Factor-H ofrece un servicio de asistencia legal gratuita en Colombia, con el único objetivo de facilitar el acceso a los servicios, medicamentos e insumos que el Estado colombiano asegura a todos los pacientes afectados por la enfermedad de Huntington. Factor-H tiene como objetivo ayudar a todas las familias con EH a navegar el complejo panorama de acceso a beneficios médicos y a medicamentos, que a menudo pueden ser difíciles de obtener a través de las compañías de seguros.
En 2022, Factor-H contrató a brayan hernandez para administrar este programa y representar las necesidades de los pacientes y sus familias. Brayan ha tenido mucho éxito en garantizar que los pacientes obtengan los medicamentos que necesitan, así como en garantizar que los pacientes en etapa avanzada reciban la atención adecuada, siempre que sea posible.
El programa de Asistencia Legal para familias afectadas por la enfermedad de Huntington es parte de la asistencia integral que ofrece Factor-H desde su pilar estratégico de Incidencia. La asistencia tiene como objetivo atender las inquietudes y problemas que presenta la población de interés al momento de acceder a los servicios institucionales para garantizar sus derechos.
Recientemente, in septiembre of 2024, Factor-H entabló a strategic alliance with ISILegal, una ONG startup colombiana dedicada a crear caminos hacia la equidad en salud. Ellos, al igual que Factor-H, están comprometidos con la defensa, el acceso a la salud y la justicia como una obra social para los pacientes con enfermedades raras.
Nuestra colaboración busca llegar a más familias en Colombia que experimentan barreras y desafíos al momento de interactuar con el sistema de salud, por ello, ISILegal viene a apoyarnos en la presentación de "acciones de tutela" cuando sea pertinente y necesario para obtener servicios y tratamientos que permitan a nuestras familias vivir en mejores condiciones.
Todas las familias pueden acceder a este servicio de manera totalmente gratuita a través de nosotros, pueden contactarnos a asesoriajuridica@factor-h.org y brayan@factor-h.org o a través de nuestros agentes sociales en Colombia.
Por favor, comprendan sus derechos y trabajemos juntos para que todas las personas afectadas tengan acceso a un nivel adecuado de atención y el apoyo que les garantiza la ley en Colombia.
¿Cómo funciona el programa?
Nuestro programa jurídico está dirigido a familias afectadas por la enfermedad de Huntington, pacientes, familiares en riesgo, cuidadores y miembros del núcleo familiar.
Nuestro abogado Brayan Hernández está disponible para asesorar a todas las familias colombianas que tengan dudas o preguntas sobre sus derechos y garantizar que el sistema de salud colombiano brinde a los enfermos y cuidadores la asistencia que por ley les corresponde.
La asistencia jurídica que ofrece el programa es meramente orientativa. Factor-H y el personal encargado de brindar la asistencia no tienen responsabilidad en relación con el resultado de los procesos y acciones que se inicien.
Objetivos específicos
1. Brindar asistencia jurídica gratuita a las familias afectadas por la enfermedad de Huntington, pacientes, familiares en riesgo, cuidadores y miembros del hogar, en un marco de respeto, dignidad e igualdad.
2. Incidir en el marco institucional para reducir las brechas administrativas que limitan el acceso a los derechos de la población de interés.
Como parte de este programa, Brayan Hernández mantiene reuniones periódicas virtuales y presenciales con familias afectadas por la EH, para educarlas sobre sus derechos y brindarles un marco para reclamar lo que les corresponde por ley en Colombia. También ha representado a Factor-H en reuniones internacionales de la comunidad de enfermedades raras, que se han llevado a cabo en Colombia, trabajando en estrecha colaboración con la organización sin fines de lucro Federación de Enfermedades Raras de Colombia (Fecoer).
Algunas cifras del 2023
En el 2023, Factor-H postuló 4 acciones para proteger los derechos de las personas con EH, 1 solicitud de inmigración de una familia venezolana con EH que había llegado a Barranquilla, 5 instancias de derecho de petición, para asegurar el acceso a medicamentos y cubrir los costos de transporte a centros médicos, 8 denuncias legales luego de que las compañías de seguros dejaron de proporcionar medicamentos a los pacientes y 1 incidente de desacato, un recurso final ante el juez, para lograr el cumplimiento de la decisión judicial.
