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Una carta de un científico

Adjunto aquí una pieza que escribí durante un largo período en 2015, que llevó a la publicación en Naturaleza de un breve artículo sobre los problemas que rodean a las comunidades latinoamericanas de HD. Lo adjunto en su totalidad aquí. El Naturaleza El comentario fue una versión abreviada de este artículo, que espero ilustre muchos de los problemas comunes de las comunidades HD en América Latina. El artículo también plantea algunas áreas potenciales de intervención, algunas de las cuales estamos tratando de abordar.

El progreso ha sido lento, pero no nos damos por vencidos. Se necesitará mucho esfuerzo, dinero y persistencia para ver cambios reales. Los problemas son simplemente demasiados, y aquellos que están dispuestos a ayudar muy pocos y sin suficientes recursos. Pero hay esperanza... a medida que más personas conozcan nuestra misión, es más probable que se lancen proyectos a gran escala. Nuestro énfasis actual nos ha llevado en dos direcciones, la primera es a nivel local, trabajando en dos comunidades, una en Colombia y otra en Venezuela, con otras Fundaciones, para iniciar proyectos de desarrollo comunitario HD. Queremos crear comunidades de desarrollo sostenible que beneficien a toda la región, pero cuya misión sea crear un ambiente de cuidado, respeto y dignidad para las familias de HD. En un tramo paralelo. estamos trabajando en proyectos a nivel Nacional en las áreas de educación, salud reproductiva y justicia social, para todas las familias en Colombia. Mi meta es lograr algunos de estos objetivos, que pueden convertirse en un punto de referencia para otros esfuerzos en otros países y para otras comunidades afectadas por trastornos genéticos.

Gracias por leer la pieza. Es un poco largo, pero creo que cubre muchos de los problemas que me mantienen despierto por la noche y me han llevado a tratar de ayudar.

nacho

Carta_de_un_científico_noviembre de 2015

Barranquitas, Maracaibo. Se estima que 30% de los aproximadamente 12.000 habitantes de la ciudad están afectados por la enfermedad de Huntington. Pocas familias carecen de antecedentes de la enfermedad. La mayoría de las familias de HD son muy pobres y tienen tierras ocupadas ilegalmente que se inundan cuando llueve. El agua estancada, la falta de tratamiento de aguas residuales y la falta de una nutrición adecuada conducen a graves problemas de salud para estas personas.

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