O projeto 'Abrazos' (Abraços) começou em 2015 e tem como objetivo fornecer doações para crianças na Colômbia e na Venezuela que vivem em famílias afetadas pela DH e em condições de extrema pobreza. A situação familiar é terrível e muitas das crianças foram abandonadas por um dos pais. Muitas vezes,…

Nas últimas semanas, houve algumas notícias na prensa sobre a progressão em fases clínicas de vários agentes potencialmente terapêuticos para tratar a doença de Huntington. Avances continúan llamando la atención general y de los médicos especialistas, por el sencillo hecho de que este tipo de terapias…

A última vez que escribí comentou sobre a grande expectativa que temos todos sobre os estudios a começar a fase 3 com uma molécula de antisense (ASO) da empresa Ionis con Roche. Os estudos da fase 2 foram concluídos positivamente, a droga foi bem tolerada e se veían claros…

Recentemente há muito interesse nos estudos realizados pela companhia de California Ionis, em colaboração com a farmacêutica Roche de Suiza, em pacientes de Huntington. Sua droga, um composto novo chamado HTT-Rx, é uma molécula de ADN da classe de fármacos chamados oligonucleótidos antisentidos, devido ao hecho…

Estou anexando aqui um texto que escrevi durante um longo período de 2015, que resultou na publicação na Nature de um pequeno artigo sobre as questões que envolvem as comunidades latino-americanas de HD. Estou anexando-o na íntegra aqui. O comentário da Nature foi uma versão abreviada de…

A Factor-H tem o prazer de anunciar uma audiência privada com o Papa Francisco no Vaticano em 18 de maio de 2017 (11h) para homenagear as famílias latino-americanas afetadas pela DH

Conheci Roberto e sua família quando os visitei em abril em Juan de Acosta, no estado Atlântico da costa do Caribe colombiano. Juan de Acosta foi considerado o segundo maior grupo de DH do mundo, embora muitas famílias afetadas tenham deixado a cidade nos últimos anos.…

Dara Mohammadi acabou de escrever um artigo final da viagem que fizemos juntos à Colômbia em abril de 2016. Você pode encontrar o pdf do artigo aqui: HD Colombia Lancet Leia também sobre os esforços do Enroll-HD aqui: http://www.enroll-hd .org/ Observe que, embora os esforços para iniciar o Enroll-HD estejam em andamento na Colômbia,…

Alguns meses atrás, encontrei Monica Roa em Washington DC para discutir se poderíamos nos unir para lidar com os problemas enfrentados por muitas das famílias colombianas - a falta de apoio institucional e governamental, a recusa de muitas das seguradoras (chamadas EPS na Colômbia)…

Sábanas de San Angel – em abril passado. Chegamos com o carro de Fermín carregado de comida, redes e roupas. O cenário era árido – esta região já há algum tempo sofre uma seca profunda, e está tudo seco. As árvores Cañahuate são a única cor brilhante em meio…