: la falta de apoyo institucional y gubernamental, la negativa de muchas de las compañías de seguros (llamadas EPS en Colombia)…
La enfermedad de Huntington: la nueva terapia génica que las víctimas no pueden permitirse el lujo de pagar

La enfermedad de Huntington: la nueva terapia génica que las víctimas no pueden permitirse el lujo de pagar

Mientras la pequeña lancha motora se detiene, tres viajeros, azotados por el viento después del viaje de tres horas a lo largo del río Atrato, llegan a las orillas fangosas de Bellavista, un pueblo de otro modo inaccesible en el corazón del noroeste densamente boscoso de Colombia. Balancean sus bolsas de arpillera, rellenas con sábanas, secas...
ES