O Dia da Gratidão ocorreu em 23 de março de 2025 e culminou uma semana de eventos na Venezuela para homenagear as contribuições das famílias venezuelanas para o avanço da ciência e da medicina.
A Factor-H, trabalhando em conjunto com a Habitat LUZ, voluntários da comunidade e profissionais de saúde, organizou uma série de eventos, desde uma atividade médica pediátrica em San Luis, Maracaibo, uma vigília à luz de velas para homenagear as pessoas que morreram de DH em San Luis e Barranquitas, e atividades educacionais para crianças em risco de DH.
O evento de transmissão ao vivo foi realizado no domingo, 23 de março, e incluiu vídeos de algumas das atividades que ocorreram durante essa semana, além de entrevistas com indivíduos locais, com nossos principais parceiros na região e com médicos que realizam o trabalho da Factor-H. Essa transmissão ao vivo tem o objetivo de retratar as condições dessas comunidades, bem como destacar o trabalho que a Factor-H realiza para melhorar suas condições de vida. O evento foi gerenciado por Jimmy Pollard e Ignacio Munoz-Sanjuan.
Se você quiser saber mais sobre quem somos, o que fazemos e como é a vida nessas comunidades, assista aos vídeos curtos incorporados.
Você pode assistir à gravação do evento em vídeo abaixo no YouTube
A Factor-H oferece apoio a atividades de saúde, incluindo clínicas neurológicas para pacientes e para crianças em risco de desenvolver a DH, juntamente com universidades locais e médicos voluntários. Em 19 de março, realizamos um dia médico pediátrico em San Luis, Maracaibo, onde mais de 40 crianças foram atendidas por pediatras e odontólogos locais. Essas atividades ajudam os membros mais jovens dessas comunidades com suplementos nutricionais, vacinas e outros serviços que não são de fácil acesso. Também identificamos três crianças entre 6 e 12 anos de idade com suspeita de sintomas iniciais da doença de Huntington. Nossos neurologistas pediátricos, liderados pela Dra. Gabriela Rios, acompanharão o tratamento dessas crianças.
Um evento muito especial durante a Semana da Gratidão é o Vigília à luz de velas, que, este ano, ocorreu nas duas comunidades mais afetadas pela DH, comunidades que foram fundamentais para a identificação do gene da huntingtina e também para aumentar nossa compreensão dos sintomas e da progressão da doença.
Os membros da família se reuniram à noite para homenagear aqueles que faleceram em decorrência dessa terrível doença. O fotógrafo Vladimir Marcano realizou uma exposição fotográfica nas ruas de San Luis com imagens em tamanho grande de seu trabalho com a doença de Huntington, o que levou a uma conversa com a comunidade e os adolescentes sobre a história da doença nessa comunidade.
Agradecemos a todos que participaram do evento de transmissão ao vivo ou da campanha de mídia social. Em especial, àqueles que decidiram fazer uma doação para ajudar nossos amigos na Venezuela.
YVocê ainda pode fazer doações por meio de nossa página de doações. Precisamos de seu apoio!
Antes do evento, três líderes femininas de destaque na comunidade da doença de Huntington compartilharam seus pensamentos sobre a época em que visitaram as comunidades venezuelanas de DH. Essas visitas foram fundamentais em suas carreiras e garantiram seu compromisso de perseverar em nossa busca para encontrar tratamentos para essa doença devastadora.
Obrigado Gill Bates, Leslie Thompson e Alice Wexler!
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