Hace un par de meses, me reuní con Mónica Roa en Washington DC para discutir si podíamos unirnos para enfrentar los problemas que enfrentan muchas de las familias colombianas: la falta de apoyo institucional y gubernamental, la negativa de muchas de las compañías de seguros (llamadas EPS en Colombia) para proporcionarles medicamentos paliativos (tetrabenazina, antipsicóticos, etc.) a pesar de que tienen derecho a hacerlo según la legislación colombiana. De igual forma, no existen programas de planificación familiar y reproducción dirigidos a disminuir la incidencia de la EH en comunidades vulnerables. Por todo esto contacté a Mónica, una abogada de derechos humanos y de la mujer de Colombia residente en España, para ver si me podía ayudar. Este artículo (haga clic AQUÍ) es el primero que escribe sobre el tema, y planeamos viajar juntos a Colombia para organizar una estrategia legal para proteger a los pacientes.

Por favor léelo, y gracias Mónica!