Factor-H lleva varios años apoyando y trabajando junto a la asociación peruana. La región de la provincia de Cañete constituye uno de los mayores conglomerados de EH del mundo. La asociación apoya las necesidades de 49 familias que padecen EH y un total de 80 pacientes.
Durante el mes de abril, la asociación peruana Familias Huntington Perú, visitó los hogares de 12 familias que viven en condiciones de vulnerabilidad en los municipios de Cañete y Lunahuaná, a un par de horas en auto al sur de la capital Lima. Durante este evento, la asociación llevó ropa, cestas de alimentos, pañales y complementos nutricionales para los pacientes.
Esta es la primera visita a estas familias en 2024; La visita también permite a la asociación comprender las necesidades de estas familias y comunicarse con ellas sobre los programas en curso para aumentar el acceso a la rehabilitación médica y física, así como interactuar con jóvenes en riesgo. Factor-H promueve un nivel de atención integral que abarca una relación cercana con neurólogos líderes, campañas educativas para jóvenes y cuidadores, así como actividades recreativas para unir a estas familias. La asociación también ayuda a las familias con los procedimientos legales para acceder al apoyo por discapacidad del gobierno peruano para aquellos que califican. Su trabajo proporciona un sustento vital para estas familias, muchas de las cuales experimentan condiciones de extrema vulnerabilidad.
Desde 2023, la asociación peruana trabaja estrechamente con Cáritas Perú, extendiendo su apoyo a las familias. Los profesionales afiliados a Caritas están ayudando en las áreas de terapia ocupacional, clases de rehabilitación física y acceso a apoyo psicológico para cuidadores y jóvenes en riesgo.
Consulte el canal de YouTube de la asociación para obtener más información sobre su trabajo. AQUÍ
Del 19 al 21 de octubre, Factor-h organizó en Barranquilla, Colombia, la Conferencia Latinoamericana Huntington 2022 con la presencia de 35 ponentes entre científicos, investigadores, expertos en diferentes campos de la salud, asociaciones de EH, pacientes y familias. En su conferencia de bienvenida del día 19, el presidente y fundador de Factor-h, el neurocientífico Ignacio Muñoz Sanjuan, presentó las directrices y logros de la organización sin ánimo de lucro.
Ayudando en tiempos de COVID-19
Todos sabemos que los sectores más vulnerables de cualquier sociedad son siempre los más afectados en tiempos de crisis. La llegada del nuevo coronavirus ha aislado aún más a nuestras comunidades. Los sectores más vulnerables de cualquier sociedad son siempre los más calientes en tiempos de crisis. Los gobiernos de Colombia y Venezuela han puesto a sus residentes bajo llave. Los hospitales locales y los centros de atención, especialmente en Venezuela, no están equipados para enfrentar el desastre inminente. El apoyo básico, del que ya carecen nuestras comunidades afectadas, es aún más inalcanzable durante este período de aislamiento.
Como organización dedicada a mejorar los resultados de salud de las poblaciones vulnerables y desatendidas afectadas por la enfermedad de Huntington en América Latina, estamos trabajando incansablemente con nuestros socios locales para garantizar que nuestras comunidades afectadas por la EH no sean abandonadas mientras están aún más aisladas durante el encierro. Gracias a la dedicación inquebrantable de nuestro equipo, hemos podido:
Comprar y distribuir jabones de fabricación local a 140 familias en Venezuela, 50 familias en Colombia y 50 familias en Perú
Transmitir orientación oficial sobre signos, síntomas y prevención de COVID-19
Entregar alimentos y artículos de primera necesidad.
A continuación se muestran algunas de las fotos que nos enviaron nuestros socios y el equipo en el terreno mientras distribuían bolsas de alimentos y artículos de primera necesidad e informaban a los pacientes en las zonas más afectadas de San Luis, Venezuela y la costa caribeña colombiana.
Estamos inmensamente agradecidos por nuestro equipo tenaz en Colombia y Venezuela y por todos ustedes, nuestros donantes. Sin su ayuda y dedicación, no podríamos ayudar a las familias que viven con HD o están en alto riesgo de HD en comunidades vulnerables, que ahora más que nunca la necesitan.
Nos gustaría hacer mucho más y necesitan apoyo inmediato para hacerlo. Con fondos adicionales, nuestro objetivo es proporcionar:
Transporte en Maracaibo y en la Costa Caribe Colombiana para facilitar la atención de la salud y llevar alimentos, medicinas y artículos de primera necesidad a las familias que no pueden conseguirlos por sí mismos.
