On July 19, Factor H hosted a Medical Outreach event in San Luis, Venezuela, for people living with Huntington’s disease and those at risk of developing it. More than 100 individuals received comprehensive care—something that would not have been possible without the incredible commitment of 40 volunteers and partners.
The next event, scheduled for October 2025, will expand to include psychological support and genetic counseling for families affected by Huntington’s.
To volunteer or support us with a donation, visit www.factor-h.org.
Ayudando en tiempos de COVID-19
Todos sabemos que los sectores más vulnerables de cualquier sociedad son siempre los más afectados en tiempos de crisis. La llegada del nuevo coronavirus ha aislado aún más a nuestras comunidades. Los sectores más vulnerables de cualquier sociedad son siempre los más calientes en tiempos de crisis. Los gobiernos de Colombia y Venezuela han puesto a sus residentes bajo llave. Los hospitales locales y los centros de atención, especialmente en Venezuela, no están equipados para enfrentar el desastre inminente. El apoyo básico, del que ya carecen nuestras comunidades afectadas, es aún más inalcanzable durante este período de aislamiento.
Como organización dedicada a mejorar los resultados de salud de las poblaciones vulnerables y desatendidas afectadas por la enfermedad de Huntington en América Latina, estamos trabajando incansablemente con nuestros socios locales para garantizar que nuestras comunidades afectadas por la EH no sean abandonadas mientras están aún más aisladas durante el encierro. Gracias a la dedicación inquebrantable de nuestro equipo, hemos podido:
Comprar y distribuir jabones de fabricación local a 140 familias en Venezuela, 50 familias en Colombia y 50 familias en Perú
Transmitir orientación oficial sobre signos, síntomas y prevención de COVID-19
Entregar alimentos y artículos de primera necesidad.
A continuación se muestran algunas de las fotos que nos enviaron nuestros socios y el equipo en el terreno mientras distribuían bolsas de alimentos y artículos de primera necesidad e informaban a los pacientes en las zonas más afectadas de San Luis, Venezuela y la costa caribeña colombiana.
Estamos inmensamente agradecidos por nuestro equipo tenaz en Colombia y Venezuela y por todos ustedes, nuestros donantes. Sin su ayuda y dedicación, no podríamos ayudar a las familias que viven con HD o están en alto riesgo de HD en comunidades vulnerables, que ahora más que nunca la necesitan.
Nos gustaría hacer mucho más y necesitan apoyo inmediato para hacerlo. Con fondos adicionales, nuestro objetivo es proporcionar:
Transporte en Maracaibo y en la Costa Caribe Colombiana para facilitar la atención de la salud y llevar alimentos, medicinas y artículos de primera necesidad a las familias que no pueden conseguirlos por sí mismos.
Idealmente, nos gustaría comprar una camioneta en cada una de estas regiones para ayudar a nuestras comunidades durante este período extremo y en la fase de recuperación posterior.
Nuestro objetivo es recaudar $40,000 para lograr nuestro objetivo.
Ayúdenos a alcanzar nuestra meta, manténgase seguro e informado.
¡Gracias!
¡Feliz Año Nuevo 2018!
El lunes 11 de diciembre, llevamos a cabo una reunión de todo el día en las oficinas de la Fundación Habitat Luz, una ONG con sede en la Universidad de Maracaibo que se enfoca en programas de desarrollo comunitario. Esta Fundación lleva 20 años realizando trabajos en Maracaibo. Factor-H organizó el primer encuentro entre profesionales de Fundación Hábitat Luz y las dos asociaciones de HD que trabajan en Maracaibo: Fundación Huntington Zulia (con centro en Barranquitas, el clúster de HD más grande del mundo) y Fundación Amigos Huntington, recientemente formada en San Luis. (municipio de San Francisco). Varios profesores, arquitectos, ingenieros y economistas de la Fundación Hábitat Luz asistieron a la reunión y presentaron sus ideas sobre cómo mejorar estas dos comunidades. El director interino de Fundación Habitat Luz es un arquitecto muy talentoso y comprometido que está muy comprometido a trabajar con nosotros para ayudar a estas familias. Su nombre es Marina Gonzalez de Kauffman, y rápidamente nos hemos hecho amigos. Su visión y la de su equipo serán fundamentales para implementar nuestros objetivos de ayudar a esas comunidades.
De hecho, Marina y la Fundación habían trabajado mucho a principios de la década de 2000 en un proyecto financiado por Shell (una empresa que solía tener una gran inversión en los campos petroleros que se encuentran en el lago de Maracaibo). En este proyecto mapearon todo el pueblo y definieron áreas de intervención. La mayoría de las familias de HD son extremadamente pobres, viven en 'casas' de acero corrugado sin agua corriente y en terrenos ocupados, que están sujetos a inundaciones y problemas de aguas negras, ya que toda la ciudad no cuenta con sistemas de alcantarillado adecuados. El trabajo que hicieron entonces ahora se actualizará y trabajaremos para definir prioridades para la comunidad. Esto incluye la construcción de un centro comunitario (con duchas y baños y áreas de juegos para niños), así como espacios para realizar reuniones. El próximo paso es que la Fundación realice una primera visita a Barranquitas, junto con la Fundación Zulia, y realice reuniones con las familias afectadas para comenzar a sondear sus puntos de vista.
En San Luis, la primera visita para hablar con la comunidad está prevista para el 11 de enero. Recientemente, allí se inició una nueva asociación, financiada por jóvenes de familias afectadas. Este es un gran avance para esta ciudad y puedo decir que la reunión con el Papa Francisco y nuestra visita fueron un catalizador para motivar a estos jóvenes a ACTUAR. La asociación está dirigida por 6 personas de la comunidad, todas de familias afectadas, y están muy motivadas para ayudar. Factor-H ha decidido ayudarlos económicamente y actuarán como el principal vínculo con las familias de este clúster. Edinson Soto y Argenis Gotera son dos de los líderes de la Fundación, y ya hemos formado una relación muy estrecha.
La realidad es que la situación en Venezuela en general, y en particular para estas comunidades, es muy grave. Es difícil describirlo con palabras, por lo que he agregado algunas imágenes a continuación para que pueda ver cómo viven algunos de los pacientes. Muchos no tienen comida ni medicinas, ni camas para dormir, ni electricidad. Muchos pacientes deambulan por las calles buscando comida y pueden meterse en muchos problemas. Una de las pacientes que trajimos a Roma para ser bendecida por el Papa Francisco, por ejemplo, fue severamente golpeada porque mostraba síntomas agresivos. La vida es dura en estas comunidades, y esperamos poder brindar algo de alivio y una estrategia a largo plazo al asociarnos con profesionales que han mostrado interés en trabajar con nosotros.
¿De dónde viene todo el dinero para estos proyectos de desarrollo comunitario?
Pues bien, desde la audiencia del Papa en Roma, hemos sido muy afortunados y Factor-H recibió algunas donaciones muy importantes gracias al esfuerzo de nuestra amiga y colega Dra. Elena Cattaneo. Los fondos se destinarán principalmente a ayudar a estas dos comunidades muy especiales que desempeñaron un papel tan importante en la clonación del gen Huntingtin en los años 80 y 90. Con todo, 2018 será un año muy significativo para Factor-H y, con suerte, para todos los pacientes venezolanos.
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