Dilia nasceu em San Martin de Loba, município localizado ao norte do departamento de Cesar, na Colômbia. Seus pais eram Florentino e Ernestina. Ela conheceu seu marido, Valentin, que também era seu primo, em um baile quando ela era jovem, e eles se apaixonaram imediatamente. Eles tiveram doze filhos, embora um deles tenha morrido no parto. Os nomes dos filhos são Ana, Fanny, Alba, Everlides, Maribel, Edilson, Denis, Yennys, Delbis, Rafael e Ilber.
Eu Conheci Dilia pela primeira vez em 2013, durante minha primeira viagem à Colômbia, e a dela foi uma das primeiras grandes famílias DH da América Latina que visitei. Ela morava com seus filhos afetados e vários netos, em um complexo familiar na periferia de “El Difícil”, no norte da Colômbia (estado Magdalena). À medida que cada criança ficava progressivamente doente, todos foram morar com ela. A maioria das mulheres foi abandonada pelos maridos, e elas se mudaram para ficar sob os cuidados de Dília. Ela cuidou deles até o fim de suas vidas.
Conhecer a Dília foi uma das maiores honras da minha vida. Conhece-se muito poucas pessoas na vida como Dilia. Ela foi abençoada com extrema elegância e equilíbrio, algo que podia ser notado no momento em que alguém a conhecia. Elegância no olhar, no sorriso, na postura.
Ela irradiava determinação e um compromisso com a família que raramente é encontrado hoje em dia.
Sua vida foi dedicada a cuidar de sua família e, mesmo nos momentos mais difíceis, ela manteve um forte senso de dignidade e uma profunda fé em Deus, uma fé que a carregou em tempos muito sombrios, como seu marido e 8 de seus filhos. adoeceu com Huntington e morreu. Nunca reclamando, ela valorizou sua infância, quando seus filhos eram saudáveis e felizes. Ela costumava falar sobre a sorte que teve na vida, por poder cuidar e amar sua família.
Quando lhe enviamos o convite para vir ao Vaticano conhecer o Papa Francisco, Dília chorou de emoção, mas hesitou em aceitar o convite. Ela não queria deixar os filhos sozinhos. Lembro-me de ter que ligar para ela e falar com ela sobre como garantiríamos que seus filhos estariam seguros enquanto ela estivesse fora. Ela finalmente concordou em vir quando se sentiu confiante de que seus filhos seriam bem cuidados.
Em Roma, a história de Dilia tornou-se a história que melhor simboliza a natureza terrível desta doença, que rouba a vida de tantas pessoas e afeta famílias inteiras. Ela virou sensação durante a viagem, e todos queriam estar ao lado dela, conhecê-la, aprender com ela a aceitar o jeito que a vida acontece, e fazer isso com orgulho, com resiliência. Ela era a personificação do amor materno.
Na noite de sexta-feira, Dília faleceu em Santa Marta. Ela teve uma queda há alguns meses que levou a uma hemorragia cerebral. Depois de passar algumas semanas na UTI, ela voltou para casa com a filha Everlides. Ela morreu em paz. A Factor-H forneceu uma enfermeira para cuidar de suas duas filhas doentes.
Embora sua ausência seja difícil de suportar toda vez que eu for à Colômbia, sua história de vida continuará sendo uma inspiração para eu perseverar, valorizar os bons momentos da vida e continuar trabalhando para toda a nova geração de crianças que serão afetadas pela DH e que podem sentir falta de alguém como Dilia em suas vidas.
Continuaremos a cuidar de seus filhos e netos, e seu legado de amor e compromisso em tornar a vida mais fácil para aqueles que sofrem com a DH continuará em nossos corações e em nossas vidas.
Pedi a duas mulheres extraordinárias que também simbolizam nossa busca por facilitar a vida das famílias afetadas pela DH, Claudia Perandones e Elena Cattaneo, que escrevessem algo em memória de Dilia, que você pode ler abaixo.
