a história da Brenda

A História de Brenda – contada por Claudia Perandones de Buenos Aires, Argentina

Tenho um paciente, chamado Daniel L., com doença de Huntington, que está em estado delicado porque não consegue mais se movimentar sozinho e tem que se alimentar por meio de uma sonda de gastrostomia. Daniel tem uma filha, chamada Brenda, de 13 anos, também acometida pela doença, que até hoje manifesta sintomas da Síndrome de Tourette.

Infelizmente, a esposa de Daniel (mãe de Brenda) decidiu abandoná-los há muitos anos, quando a doença de Daniel se manifestou.
Os dois, Daniel e Brenda, são cuidados pela irmã de Daniel. O nome dela é Norma e como podem imaginar ela é uma mulher incrível, cuidando da mãe doente, do irmão e da sobrinha afetada pela DH.

Nesse contexto, decidi iniciar os preparativos para que Norma recebesse apoio econômico, para que ela pudesse se dedicar a cuidar de seus três parentes enfermos com mais tranquilidade, sem passar por tantas dificuldades econômicas para alimentá-los e comprar os remédios de que precisam. Vale ressaltar que Norma cuida deles com muito amor, e eles estão sempre muito limpos, bem vestidos e alimentados.

O governo decidiu enviar uma assistente social à sua casa para verificar as condições socioambientais em que vivem e proceder ao apoio financeiro.
Porém, para minha total descrença, em seu relato a assistente social decidiu que seria melhor transferir Brenda para uma instituição de menores, argumentando que assim a tia terá que cuidar de uma pessoa a menos.

Tia Norma se opôs veementemente a essa recomendação, e também apresentei uma rejeição por escrito, solicitando que o relatório da assistente social fosse anulado.
Ignacio e eu decidimos fazer uma campanha para ajudar a Brenda através da FACTOR-H, por isso estamos contando esta história. Brenda tem o sonho de ter um quarto só seu, já que atualmente divide um com a avó e o pai, ambos doentes. Ela já sonha com um espaço onde possa ter suas poucas bonecas, e as fotos de seus ídolos; um lugar onde ela pode ouvir e dançar sua música favorita, esquecendo pelo menos por um tempo essa terrível condição que toda a sua família está passando.

Felizmente, não estamos sozinhos. As pessoas responsáveis por Fundação HD Lorena Scarafiocca expressaram sua solidariedade com esta história e decidiram colaborar conosco para ajudar Brenda. Eles decidiram fazer uma doação para começar a construir seu próprio quarto, mas ainda precisamos de materiais e mais recursos econômicos.

Se você se comoveu com esta história e sente que pode ajudar, por favor, faça uma doação para:

Fundação HD Lorena Scarafiocca
E-mail: fundacionhdlorena@gmail.com
Site: www.fundacionhd.org.ar
Telefone: 011-4253-7120