Programa Latinoamericano de Intercambio Profesional (LA PEP)

El programa LA PEP tiene como principal objetivo brindar oportunidades educativas a los profesionales de la salud que trabajan en enclaves latinoamericanos con alta incidencia de la enfermedad de Huntington.

El Manejo de Salud y Enfermedades es una de las principales áreas de enfoque de Factor-H y uno de los principales programas es lo que llamamos LA PEP (Programa Latinoamericano de Intercambio Profesional), cuyo principal objetivo es brindar oportunidades educativas a los profesionales de la salud en los enclaves latinoamericanos con alta incidencia de la enfermedad de Huntington. Factor-H selecciona y recomienda profesionales de la salud para solicitar becas, ya sea financiadas por el propio Factor-H oa través de organizaciones de HD como la Red Europea de HD (EHDN). Todos los solicitantes deben ser seleccionados por factor-H para ser considerados para la financiación.

El Programa tiene dos dimensiones principales. En uno de ellos enviamos profesionales latinoamericanos a capacitarse a centros de excelencia en HD en Barcelona (España), Medellín (Colombia) y Santiago (Chile), en el otro enviamos un equipo multidisciplinario de centros de excelencia en HD, a clústeres de HD donde realizan visitas médicas de campo y cursos de capacitación para comunidades empobrecidas.

1-3 meses

El primer objetivo estratégico es enviar profesionales sanitarios de estas regiones a centros de excelencia en España o Latinoamérica para formarse, en estancias breves de 1-3 meses de duración. Definición de un convenio de colaboración entre unidades clínicas expertas en HD en Barcelona (España), Santiago (Chile) y en Medellín (Colombia) y profesionales locales latinoamericanos (como el hospital y la Universidad del Estado Zulia, Venezuela) con proximidad a las comunidades más afectados por la EH sin duda tendrá un impacto positivo significativo en estas comunidades. En este dossier encontrarás cartas de apoyo de las distintas instituciones anfitrionas.

Los profesionales capacitados luego regresarán a sus comunidades o instituciones anfitrionas para brindar acceso a una atención adecuada y mejorar la educación de sus pares y también de las familias afectadas por la enfermedad.

Una cooperación más amplia

Un segundo aspecto del programa consiste en enviar un equipo profesional de HD de nuestros colegas aliados europeos y latinoamericanos que trabajan en centros de excelencia de HD a esas comunidades para realizar cursos de capacitación para profesionales de la salud y cuidadores. Creemos que este segundo 'brazo' del programa garantizará un alcance más amplio a muchos cuidadores y profesionales de la salud locales. Esto también garantizará una cooperación más amplia entre los especialistas en HD y los residentes, estudiantes y personal no médico. A través de conferencias y talleres, creemos que este enfoque atraerá un mayor apoyo de las instituciones locales y garantizará la continuidad. Además, la capacidad de los equipos visitantes para realizar visitas a las comunidades más empobrecidas conducirá a una mejor adaptación de las mejores prácticas dadas las limitaciones experimentadas en condiciones de pobreza extrema. Dado el hecho de que cientos de personas afectadas se encuentran en áreas geográficas pequeñas, un programa a la medida y bien diseñado para sus necesidades específicas debería tener un enorme impacto en la población en cuestión.

Participantes

El programa LAPEP está dirigido al personal médico (becarios, neurólogos, psiquiatras, enfermeras), psicológico (psicólogos clínicos y neuropsicólogos) y otras actividades relacionadas con la salud (logopedas, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales) que participan en la atención y Manejo de familias de HD.

El programa de intercambio permitirá a los solicitantes seleccionados realizar una rotación de pasantías en uno de los sitios colaboradores por un período de 1 mes o 3 meses.

Además, también estamos totalmente dispuestos a definir un programa de intervención en Latinoamérica que tendrá una periodicidad anual (de dos a cuatro semanas al año) y en el que participarán profesionales de los centros de excelencia en HD que en coordinación con Factor-H realizarán asistencias y actividades formativas en universidades y zonas rurales donde se concentra un gran número de comunidades HD.

Uno de los principales objetivos de este programa de intervención será proporcionar a las comunidades material didáctico y visual (a preparar) sobre el cuidado y manejo de las complicaciones relacionadas con la EH y la salud, como dificultades para tragar, ulceración, infecciones, trastornos del comportamiento y ideación suicida, entre otros.

Este programa tiene dos audiencias principales: los profesionales de la salud locales que trabajan en los centros de salud rurales y los cuidadores o familiares que cuidan en el hogar a los parientes afectados.