roberto

Conheci Roberto e sua família quando os visitei em abril em Juan de Acosta, no estado Atlântico da costa do Caribe colombiano. Juan de Acosta foi considerado o segundo maior aglomerado de DH do mundo, embora muitas famílias afetadas tenham deixado a cidade nos últimos anos.

Visitamos sua família como parte de uma viagem para documentar a vida das famílias colombianas que sofrem da doença de Huntington. Nessa época, o jornalista do Guardian Dara Mohammadi me acompanhou em uma viagem de duas semanas por várias comunidades da Colômbia. Um artigo foi publicado no Standard (a edição de domingo do The Guardian) após a viagem (você pode encontrar o link aqui)

Roberto trabalhava catando pedras no rio ao lado de sua casa. Uma casa que alaga todos os anos porque esse mesmo rio transborda no período das chuvas. Muitas vilas e cidades colombianas vêm se expandindo com pouco planejamento urbano. As diferenças entre as estações chuvosa e seca levam a inundações frequentes. Para as pessoas empobrecidas, isso é desastroso, pois podem facilmente perder tudo em uma enchente. Quando se combina isso com o fato de que os pacientes têm dificuldade para andar (e, eventualmente, não podem se mover), pode-se ver a gravidade da situação. Roberto veio nos ouvir no hospital local no início do dia. Sentei-me ao lado dele durante toda a manhã. Ele tem DH em estágio inicial, sem muita coreia, mas com distonia facial e tem dificuldade para andar. Ele fala pouco, mas sorri com frequência. Ele é um homem muito bonito, pele e cabelos escuros, rosto gentil. Ele lembrou nosso amigo Dara (jornalista do Guardian) de um jovem Bob Marley com cabelo curto. Ele sorriu quando foi informado e disse que as pessoas também haviam mencionado isso para ele antes. Sua esposa e seus dois filhos em risco (de 16 e 13 anos) nos permitiram tirar fotos de família na frente de sua casa, próximo ao rio que inunda e ameaça sua casa e seu sustento. Inicialmente eles estavam sérios e nervosos. Eles não estão acostumados a serem observados e fotografados. Eu disse a eles que deveriam sorrir, que eles eram uma família maravilhosamente bonita. Eles fizeram. E os retratos ficaram lindos e inspiradores.