O papai francisco recebeu em uma audiência especial um dos quinhentos enfermos de Huntington acompanhados de suas famílias e benfeitores. Segundo especialistas, esta enfermedad que no tiene cura tiene mayor incidência na América Latina. Por Natalia Mendoza, CNN Español Publicado às 15:45 ET (19:45 GMT) 23 de maio de 2017 VER NOTICIA

A falta de ajuda contínua para as famílias pobres envolvidas na pesquisa da doença de Huntington semeou ressentimento e desconfiança, diz Ignacio Muñoz-Sanjuan. Por Ignacio Muñoz-Sanjuan Após décadas de pesquisa, uma terapia genética para a doença de Huntington está sendo testada em ensaios clínicos. Patrocinado pela empresa farmacêutica suíça Roche e pela Ionis Pharmaceuticals, com sede nos Estados Unidos, este estudo…

Um projeto humanitário sem fins lucrativos para aumentar a conscientização das pessoas que vivem e são afetadas pela doença de Huntington, para facilitar a ajuda social e diminuir o sofrimento das comunidades locais na América Latina. Um esforço para unir indivíduos com mentalidade social através de meios artísticos, jornalísticos, médicos, científicos e políticos criativos para mudar o…

El Papa consolou a cientos de enfermos del mal de Huntington, una enfermedad genética mortal difundida sobre todo en la América Latina, animándolos a “não sentirse una carga” y lamentando el “islamiento y abandono” que sofria. Entre eles se encontra Brenda, uma adolescente argentina de 15 anos e a cantora…

Em 30 de novembro, Nacho falou sobre a missão, visão e objetivos do Factor-H na conferência de 2020 do Huntington Study Group (HSG), uma organização de pesquisa clínica conhecida e líder. Nacho falou como o palestrante do Insights of the Year. A conferência tem cerca de 35' de duração e contém alguns vídeos,…

O Huntington Study Group (HSG) é uma organização sem fins lucrativos com sede nos EUA dedicada ao desenvolvimento de terapias para a DH, principalmente através da promoção da educação profissional e da realização de ensaios clínicos para a DH. A revista Insights é o jornal do HSG onde são comunicadas atualizações e destaques, em todas as áreas de relevância para a missão…

Toda a equipa Factor-H e as famílias do Programa Abrazos lamentam o falecimento da nossa querida Maria Fernanda Soto Santris, 16, parte da nossa comunidade de DH na Colômbia. A segunda de três irmãs, Maria Fernanda pertenceu ao Programa Abrazos (em risco para crianças com DH) durante 4 anos e recentemente…

Com muito esforço pessoal e familiar, recebe de médico diploma de honra, tem uma grande carreira como geneticista e coordena os equipos do ANLIS Malbrán responsáveis pelos testículos e decodifica o genoma do vírus. A causa de Huntington, o papai e os amigos de Hollywood. Adriana…

Zoraida sempre nos recebeu com um sorriso de criança. Ela era a “mãe” da associação local de San Luis FAHUN (Fundação Amigos de Huntington), uma associação fundada em 2017 por jovens em risco de DH em Maracaibo. Zoraida atuou como secretária da organização e muitas vezes trouxe uma…

Por mais pacientes que encontremos ao longo de nossa jornada, é sempre difícil dizer adeus. A morte é inevitável. Para os nossos amigos que sofrem com a DH, chega mais cedo e sempre em circunstâncias trágicas. No entanto, há momentos na vida que são impossíveis de esquecer. As fotos abaixo foram tiradas…