A Factor-H oferece um serviço de assistência jurídica gratuita na Colômbia, com o único objetivo de facilitar o acesso aos serviços, medicamentos e insumos que o Estado colombiano garante a todos os pacientes afetados pela doença de Huntington. O Factor-H tem como objetivo ajudar todas as famílias com EH a navegar pelo panorama completo de acesso a benefícios médicos e a medicamentos, que, na maioria das vezes, podem ser difíceis de obter por meio das companhias de seguros.
Em 2022, a Factor-H contratou a Brayan Hernández para administrar esse programa e representar as necessidades dos pacientes e de suas famílias. Brayan tem tido muito sucesso em garantir que os pacientes obtenham os medicamentos de que necessitam, bem como em garantir que os pacientes em fase avançada recebam o tratamento adequado, sempre que possível.
O programa de Assistência Jurídica para famílias afetadas pela doença de Huntington é parte da assistência integral que a Factor-H oferece desde seu pilar estratégico de Incidência. A assistência tem como objetivo atender às inquietações e problemas que a população de interesse apresenta no momento de acessar os serviços institucionais para garantir seus direitos.
Recentemente, Em setembro de 2024, a Factor-H estabeleceu uma aliança estratégica com o ISILegal, uma ONG startup colombiana dedicada a criar caminhos para a igualdade na saúde. Eles, assim como a Factor-H, estão comprometidos com a defesa, o acesso à saúde e a justiça como uma obra social para os pacientes com doenças raras.
Nossa colaboração busca chegar a mais famílias na Colômbia que experimentam barreiras e desafios no momento de interagir com o sistema de saúde, por isso, o ISILegal se propõe a ajudar na apresentação de "ações de tutela" quando for pertinente e necessário para obter serviços e tratamentos que permitam que nossas famílias vivam em melhores condições.
Todas as famílias podem acessar esse serviço de forma totalmente gratuita por meio de nós, contatando-nos em asesoriajuridica@factor-h.org e brayan@factor-h.org ou por meio de nossos agentes sociais na Colômbia.
Por favor, compreendam seus direitos e trabalhemos juntos para que todas as pessoas afetadas tenham acesso a um nível adequado de atendimento e à ajuda que a lei garante na Colômbia.
Como funciona o programa?
Nosso programa jurídico é direcionado a famílias afetadas pela doença de Huntington, pacientes, familiares em risco, cuidadores e membros do núcleo familiar.
Nosso advogado Brayan Hernández está disponível para assessorar todas as famílias colombianas que tenham dúvidas ou perguntas sobre seus direitos e garantir que o sistema de saúde colombiano forneça aos enfermos e cuidadores a assistência que, por lei, lhes corresponde.
A assistência jurídica que o programa oferece é meramente orientativa. A Factor-H e o pessoal encarregado de prestar a assistência não têm responsabilidade em relação ao resultado dos processos e ações que forem iniciados.
Objetivos específicos
1. Oferecer assistência jurídica gratuita às famílias afetadas pela doença de Huntington, pacientes, familiares em risco, cuidadores e membros do lar, em um marco de respeito, dignidade e igualdade.
2. Incidir no marco institucional para reduzir as brechas administrativas que limitam o acesso aos direitos da população de interesse.
Como parte desse programa, Brayan Hernández realiza reuniões periódicas virtuais e presenciais com famílias afetadas pela EH, para educá-las sobre seus direitos e oferecer-lhes um marco para reclamar o que lhes corresponde por lei na Colômbia. Também representou a Factor-H em reuniões internacionais da comunidade de doenças raras, que foram realizadas na Colômbia, trabalhando em estreita colaboração com a organização sem fins lucrativos Federación de Enfermedades Raras de Colombia (Fecoer).
Algumas cifras de 2023
Em 2023, o Factor-H postulou 4 ações para proteger os direitos das pessoas com EH, 1 solicitação de imigração de uma família venezolana com EH que havia chegado a Barranquilla, 5 instâncias de direito de petição, para assegurar o acesso a medicamentos e cobrir os custos de transporte a centros médicos, 8 denúncias legais após as companhias de seguros terem deixado de fornecer medicamentos aos pacientes e 1 incidente de desacato, um recurso final perante o juiz, para lograr o cumprimento da decisão judicial.
