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Conocí a Roberto y su familia cuando los visité en abril en Juan de Acosta, en el Atlántico del Caribe colombiano. Juan de Acosta fue considerado el segundo conglomerado de HD más grande del mundo, aunque muchas familias afectadas se han ido del pueblo en los últimos años.

Visitamos a su familia como parte de un viaje para documentar la vida de las familias colombianas que padecen la enfermedad de Huntington. En ese momento, la periodista de The Guardian Dara Mohammadi me acompañó en un viaje de dos semanas por varias comunidades de Colombia. Se publicó un artículo en el Standard (la edición dominical de The Guardian) después del viaje (puedes encontrar el enlace aquí)

Roberto trabajaba recogiendo piedras del río al lado de su casa. Una casa que se inunda todos los años porque ese mismo río se desborda en época de lluvias. Muchos pueblos y ciudades colombianos se han ido expandiendo con poca planificación urbana. Las diferencias entre las estaciones lluviosa y seca conducen a frecuentes inundaciones. Para las personas empobrecidas, esto es desastroso, ya que pueden perderlo todo fácilmente en una sola inundación. Cuando uno combina esto con el hecho de que los pacientes tienen dificultades para caminar (y eventualmente no pueden moverse en absoluto), uno puede ver la gravedad de la situación. Roberto vino a escucharnos al hospital local más temprano ese día. Me senté a su lado durante toda la mañana. Tiene HD en etapa temprana, sin mucha corea pero con distonía facial y tiene dificultades para caminar. Habla poco, pero sonríe a menudo. Es un hombre muy guapo, de piel y cabello oscuros, de rostro amable. A nuestra amiga Dara (periodista de The Guardian) le recordó a un joven Bob Marley con el pelo corto. Sonrió cuando se lo dijeron y dijo que la gente también le había mencionado esto antes. Su esposa y sus dos hijos en riesgo (de 16 y 13 años) nos permitieron tomar fotografías familiares frente a su casa, junto al río que se desborda y amenaza su hogar y su sustento. Al principio estaban serios y nerviosos. No están acostumbrados a ser observados y fotografiados. Les dije que debían sonreír, que eran una familia maravillosamente hermosa. Lo hicieron. Y los retratos eran hermosos e inspiradores.

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