De 6 a 14 de setembro de 2023, a Factor-H visitou as comunidades Huntington em Barranquitas e San Luis e conduziu atividades médicas, educacionais e humanitárias com voluntários e organizações afiliadas. Abaixo você pode ver um vídeo resumindo a viagem e um diário detalhado de nossa visita.
Texto de Marina Gonzalez de Kauffman e Ignacio Muñoz-Sanjuán
Vídeo de Gindel Delgado; Fotografia de Vladimir Marcano
Cinco anos se passaram desde a última visita que a Factor-H fez a Maracaibo e Barranquitas em dezembro de 2018; nesse período, a Venezuela viveu momentos muito difíceis, além da pandemia da COVID-19. Uma reconversão monetária, a inflação mais alta do mundo – taxa interanual de 439% segundo o Departamento de Finanças da Venezuela – e o impacto sociológico mais importante de todos os tempos na história do país: a migração permanente e extensa que colocou a Venezuela em uma posição próxima da Síria, um país em guerra permanente.
Até Junho de 2023, afirma a Bloomberg, cerca de 7,3 milhões de pessoas tinham deixado o país e as nossas comunidades com a doença de Huntington não escaparam a este fenómeno. Entre 40 e 50 pessoas migram diariamente de Maracaibo e Barranquitas, deixando para trás comunidades abandonadas e uma perda de jovens.
Pela primeira vez, todo o Fator-H se reuniu na Venezuela. Ignacio Muñoz-Sanjuán, Roger Cachope, a equipe colombiana do Factor-H (Leyla Mieles, Arnel Arroyo, Zuleima Bonilla, Brayan Hernández e Diego Molina), Aleska González de Zambrano, presidente da AVEHUN com sede em Caracas, e Alexandra Fisher, a primeira profissional estrangeiro visitará Maracaibo representando a Rede Europeia da Doença de Huntington.
A seguir, levamos você em uma jornada para entender melhor a situação local no estado de Zulia.
7 de setembro de 2023: visitas à comunidade de “El Bajo”, área próxima a San Luis.
Alex Fisher, terapeuta ocupacional residente no Reino Unido e especialista na gestão de cuidados a doentes de Huntington, foi acompanhado por Miriányela Fernández e Angel León, dois dos nossos assistentes sociais, para realizar visitas a pacientes e familiares. Cada pessoa visitada recebeu uma doação de suplementos nutricionais em pó e fraldas.
Essa visita teve como objetivo determinar as necessidades de cuidado do paciente e dos cuidadores e orientar as famílias para melhor cuidar dos pacientes de acordo com suas condições atuais. No total, visitamos cinco (5) indivíduos com DH, nenhum deles acamado, uma vez que nesta área todos os pacientes em fase avançada faleceram entre dezembro e agosto – 10 pessoas no total. Esta actividade ajudou Alex a compreender o nível de necessidade e a melhor forma de abordar a educação dos cuidadores em condições de extrema dificuldade devido à pobreza e à falta de acesso a habitação adequada.
8 de setembro de 2023: visitas à comunidade de San Luis.
Neste dia foram visitadas cinco (5) pessoas com DH, e cada pessoa recebeu uma doação de suplementos nutricionais e fraldas.
A visita consistiu numa conversa com a família e com o paciente, verificação do tipo de dieta e recomendações terapêuticas gerais feitas por Alexandra Fisher e com orientação do Dr.
É importante mencionar que este tipo de visita é realizada com muito cuidado e respeito à privacidade e situação do paciente e familiares. Nem todas as pessoas entram em casa. Alguns visitantes permanecem fora de casa e os especialistas são os únicos que entram nas suas casas. Estas visitas são realizadas periodicamente pela equipe local. Esta atividade foi inteiramente registrada em fotografias e vídeos.
À tarde, duas equipes de crianças de 9 a 12 anos da região de San Luis, organizadas para dar início ao Programa Esporte, Arte e Recreação, jogaram a “Copa da Esperança”. Momentos de muita emoção, com a demonstração da agilidade e entusiasmo dos meninos e dos seus treinadores. A equipa irá procurar a possibilidade de conseguir calçado adequado para todas as crianças, uma vez que foram entregues as suas emblemáticas t-shirts, mas muitas delas jogaram descalças.
O jantar de boas-vindas foi realizado com a alegria de um reencontro tão esperado.
9 de setembro de 2023: atividade de atendimento médico para pessoas com DH e crianças em situação de risco em Barranquitas.
Esta é uma das atividades periódicas que acontecem a cada 3 meses na comunidade de Barranquitas e na região de San Luis em Maracaibo. Em 2023, três (3) dessas atividades ocorreram em Barranquitas e três (3) na área de San Luis.
Todo o pessoal de saúde da Faculdade de Medicina da Universidade de Zulia que participou nestas atividades é voluntário. No total, foram onze (11) voluntários especialistas em saúde, nas áreas indicadas abaixo:
Um (1) neurologista adulto e um (1) residente de neurologia no ponto de atendimento em massa e um (1) para atendimento de pacientes acamados com um (1) clínico geral, um (1) fisioterapeuta, um (1) fisiatra e um (1) terapeuta ocupacional, juntamente com Ignacio Muñoz-Sanjuán e Roger Cachope. Samuel Nova, nosso funcionário de longa data em Barranquitas, orientou as equipes clínicas até as casas dos pacientes. No total, foram atendidos vinte e sete (27) pacientes com HD, dos quais seis (6) receberam visita domiciliar e doação de fraldas e suplementos nutricionais, além dos medicamentos prescritos.
No ponto de consulta de massa, também foram instalados dois (2) neurologistas pediátricos e dois (2) pediatras para cuidar de trinta e seis (36) crianças em risco de DH com diversas condições.