Veja a seguir uma apresentação virtual recente sobre o programa de assistência jurídica em saúde. Também é possível acessar uma descrição das diapositivas que se encontram na continuação em formato PDF.
O principal objetivo do programa LA PEP é oferecer oportunidades educacionais para profissionais de saúde que trabalham em enclaves latino-americanos com alta incidência da doença de Huntington.
Health & Disease Management é uma das principais áreas de foco da Factor-H e um dos principais programas é o que chamamos LA PEP (The Latin American Profesional Exchange Program), cujo principal objetivo é oferecer oportunidades educacionais para profissionais de saúde em enclaves latino-americanos com alta incidência da doença de Huntington. A Factor-H selecciona e recomenda os profissionais de saúde a candidatarem-se a bolsas de estudo, financiadas pela própria Factor-H ou através de organizações de DH, como a European HD Network (EHDN). Todos os candidatos devem ser selecionados pelo fator-H para serem considerados para financiamento.
O Programa tem duas dimensões principais. Em um deles, enviamos profissionais latino-americanos para serem treinados em centros de excelência em HD em Barcelona (Espanha), Medellín (Colômbia) e Santiago (Chile), no outro, enviamos uma equipe multidisciplinar de centros de excelência em HD, para grupos de DH onde realizam visitas médicas de campo e cursos de treinamento para comunidades carentes.
O primeiro objetivo estratégico é enviar profissionais de saúde dessas regiões para centros de excelência na Espanha ou na América Latina para serem treinados, em breves estadias de 1 a 3 meses de duração. Definição de um acordo de colaboração entre unidades clínicas especializadas em DH em Barcelona (Espanha), Santiago (Chile) e Medellín (Colômbia) e profissionais latino-americanos locais (como o hospital e a Universidade Estadual Zulia, Venezuela) com proximidade às comunidades mais afetados pela DH sem dúvida terão um impacto positivo significativo nessas comunidades. Neste dossier, encontrará cartas de apoio das várias instituições de acolhimento.
Os profissionais treinados retornarão às suas comunidades ou instituições de acolhimento para proporcionar acesso a cuidados adequados e melhorar a educação de seus pares e também das famílias afetadas pela doença.
– Envio de profissionais latino-americanos para serem treinados em centros de excelência em DH em Barcelona (Espanha), Medellín (Colômbia) e Santiago (Chile). Envio de uma equipe multidisciplinar de centros de excelência em HD para clusters de HD, para realizar visitas médicas de campo e cursos de treinamento para comunidades carentes.
Um segundo aspecto do programa envolve o envio de uma equipe profissional de HD de nossos colegas aliados europeus e latino-americanos que trabalham em centros de excelência em HD para essas comunidades para realizar cursos de treinamento para profissionais de saúde e cuidadores. Acreditamos que este segundo 'braço' do programa garantirá um alcance mais amplo a muitos cuidadores e profissionais de saúde locais. Isso também garantirá uma cooperação mais ampla entre especialistas em HD e residentes, estudantes e não médicos. Por meio de palestras e workshops, acreditamos que esta abordagem atrairá um apoio mais amplo das instituições locais e garantirá a continuidade. Além disso, a possibilidade de as equipas de visita realizarem visitas às comunidades mais empobrecidas conduzirá a uma melhor adaptação das melhores práticas face aos constrangimentos vividos em condições de extrema pobreza. Dado o fato de que centenas de indivíduos afetados estão localizados em pequenas áreas geográficas, um programa sob medida bem elaborado para suas necessidades específicas deve ter um enorme impacto na população em questão.
O programa LAPEP destina-se ao pessoal envolvido nas atividades médicas (bolsistas, neurologistas, psiquiatras, enfermeiras), psicológicas (psicólogos clínicos e neuropsicólogos) e outras atividades relacionadas à saúde (fonoaudiólogos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais) que participam do atendimento e gestão de famílias com DH.
O programa de intercâmbio permitirá que os candidatos selecionados realizem uma rotação de estágio em um dos locais de colaboração por um período de 1 ou 3 meses.
