O Fator-H coordena um Programa Social na Venezuela para a melhoria da qualidade de vida de indivíduos e famílias com doença de Huntington (DH) nos municípios de Barranquitas -município de Rosario de Perijá- e na área da comunidade de San Luis, no cidade de Maracaibo, município de São Francisco, ambos no estado de Zulia, na Venezuela, que são os locais com maior prevalência da doença no mundo.
Barranquitas é uma cidade com cerca de 6.000 habitantes e o bairro de San Luis pode atingir uma população de cerca de 3.500 pessoas, com os habitantes se deslocando frequentemente entre essas duas localidades. A maioria dessas famílias vive uma dinâmica social complexa gerada pela doença, às vezes com mais de um indivíduo afetado na casa.
A maioria destas famílias (95%) vive em extrema pobreza. Não existe um sistema de saúde funcional na Venezuela. Não há nenhum investimento por parte do governo nacional nos cuidados de saúde destes pacientes e suas famílias. A assistência que estas famílias receberam através do Factor-H e Habitat LUZ é, portanto, crítica.
Atualmente, o programa atende 205 pessoas com DH sintomática cadastradas em nossos bancos de dados, inclusive em Barranquitas e na região de San Luis, mas novos casos continuam surgindo em outras localidades. A ausência de diagnóstico genético torna difícil determinar o número total de portadores de DH nestas cidades, com muitos mais a apresentarem constantemente novos sintomas.
O clima em ambos os locais é extremo, com temperaturas entre 35°C e 40°C e umidade relativa acima de 85%, pouco vento e 12 horas de luz solar direta por dia; falhas diárias de energia e racionamento de energia entre 4 e 8 horas; e racionamento de água, entre muitos outros problemas.
Graças a uma generosa doação do Fundação Cinco Palavras da Espanha, conseguimos adquirir 205 ventiladores elétricos alimentados por bateria para os indivíduos afetados e suas famílias. Cinco Palabras escolheu o Factor-H como uma organização sem fins lucrativos para apoiar em dezembro de 2023 e arrecadou dinheiro para apoiar as famílias venezuelanas – veja a história do site deles no Factor-h AQUI.
Esses ventiladores proporcionam um alívio bem-vindo do calor, especialmente para pacientes acamados que não têm descanso da temperatura avassaladora dentro de suas cabanas de metal. Em San Luis, foram entregues na quinta-feira, 21 de marçost. Em Barranquitas entregamos no sábado, dia 23 de março, durante as comemorações do Dia da Gratidão.
Em San Luis, a distribuição ocorreu na Igreja Centro de Restauração, que tem sido um apoio constante junto com um importante grupo de voluntários; já em Barranquitas, as doações foram entregues em uma cooperativa de pesca, que foi gentilmente facilitada por um voluntário da Fator-H. Um total de 22 voluntários colaboraram no controle e distribuição das doações, enquanto em Barranquitas foram vinte e cinco 25 voluntários.
Também distribuímos trezentos (300) folhetos com recomendações simples para a melhoria das condições ambientais no lar.
Obrigado por contribuir com nossa causa!
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