Dilia nació en San Martín de Loba, municipio ubicado al norte del departamento del Cesar, Colombia. Sus padres fueron Florentino y Ernestina. Conoció a su esposo, Valentín, quien también era su primo, en un baile cuando ella era joven y se enamoraron de inmediato. Tenían doce...

Todo el equipo de Factor-H y las familias del Programa Abrazos lamentamos el fallecimiento de nuestra querida María Fernanda Soto Santris, de 16 años, parte de nuestra comunidad HD en Colombia. La segunda de tres hermanas, María Fernanda perteneció al Programa Abrazos (niños en riesgo de HD) durante 4 años y recientemente…

Zoraida siempre nos recibía con una sonrisa infantil. Fue la “madre” de la asociación local de San Luis FAHUN (Fundación Amigos de Huntington), una asociación fundada en 2017 por jóvenes en riesgo de EH en Maracaibo. Zoraida actuó como Secretaria de la organización, y a menudo traía un…

No importa cuántos pacientes nos encontremos a lo largo de nuestro viaje, siempre es difícil decir adiós. La muerte es inevitable. Para nuestros amigos que sufren de EH, llega antes y siempre en circunstancias trágicas. Sin embargo, hay momentos en la vida que son imposibles de olvidar. Las siguientes imágenes fueron tomadas…

La imagen de arriba se ha vuelto simbólica para mí. En mi segunda visita a San Ángel, una zona rural del Estado del Magdalena en Colombia, visité a unas cuantas familias dispersas en el campo, aisladas del resto del mundo, un campo que esconde a muchos enfermos lejos de la ayuda,…

Una vida que se fue demasiado pronto La semana pasada perdimos a un amigo y una persona muy especial. Una historia de vida que habría quedado sin contar. Es uno de los niños olvidados del mundo, una vida dificultada por la pobreza, la enfermedad de Huntington y el abandono social. Su historia, ahora…

Las “historias de vida” de hoy nos llevan a un lugar muy difícil y triste, pero que lamentablemente existe. Muchas personas con Huntington acaban abandonadas en la calle. Ya sea que los abandonen sus familias o debido a problemas psiquiátricos que surgen de la propia enfermedad, los jóvenes afectados por la EH a veces terminan…