Além disso, também estamos plenamente dispostos a definir um programa interventivo na América Latina que terá uma periodicidade anual (duas a quatro semanas por ano) e envolverá profissionais dos centros de excelência em HD que em coordenação com a Factor-H realizarão assistência e atividades formativas em universidades e áreas rurais onde existe um grande número de comunidades de DH.
Um dos principais objetivos deste programa de intervenção será fornecer às comunidades material didático e visual (a preparar) sobre cuidados e gestão de complicações relacionadas com a DH e relacionadas com a saúde, tais como dificuldades de deglutição, ulceração, infeções, distúrbios comportamentais e ideação suicida, entre outros.
Este programa tem dois públicos principais – os profissionais de saúde locais que trabalham em centros de saúde rurais e os cuidadores ou familiares que cuidam em casa de parentes afetados.
O início do Factor-H aconteceu em Mendoza, Argentina, em 2012, e comemoramos o início de nossa jornada juntos como um time através da música e da dança. Uma trupe de tango se ofereceu para nos levar a uma jornada mágica e complexa – que continuamos a fazer juntos por meio de nossa humanidade. A arte sempre foi uma parte intrínseca da nossa missão.
A arte pode inspirar mudanças sociais e, portanto, queremos incorporar a arte como um meio fundamental para melhorar a qualidade de vida das comunidades em que trabalhamos.
ART 4 HD é, portanto, um aspecto fundamental do nosso trabalho – ART para a melhoria da sociedade, para a inclusão social e para trazer à tona aqueles que até agora eram invisíveis. O ART 4 HD busca conscientizar e promover mudanças sociais. Quer seja dança, fotografia ou arte de rua – procuramos trabalhar com artistas locais para trazer a HD à tona e chamar a atenção internacional para as pequenas aldeias onde vivem os nossos amigos.
Temos a sorte de contar com a ajuda de vários artistas incríveis cuja dedicação à mudança social nos colocou em contato próximo.
Colaboramos com o fotógrafo venezuelano Vladimir Marcano, cujo livro EL MAL descreve as condições dos pacientes de HD em Barranquitas, Venezuela. As fotografias de Vladimir captam muito bem as condições desta cidade – a beleza crua do lago, a sempre presente doença e pobreza, a esperança da nova geração, o abandono dos pacientes em estágio avançado. Você pode comprar o livro na Amazon.
Vladimir agora está trabalhando com a Factor-H para documentar as crianças em risco patrocinadas pelo nosso projeto Kids. As fotos abaixo mostram algumas de suas últimas fotografias documentando a vida dessas crianças, cujas vidas estamos tentando mudar.
Também trabalhamos com artistas de rua da Colômbia, DJ Lu, Juegasiempre que iniciou o recente programa Street Art for HD.
O programa Street Art for HD visa aumentar a visibilidade das comunidades afetadas pela DH na América Latina por meio de projetos de arte de rua. Também pretende homenagear as vidas e lutas das famílias com DH que vivem na pobreza e negligenciadas pela sociedade.
O programa começou na Colômbia em 2019 e capturou 3 temas principais que envolvem a DH – a pessoa afetada pela DH, os cuidadores e as crianças, cujas vidas são afetadas pela doença de um dos pais e pelo fato de que eles também podem herdar a doença doença. O projeto capturou todas essas três dimensões em várias cidades da costa caribenha colombiana, onde vivem muitos dos pacientes com os quais trabalhamos.
Agora estamos expandindo esforços para outros países e comunidades, incluindo Venezuela, Chile e Peru, além da Itália e Escócia. O próximo em nossos planos é Maracaibo, Venezuela, em março de 2020, onde DJ LU viajará para lá com Factor-H para pintar murais ao lado de artistas venezuelanos.
O projeto é gerenciado por Selene Capodarca da Factor-H e DJLu, nossa muralista e artista residente de Bogotá, Colômbia. Você pode seguir Juegsiempre do DJLu no Instagram
O Programa “Abrazos” é um programa em andamento na Colômbia desde 2015 (40 crianças em 2020) e também na Venezuela desde 2019 (120 crianças em 2020). Este programa cobre a assistência básica – alimentação, roupas, material escolar, acesso odontológico e médico. Além disso, o programa abrange eventos recreativos e educacionais a cada 6 meses (eventos e viagens de Natal e férias de verão)
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