Acabei de ouvir um podcast de rádio TED com poeta e autor Clint Smith, refletindo sobre as circunstâncias atuais que evidenciam a opressão sistêmica e a violência contra os negros americanos. Todos nós sentimos horror, frustração e medo em ondas durante os últimos dias. É impossível para a maioria de nós, que não crescemos em um mundo hostil, compreender o medo da rejeição e da exclusão social por causa de quem somos.
Numa “carta ao meu futuro filho”, Clint Smith fala de uma vida que ainda não nasceu, do mundo que é, e do que poderia ser.
Espero que você viva em um mundo radicalmente diferente daquele em que cresci… você não é um erro... você existe além da patologia...
Ao ouvi-lo, lembrei-me do meu próprio pensamento sobre o trabalho social que estamos tentando fazer, um trabalho que tenta promover uma mudança significativa para as famílias afetadas pela doença de Huntington.
Quando encontrei pela primeira vez os horrores de uma vida vivida em extrema pobreza, marcada por uma doença letal, e vi o que aconteceu com muitas pessoas nas paisagens da América Latina, lembrei a mim mesmo que o trabalho que estava tentando fazer era transgeracional.
Lembro-me da primeira mensagem clara que recebi de um senhor no Rio de Janeiro, após um seminário que dei para um público leigo sobre a doença. Uma mensagem que alcançou e agarrou minha alma com mais força do que qualquer coisa que eu tenha lido ou visto.
Ele estava em estágios avançados de HD, em uma cadeira de rodas. Ele tinha olhos azuis claros e brilhantes e cabelos brancos; ao lado dele estava sua esposa, em silêncio. Eles não falavam inglês nem espanhol, mas seguraram minha mão com delicadeza e me falaram naquele doce português carioca, um português falado de uma forma que de alguma forma me permite entender, quando falado devagar.
Ele me disse, com lágrimas nos olhos, agora mais azuis do que antes, que sabia que meus esforços não o ajudariam; ele sabia que morreria de DH. Isso não era problema dele: ele me pediu para continuar meu trabalho para que um dia eu pudesse ajudar sua filha. Em meio às lágrimas, ele me agradeceu por estar lá e por lhe dar esperança.
É devastador ouvir alguém dizer que sabe que não há nada que você possa fazer por essa pessoa, que sua morte é inevitável. É um encontro feroz com a realidade, que muitas vezes tentamos evitar. Trabalhar nas comunidades de Huntington me coloca diante da morte de uma forma muito real. É este trabalho que acabou por me tirar o medo da minha própria morte, medo que me consumia em criança, depois de ter perdido a minha mãe aos onze anos.
Foi nesse momento, em 2010, que percebi que não conseguiria ajudar a maioria das pessoas que encontrei pelo caminho.
Tanto no trabalho científico quanto no humanitário que fazemos, a mudança viria lentamente.
Mas virá, não tenho dúvidas disso.
É muito humilhante e muito difícil falar com pessoas cujas vidas não se pode tocar de maneira significativa, apesar de tentar. Seu fim será difícil, doloroso e, muitas vezes, em extremo isolamento. O medo que se vê em seus olhos, o medo sobre o futuro de seus filhos, é poderoso. O medo nos olhos de seus filhos sobre seu próprio futuro é poderoso.
E me lembro novamente do poema: “você existe além da patologia”
O Fator-H é chamado de Fator “H” por causa do “fator H”: Humanidade.
O fator “humano” que nos une.
O fator “Humano” que faz todos terem esperança e sonho.
Muitas vezes temo o que pode acontecer com muitas das crianças em nossos programas, agora se tornando adolescentes e jovens adultos. Também chegaremos tarde demais para eles?
Essas crianças me inspiram a trabalhar para que um dia possam dizer aos seus filhos e filhas que terão uma vida baseada em uma nova realidade.
Obrigado
nacho
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