No dia 26 de maio de 2023, Dilia faleceu aos 86 anos na cidade de Santa Marta.
Mesmo agora, vendo isso no papel, é difícil acreditar que seja real, porque você, Dília, nos fez acreditar que era invencível.
Você lutou tantas batalhas em sua vida que não podemos imaginar o amanhecer sem o sol acariciando seu lindo rosto, sulcado de rugas nas quais você certamente escondeu tantas lágrimas pela perda de seus filhos.
Você superou a dor tremenda que essa doença incurável causou em sua família, enfrentou as dificuldades de uma sociedade complexa que muitas vezes ignorou as necessidades de seus entes queridos e, mesmo naquele universo, você soube ser feliz e dar amor infinito.
Ainda podemos vê-lo atravessando as ruas do Vaticano com uma beleza e elegância tremendas, feliz por estar rodeado de pessoas para amar e ajudar.
Dília, você é um exemplo, ficamos tristes porque ainda tínhamos muito a aprender com você.
Sabemos que mesmo com as asas quebradas de tanta dor, você está cuidando de seus filhos para sempre.
Claudia Perandones, Buenos Aires, Argentina.
Naquele 18 de maio de 2017, Dilia estava com sua filha Maribel, na primeira fila, em Roma, para receber a bênção e o abraço do Papa, junto com centenas de outros pacientes e suas famílias de todo o mundo.
Dília nos confidenciou que achava que a doença só existia na família dela.
Conheci a Dília nessa época, caminhávamos, dançávamos e comíamos juntos. Ela nos contou que durante anos foi feliz com seus muitos filhos, então a doença chegou. Em outra vida, Dilia poderia ter sido uma rainha, orgulhosa, trabalhadora, paciente, apenas grata e preocupada com os outros. Ela era mãe de 11 filhos, muitos com a doença. Ela foi a voz que abalou os jornalistas em Roma. Alguns italianos então se aproximaram dela em um gesto de solidariedade.
Nossos pensamentos, nosso abraço e nossa gratidão vão para ela por uma vida passada valorizando sua dignidade. Todos nós temos a tarefa de continuar seu legado.
Elena Cattaneo, Milão, Itália
“Dilia, há algum tempo, notava surtos de cansaço no marido; ela observou como os dedos de sua mão direita se moviam incontrolavelmente, o que ele queria esconder dela, embora sua cabeça parecesse fazer a mesma coisa. Seu amado marido piorou; ela o ajudava no que ele não podia fazer. Ele morreu aos quarenta anos, quebrado por esta doença”
Dília agora sabia por que Deus lhe dera tanta força em sua alma e aprendeu o que é a verdadeira compaixão; seus filhos herdaram amor, honestidade e o dom de servir. Infelizmente, seis deles já morreram da mesma doença e outros dois estão afetados.
Uma das lembranças mais queridas de Dilia foi a viagem que fez a Roma.
O Fator-H é um dos meios que foram colocados em seu caminho para alcançar seu propósito, a bênção do Papa Francisco agora a acompanha sempre, todos os dias ela encontra outro motivo para expressar seu amor ao próximo, ela entendeu a partir daquele momento o que sua verdadeira missão era. Ela quis compartilhar sua história com o único objetivo de exortar todos aqueles que, como ela, se encontram nesta situação e querem manter vivos seus sonhos.
“A fé nasce no coração dos homens e é o que os torna verdadeiramente corajosos”
English 
Spanish 
Portuguese 
Uma resposta
Ho incontrato la Signora Dilia na ocasião dell 'evento organizzato in Vaticano ho avuto il grande onore e privilegio di aver trascorso qualche giorno con lei e con sua figlia, ho avuto questa grande oportunità grazie a FH, da famigliare quale sono, avendo perso anch' io mio marito ancora giovane, para este encontro, se é revelado no subito empatico a Signora Dilia rappresenta todos os mogli e madri de HD o seu exemplo de vida restará para sempre na história de que se prende cura dei malati di Huntington. BUON VIAGGIO DILIA. MG Fusi