Quatorze (14) voluntários da própria Barranquitas apoiaram toda a atividade: cinco (5) colaboraram como auxiliares dos médicos no local, para registrar os pacientes atendidos e suas condições; três (3) voluntários colaboraram para medir altura e peso dos pacientes; 3 (três) voluntários realizaram procedimentos de controle das consultas médicas; três (3) voluntários apoiaram a distribuição da hidratação.
Contamos também com uma farmácia no local, administrada por 9 (nove) colaboradores de Maracaibo, para distribuição dos medicamentos prescritos para doação – um total de 1.138 medicamentos pediátricos e 903 medicamentos para adultos. Um (1) voluntário de Maracaibo também apoiou o processo de carga e descarga de equipamentos e pertences, bem como as necessidades e exigências dos demais voluntários com atividades específicas.
Nesse dia a equipe estava acompanhada pela Sra. Aleska de Zambrano, presidente da AVEHUN e pelo Eng. Arturo Arenas, presidente da ASOHUNTINGTON, também de Caracas, que agradeceu o trabalho realizado.
11 de setembro de 2023: assinatura do Acordo com as Senhoras Salesianas.
Este foi um dia muito especial – o início de uma aliança para melhorar as condições de cuidados médicos das pessoas com DH. Com este convênio, são estabelecidas a consulta neurológica e um posto de farmácia no Ambulatório Dom Bosco, localizado próximo a San Luis. No ambulatório existem outras especialidades que podem apoiar o atendimento de comorbidades dos pacientes e serviços laboratoriais e ultrassonográficos, além de rastreamento do HIV.
A responsável pela consulta será a Dra. Aura Pernia, neurologista com vasta experiência no tema da doença de Huntington e uma das nossas principais clínicas colaboradoras.
Neste dia, Ignacio Muñoz-Sanjuan recebeu um documento único e histórico para o Fator-H: um trabalho original da Dra. Avila Girón, escrito em 1973, sobre a doença de Huntington na comunidade de San Luis. Este foi dado a ele pelos sobrinhos do Dr. Ávila, Liliana e Leonardo Ávila.
12 de setembro de 2023: exposição e conferências.
Um dia de muitas emoções e compromissos formais com a comunidade Huntington local. Começou com a inauguração da exposição de pintura: “Uma pincelada de esperança”, dos pintores do Programa Dançando com a Arte de San Luis, que foi realizada na sede do Centro Venezuelano-Americano de Zulia -CEVAZ-. A abertura da exposição foi um momento repleto de emoções, as pintoras Yoelbis Soto e Katy Hernández acompanharam o momento com suas famílias e desfrutaram de um momento diferente que lhes permitiu serem reconhecidos por muitas pessoas.
O CEVAZ (Centro Venezuelano-Americano de Zulia) colaborou na organização da conferência: “Doença de Huntington: Avanços, Terapias e Programa Humanitário em Zulia”, que incluiu os temas: Doença de Huntington: da genética às terapias experimentais (Ignácio Muñoz-Sanjuan); Manifestações e progressão da DH (Rogério Cachope); Manejo farmacológico e não farmacológico da DH (Michael Orth via vídeo); Programa Huntington: Um Projeto de Esperança em Zulia (Marina G. de Kauffman). Durante as perguntas e respostas recebemos o compromisso público do Laboratório de Genética, da Escola de Medicina e Nutrição para criar um serviço comunitário que acompanhe o Programa Huntington. Foi gerado muito entusiasmo que esperamos que seja capitalizado e materializado em ações e eventos específicos. É importante mencionar que muitas pessoas também se cadastraram como voluntárias para apoiar o Programa.
13 a 14 de setembro de 2023: visitas a pessoas com DH em áreas próximas a San Luis, e distribuição de doação de alimentos, material de higiene e escolar em San Luis.
Assim como nos dias anteriores, essas visitas foram realizadas para determinar as necessidades de cuidado do paciente e do cuidador e orientar a família na forma de cuidar do paciente de acordo com sua condição atual. No total foram visitadas cinco (5) pessoas.Os alimentos doados pelo nosso parceiro CEVAZ também foram distribuídos entre todas as famílias visitadas.
Começámos muito cedo e foram distribuídos 90% de todos os donativos que tinham sido organizados para esse dia, incluindo cadernos e canetas e outros materiais escolares. Também entregamos alimentos para todas as famílias afetadas em San Luis, numa atividade realizada na igreja local. Além disso, foi contado às crianças um ponto que tinha um propósito muito particular: nas comunidades onde trabalhamos, a morte é mais certa e atinge todas as crianças que testemunham a doença na comunidade e nos seus familiares. As crianças acostumaram-se às doenças e à morte que são constantes ao seu redor.
A morte nestas comunidades está sempre presente e as crianças devem passar por um processo de luto e de homenagem à pessoa que faleceu. Três semanas antes desta atividade, uma das crianças do programa, Juan David, um lindo menino de 5 anos que morava em San Luis, faleceu.
Por isso, como parte do nosso programa de psicologia, realizamos um exercício para ensinar as crianças a falar sobre a morte e a lidar melhor com a sua presença constante, e incluímos a mãe de Juan David. As crianças puderam compreender a importância de homenagear e lembrar o amigo que não está mais aqui. Alguns até perguntaram “se eu morrer, eles também farão isso por mim?”
Finalmente, também encontrámos condições de vida muito difíceis para muitas crianças que vivem com pais Huntington – abaixo estão algumas imagens que falam do sofrimento destas famílias e que servem como um lembrete do trabalho que ainda temos de fazer para ajudar estas crianças a terem mais oportunidades para prosperar. A Factor-H está empenhada em ajudar todas as famílias que vivem com necessidades extremas nestas comunidades.
English 
Spanish 
Portuguese 