Vean a continuación una presentación virtual reciente sobre el programa de asistencia jurídica en salud. También puede acceder a una descripción de las diapositivas que se muestran a continuación en formato PDF.
El programa LA PEP tiene como principal objetivo brindar oportunidades educativas a los profesionales de la salud que trabajan en enclaves latinoamericanos con alta incidencia de la enfermedad de Huntington.
El Manejo de Salud y Enfermedades es una de las principales áreas de enfoque de Factor-H y uno de los principales programas es lo que llamamos LA PEP (Programa Latinoamericano de Intercambio Profesional), cuyo principal objetivo es brindar oportunidades educativas a los profesionales de la salud en los enclaves latinoamericanos con alta incidencia de la enfermedad de Huntington. Factor-H selecciona y recomienda profesionales de la salud para solicitar becas, ya sea financiadas por el propio Factor-H oa través de organizaciones de HD como la Red Europea de HD (EHDN). Todos los solicitantes deben ser seleccionados por factor-H para ser considerados para la financiación.
El Programa tiene dos dimensiones principales. En uno de ellos enviamos profesionales latinoamericanos a capacitarse a centros de excelencia en HD en Barcelona (España), Medellín (Colombia) y Santiago (Chile), en el otro enviamos un equipo multidisciplinario de centros de excelencia en HD, a clústeres de HD donde realizan visitas médicas de campo y cursos de capacitación para comunidades empobrecidas.
El primer objetivo estratégico es enviar profesionales sanitarios de estas regiones a centros de excelencia en España o Latinoamérica para formarse, en estancias breves de 1-3 meses de duración. Definición de un convenio de colaboración entre unidades clínicas expertas en HD en Barcelona (España), Santiago (Chile) y en Medellín (Colombia) y profesionales locales latinoamericanos (como el hospital y la Universidad del Estado Zulia, Venezuela) con proximidad a las comunidades más afectados por la EH sin duda tendrá un impacto positivo significativo en estas comunidades. En este dossier encontrarás cartas de apoyo de las distintas instituciones anfitrionas.
Los profesionales capacitados luego regresarán a sus comunidades o instituciones anfitrionas para brindar acceso a una atención adecuada y mejorar la educación de sus pares y también de las familias afectadas por la enfermedad.
– Envío de profesionales latinoamericanos a formarse a centros de excelencia en HD en Barcelona (España), Medellín (Colombia) y Santiago (Chile). Enviar un equipo multidisciplinario desde los centros de excelencia de HD a los clústeres de HD, para realizar visitas médicas de campo y cursos de capacitación para comunidades empobrecidas.
Un segundo aspecto del programa consiste en enviar un equipo profesional de HD de nuestros colegas aliados europeos y latinoamericanos que trabajan en centros de excelencia de HD a esas comunidades para realizar cursos de capacitación para profesionales de la salud y cuidadores. Creemos que este segundo 'brazo' del programa garantizará un alcance más amplio a muchos cuidadores y profesionales de la salud locales. Esto también garantizará una cooperación más amplia entre los especialistas en HD y los residentes, estudiantes y personal no médico. A través de conferencias y talleres, creemos que este enfoque atraerá un mayor apoyo de las instituciones locales y garantizará la continuidad. Además, la capacidad de los equipos visitantes para realizar visitas a las comunidades más empobrecidas conducirá a una mejor adaptación de las mejores prácticas dadas las limitaciones experimentadas en condiciones de pobreza extrema. Dado el hecho de que cientos de personas afectadas se encuentran en áreas geográficas pequeñas, un programa a la medida y bien diseñado para sus necesidades específicas debería tener un enorme impacto en la población en cuestión.
El programa LAPEP está dirigido al personal médico (becarios, neurólogos, psiquiatras, enfermeras), psicológico (psicólogos clínicos y neuropsicólogos) y otras actividades relacionadas con la salud (logopedas, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales) que participan en la atención y Manejo de familias de HD.
El programa de intercambio permitirá a los solicitantes seleccionados realizar una rotación de pasantías en uno de los sitios colaboradores por un período de 1 mes o 3 meses.
Además, también estamos totalmente dispuestos a definir un programa de intervención en Latinoamérica que tendrá una periodicidad anual (de dos a cuatro semanas al año) y en el que participarán profesionales de los centros de excelencia en HD que en coordinación con Factor-H realizarán asistencias y actividades formativas en universidades y zonas rurales donde se concentra un gran número de comunidades HD.
