Mais de 500 libras (mais de 300 quilos) de roupas doadas chegaram a várias comunidades na Colômbia. Graças à ONG Conexion Colombia (www.conexioncolombia.com), todas as roupas doadas pela Factor-H coletadas em Los Angeles chegaram aos seus destinos. Esta é a primeira remessa 'internacional' de bens doados para beneficiar a…

Pesquisas em genética humana lançam novas esperanças na modulação da progressão da DH MAR23 2014 Não é injusto dizer que quase todo o campo do desenvolvimento terapêutico para o tratamento da DH se baseia nos aprendizados derivados da clonagem do gene causador da DH, o…

Na semana passada, Claudia e eu da Factor-H, juntamente com a associação venezuelana de médicos e pacientes (Avehun), passamos um dia visitando o bairro de San Luis, nos arredores de Maracaibo. Entregamos em mãos roupas doadas pelos nossos amigos e colegas norte-americanos a cerca de 50 pessoas que vivem com a DH nas suas famílias. Era…

O inibidor PDE10 da Pfizer entra em ensaios clínicos para a DH JUN16 2013 Este é um bom ano para a DH e para todos os que trabalham no desenvolvimento de medicamentos para tratar todas as pessoas afetadas. Pela primeira vez na existência do CHDI, um ensaio clínico com uma nova entidade medicamentosa terá início neste mês. A colaboração…

Como descrevi antes, a era das terapias moleculares para o tratamento da DH está chegando. Mas ainda falta um componente crítico do processo de desenvolvimento de medicamentos: a identificação de biomarcadores dependentes de Htt. Por que isso é importante? Imagine o que acontecerá nos próximos 1-3 anos. Diversos…

Prezados - hoje é um dia histórico na solidariedade com os pacientes e suas famílias no Chile e em toda a América Latina - a associação chilena de DH junto com seus colaboradores inaugurou um centro de atenção às pessoas afetadas pela DH. Claudia Perandones participou da cerimônia de abertura em…

A terapêutica dirigida à Huntingtin está a entrar no domínio clínico… após muitos anos de trabalho, 4 grandes intervenientes na indústria biotecnológica/farmacêutica estão a planear ensaios clínicos em DH. Recentemente, você deve ter ouvido falar sobre a Roche, a gigante farmacêutica suíça, adquirindo os direitos de desenvolver a molécula antisense de chumbo do ISIS para diminuir a expressão de HTT…

População: 6.264 censos – Sistema Regional de Saúde. 76 famílias de DH identificadas, 13 famílias com mais de 1 membro afetado (total de indivíduos manifestos em DH atuais = 98). Um censo completo está em andamento através da associação local de pacientes (Avenhun Zulia). prevalência estimada para indivíduos em risco é 1-5% da população total. Precisa:…

Barrio San Luis é um bairro de Maracaibo, Zulia. Das aproximadamente 3100 pessoas que vivem aqui, 700 estão em risco (23%). Estima-se que a prevalência seja extremamente alta, atingindo talvez 10% de todas as pessoas que vivem nesta pequena e confinada área perto da cidade de Maracaibo. Durante nossa fevereiro/março de 2013…

A Venezuela continua sendo o país com maior densidade de DH em um único local, dentro e ao redor do lago Maracaibo, na província de Zulia. A Factor-H está empenhada em ajudar as comunidades venezuelanas afectadas pela DH. As principais comunidades na Venezuela com esforços ativos do Fator-H estão em Caracas e no Zulia…