Dia da Gratidão 2024 – Vigília à Luz de Velas

A semana do Dia da Gratidão, 23 de março, viu a inclusão de eventos comunitários nas comunidades HD de San Luis e Barranquitas. A celebração da parceria entre cientistas e famílias Huntington tomou um rumo inesperado este ano e tornou-se também uma celebração da história destas comunidades que tanto deram ao empreendimento científico. Na Factor-H, um dos nossos principais objetivos é iluminar e manter viva a memória histórica das incríveis contribuições das famílias venezuelanas para o campo da pesquisa em DH. As famílias Huntington têm sido estigmatizadas há gerações e existe uma necessidade colectiva de honrar as vidas daqueles que foram vítimas desta doença devastadora. Ao honrar – e não esconder – o legado histórico destas comunidades, procuramos gerar um sentimento colectivo de orgulho e a inclusão de novas gerações de indivíduos em risco e afectados, no bem-estar das suas comunidades.

Um evento que teve lugar em Barranquitas este ano foi uma vigília à luz de velas para homenagear as vidas daqueles que morreram devido à doença de Huntington. Abaixo segue um vídeo com cenas deste lindo evento, acompanhado das palavras da nossa querida colega Marina González de Kauffman, presidente da Habitat LUZ.

A noite das velas

Marina González de Kauffman

Aquela noite começou com imagens de rostos conhecidos de familiares e amigos de Barranquitas, que

partiram há muito tempo… ou não há muito tempo, e foram dispostos na rua em forma de gigantescos

e fotografias sem nome, produto do “olho mágico” de Vladimir Marcano.

O impacto que as fotografias tiveram nas pessoas que às seis da tarde estavam ocupadas

distribuir o peixe para vender e alguns outros que se reúnem para bater um papo, foi muito

impressionante. As motocicletas passavam de um lado a outro da rua, assim como os pedestres. O

trabalhadores dos caminhões de carga que transportavam as cargas de peixes e caranguejos, passaram murmurando e fizeram

aqueles se movem lentamente. As imagens principais eram pai, mãe, filho, filha ou amigos de alguém

e claro que só foram identificados pelo apelido, já que o nome não importa

muito em Barranquitas e quase ninguém sabe disso.

Finalmente ficou completamente escuro e as pessoas esperaram pacientemente, reunidas na rua, enquanto nós

iluminação improvisada porque a iluminação pública não acendeu ou foi insuficiente. O

luzes de emergência, que vinham de todos os lugares, e uma luz potente para filmagem salvaram o

momento. Então, depois de termos percorrido a exposição ao nosso próprio ritmo, reunimo-nos todos para

explicar o seu significado e o da “Noite das Velas”. Até aquele momento, a “Noite do

Velas” foi ideia nossa… mas tenho certeza que a partir desse momento será um evento que

continuar todos os anos promovido pela comunidade.

Amor e amizade, as muitas lembranças e a necessidade de todos homenagearem quem não foi

mais aqui, silenciosamente nos cercou e nos uniu a todos. Esses sentimentos moveram o

meninas, que tecem em nossa oficina de macramê, para oferecer uma dança inspirada na música que reafirmasse

a esperança de uma vida, além da morte. As pessoas que passavam respeitavam nosso encontro e desviavam

seus veículos para seguirem no sentido contrário em direção à praia.

Quando as meninas terminaram a dança, éramos 50 pessoas ou mais que, com velas nas mãos,

iniciou o percurso marcado pela exposição da fotografia para terminar numa “praia de pesca” no

margens do Lago, onde os barcos já estavam alinhados, para pernoitar. Havia muito

do vento e o Lago exibia ondas fortes enquanto a lua, quase cheia, não só iluminava nossos

chegada, mas também as imagens gigantes que rodeiam o local do encontro final e os pescadores que

estavam preparando suas artes de pesca para o dia seguinte.

Ali, os representantes das diversas religiões começaram as suas orações e cantos e cada um de nós

abraçou nosso vizinho sem largar as velas. Foi um momento sublime, cheio de amor e

grandes emoções, que não precisaram de mais palavras ou explicações além do fechamento que as meninas fizeram

com sua dança cheia de espiritualidade, enquanto todos movíamos as velas, símbolos da eternidade, alto

e saudando lentamente aos céus.