Uno de los principales objetivos de este programa de intervención será proporcionar a las comunidades material didáctico y visual (a preparar) sobre el cuidado y manejo de las complicaciones relacionadas con la EH y la salud, como dificultades para tragar, ulceración, infecciones, trastornos del comportamiento y ideación suicida, entre otros.
Este programa tiene dos audiencias principales: los profesionales de la salud locales que trabajan en los centros de salud rurales y los cuidadores o familiares que cuidan en el hogar a los parientes afectados.
El inicio de Factor-H se dio en Mendoza, Argentina, en 2012, y celebramos el inicio de nuestro camino juntos como equipo a través de la música y la danza. Una compañía de tango se ofreció como voluntaria para llevarnos a un viaje mágico y complejo, uno que continuamos haciendo juntos a través de nuestra humanidad. El arte siempre ha sido una parte intrínseca de nuestra misión.
El arte puede inspirar el cambio social y, por lo tanto, queremos incorporar el arte como un medio clave para mejorar la calidad de vida de las comunidades en las que trabajamos.
ART 4 HD es, por lo tanto, un aspecto clave de nuestro trabajo: ART para el mejoramiento de la sociedad, para la inclusión social y para sacar a la luz a aquellos que hasta ahora han sido invisibles. ART 4 HD busca sensibilizar y promover el cambio social. Ya sea danza, fotografía o arte callejero, buscamos trabajar con artistas locales para sacar a la luz la alta definición y atraer la atención internacional a los pequeños pueblos donde viven nuestros amigos.
Tenemos la suerte de contar con la ayuda de varios artistas increíbles cuya dedicación al cambio social nos puso en contacto cercano.
Colaboramos con fotógrafo venezolano Vladimir Marcano, cuyo libro EL MAL describe las condiciones de los pacientes con EH en Barranquitas, Venezuela. Las fotografías de Vladimir capturan muy bien las condiciones de este pueblo: la belleza natural del lago, la enfermedad y la pobreza siempre presentes, la esperanza de la nueva generación, el abandono de los pacientes en etapa avanzada. Puedes comprar el libro en Amazon.
Vladimir ahora está trabajando con Factor-H para documentar a los niños en riesgo patrocinados por nuestro proyecto Kids. Las siguientes imágenes muestran algunas de sus últimas fotografías que documentan la vida de estos niños, cuyas vidas estamos tratando de cambiar.
También trabajamos con artistas callejeros de Colombia, DJ Lu, Juegasiempre quien inició el reciente programa Street Art for HD.
El programa Street Art for HD tiene como objetivo aumentar la visibilidad de las comunidades afectadas por HD en América Latina a través de proyectos de arte callejero. También tiene como objetivo honrar las vidas y las luchas de las familias de HD que viven en la pobreza y son abandonadas por la sociedad.
El programa comenzó en Colombia en 2019 y capturó 3 temas principales que rodean a la EH: la persona afectada con la EH, los cuidadores y los niños, cuyas vidas se ven afectadas por la enfermedad de uno de los padres y por el hecho de que ellos también pueden heredar la enfermedad. enfermedad. El proyecto capturó todas estas tres dimensiones en varios pueblos de la Costa Caribe Colombiana donde viven muchos de los pacientes con los que trabajamos.
Ahora estamos en el proceso de expandir los esfuerzos a otros países y comunidades, incluidos Venezuela, Chile y Perú, además de Italia y Escocia. El próximo en nuestros planes es Maracaibo, Venezuela, en marzo de 2020, donde DJ LU viajará allí con Factor-H para pintar murales junto a artistas venezolanos.
El proyecto es manejado por Selene Capodarca de Factor-H y DJLu, nuestra muralista y artista residente de Bogotá, Colombia. Puedes seguir a Juegsiempre de DJLu en Instagram
El programa “Abrazos” es un programa continuo en Colombia desde 2015 (40 niños a 2020), y también en Venezuela desde 2019 (120 niños a 2020). Este programa cubre asistencia básica: alimentos, ropa, útiles escolares, acceso dental y médico. Además, el programa cubre eventos recreativos y educativos cada 6 meses (eventos y viajes de Navidad y vacaciones de verano)
HDBuzz (eng) https://en.hdbuzz.net
English 
Español 
Português do Brasil