La falta de ayuda continua para las familias pobres involucradas en la investigación de la enfermedad de Huntington ha sembrado resentimiento y desconfianza, dice Ignacio Muñoz-Sanjuan. Por Ignacio Muñoz-Sanjuan Tras décadas de investigación, se está probando en ensayos clínicos una terapia genética para la enfermedad de Huntington. Patrocinado por la firma farmacéutica suiza Roche y la estadounidense Ionis Pharmaceuticals, este ensayo...

El Papa consoló a cientos de enfermos del mal de Huntington, una enfermedad genética mortal difundida sobre todo en la América Latina, animándolos a “no sentirse una carga” y lamentando el “aislamiento y abandono” que sufren. Entre ellos se encontraba Brenda, una adolescente argentina de 15 años y el cantante…

El pasado 30 de noviembre, Nacho habló sobre la misión, visión y objetivos de Factor-H en la conferencia 2020 del Huntington Study Group (HSG), una reconocida y líder organización de investigación clínica. Nacho habló como ponente de Insights of the Year. La conferencia tiene una duración de unos 35' y contiene algunos videos, seguida…

El Huntington Study Group (HSG) es una organización sin fines de lucro con sede en los EE. UU. dedicada al desarrollo de terapias para la EH, principalmente mediante la promoción de la educación profesional y la realización de ensayos clínicos para la EH. La revista Insights es un diario de HSG donde se comunican actualizaciones y características especiales, en todas las áreas de relevancia para la misión...

Con mucho esfuerzo personal y familiar, se recibió de médica con diploma de honor, hizo una gran carrera como genetista y coordinó los equipos del ANLIS Malbrán responsables de los testeos y decodificar el genoma del virus. La causa del Huntington, el Papa y los amigos de Hollywood. Adriana…

  Ver este artículo escrito acerca de Factor-H, de Hawken Miller, un joven periodista que se centra en enfermedades raras. ver otros de sus artículos acerca de HD aquí ¡Gracias!

Recordando que «Jesús salía al encuentro de los enfermos y derribaba los muros del estigma y la marginación», el Papa Francisco ha mantenido el jueves un encuentro con doscientos enfermos de Huntington, acompañados de sus familias, investigadores y benefactores hasta un total de casi dos mil personas a las que…

Con tratamientos potenciales para la enfermedad de Huntington en el horizonte, las cuestiones de responsabilidad hacia las comunidades latinoamericanas que se han discutido durante mucho tiempo se están sintiendo de manera aguda. Pero, ¿alguna vez cosecharán sus beneficios las personas que contribuyeron a la investigación histórica? Dara Mohammadi investiga Por: Dara Mohammadi Está anocheciendo en un proyecto de vivienda en las afueras...

Dara Mohammadi acaba de escribir un artículo final del viaje que hicimos juntos a Colombia en abril de 2016. Puede encontrar el pdf del artículo aquí: HD Colombia Lancet Lea también sobre los esfuerzos de Enroll-HD aquí: http://www.enroll-hd .org/ Tenga en cuenta que aunque se están realizando esfuerzos para iniciar Enroll-HD en Colombia,...

Hace un par de meses, me reuní con Mónica Roa en Washington DC para discutir si podíamos unirnos para enfrentar los problemas que enfrentan muchas de las familias colombianas: la falta de apoyo institucional y gubernamental, la negativa de muchas de las compañías de seguros (llamadas EPS en Colombia)…