Visita ao Cetram e à creche em Santiago, Chile

Claudia e eu acabamos de voltar de uma viagem maravilhosa a Santiago do Chile. Falamos sobre nosso trabalho no Enroll-HD (juntamente com Cristina Sampaio e Joe Giuliano do CHDI e Bernhard Landwehrmeyer de Ulm) e as estratégias terapêuticas atuais. Cetram é um centro maravilhoso para distúrbios do movimento, dirigido pelo Dr. Pedro Chana. Neste momento, Cetram (www.cetram.org) é o principal site de recrutamento para Enroll-HD na América Latina. Além do excelente atendimento neurológico que prestam, Pedro junto com sua esposa Daniela Alburquerque, terapeuta ocupacional, e nosso amigo Rodrigo Osorio (presidente da Sociedade Chilena de HD; http://www.huntington.cl/) inaugurou um centro dia para atendimento de pacientes em HD. Aproximadamente 25 pessoas atendem todos os dias, e eles realizam muitas atividades excelentes para eles… longe de ser um lugar onde os pacientes sentem sua doença, o centro oferece a eles um lugar seguro para recuperar sua identidade e encontrar conforto. As atividades incluem jardinagem, artes marciais, fonoaudiologia, ajuda no preparo da comida, venda dos artesanatos que fazem, etc. Acredito que esse centro deva ser um modelo para outros lugares do mundo. O centro fica próximo ao Cetram, e a proximidade com as equipes médicas facilita para os cuidadores e para os próprios pacientes. Eles também se familiarizam com os enfermeiros, psicólogos e médicos, e desenvolvem um relacionamento muito mais próximo. Este centro tenta aplicar uma abordagem holística ao tratamento da DH e ajudar as pessoas a recuperarem a sua dignidade e um forte sentimento de pertença e independência.
Uma conquista maravilhosa de pessoas incríveis que se preocupam profundamente com as famílias afetadas pela DH. Foi um privilégio passar um tempo com eles.

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