Idealmente, nos gustaría comprar una camioneta en cada una de estas regiones para ayudar a nuestras comunidades durante este período extremo y en la fase de recuperación posterior.
Nuestro objetivo es recaudar $40,000 para lograr nuestro objetivo.
Ayúdenos a alcanzar nuestra meta, manténgase seguro e informado.
¡Gracias!
Por primera vez, Sonia Moreno, neuropsicóloga de la Universidad de Antioquia, integrante del equipo de Factor-H en Colombia, y Nacho visitaron a las familias que viven con la enfermedad de Huntington en Perú. Cañete es una provincia adyacente a la capital del Perú, Lima. Los primeros reportes de EH en el Valle de Cañete fueron revelados por el Prof. Cuba en 1983 y entonces la prevalencia para la provincia de Cañete se estimó en 31 casos por 100 000 habitantes (Cuba JM, Castro C, Benzaquen, M. Sobre la Epidemiología de la Corea de Huntington en el Perú. Rev Neuropsiquiatría 1983;46:114-120), destacando que esta región, que incluye varias localidades, es probablemente uno de los mayores conglomerados de familias con EH a nivel mundial.
En 1986, Cuba y Torres reportaron ocho familias con HD en Cañete (Cuba, JM. Un foco de corea de Huntington en Perú. Rev Neurol (París) 1986;142:151-153). En 1990 reportaron 30 casos de HD de una sola familia. Esta familia fue una de las 14 familias evaluadas hasta ese momento. Los autores concluyen que la enfermedad había aparecido en esa familia 120-150 años antes, para luego extenderse desde el Valle de Cañete a todo el Perú (Cuba JM, Torres L. Estudio de una familia con Corea de Huntington en Cañete. Rev Neuropsiquiatria 1990; 53:94 – 102).
Más recientemente, un artículo publicado conjuntamente por el Dr. Michael Hayden y el equipo del Instituto de Neurogenética dirigido por la Dra. Pilar Mazzetti, una destacada neuróloga en Perú, mostró que la enfermedad probablemente tenía dos orígenes: uno de ascendencia europea y otro de ascendencia amerindia. ascendencia (Kay et al., 2016, European Journal of Medical Genetics). Por lo tanto, por primera vez se identificó un origen local de la mutación en América Latina.
No conocíamos a mucha gente de esta zona. En la conferencia de Barranquilla, Factor-H y HDYO invitaron a la trabajadora social que fundó la primera asociación peruana de pacientes con EH, Esther Candelas, ya tres jóvenes (uno de ellos con JHD) a participar y conocer a otras familias con EH de América Latina.
Allí supimos del sufrimiento de muchas familias que viven en esta región. De manera similar a otros grandes conglomerados en Colombia o Venezuela, muchos pacientes son abandonados por uno o ambos padres y otros miembros de la familia, y reciben poco apoyo institucional. Por eso decidimos visitar algunas familias y evaluar la situación.
En el transcurso de 4 días, vimos a más de 40 pacientes y viajamos por esta región con nuestros amigos de la asociación peruana y también del equipo médico liderado por el Dr. Mazzetti y el Dr. Cornejo, los neurólogos líderes en HD en Perú, quienes amablemente permitieron para ser parte de una de sus visitas médicas regulares a los pacientes y sus familias. Lo que encontramos fue una comunidad necesitada, con mucha gente viviendo en extrema pobreza. El trabajo que realiza el equipo del Instituto de Neurogenética de Lima es ejemplar. Dres. Mazzetti y Cornejo, junto con otros neurólogos, psiquiatras y otros profesionales, visita regularmente a las familias Cañete cada 3 meses.
Cuando visitamos, realizamos una visita de 2 días, con muchas familias con condiciones neurodegenerativas llegando al hospital de Nuevo Imperial, uno de los pequeños pueblos que jalonan esta hermosa región, una región marcada por el mar y las dunas del desierto, grandes picos y bodegas. elaborando el tradicional licor Pisco. La Dra. Mazzetti y su equipo también visitan a algunas familias en su casa, donde evalúan a los pacientes que no pueden pagar para llegar al hospital, y prescriben y proporcionan medicamentos. Este es el segundo ejemplo (el primero es el instituto CETRAM en Chile) hemos visto un instituto neurológico líder tomándose el tiempo para realizar estas visitas regularmente (desde hace 2 años).
Es un ejemplo a seguir en otros lugares y quedamos muy agradecidos a todo el equipo por permitirnos visitarlo.
A continuación puede encontrar un par de videos para ver las condiciones de algunas de las casas y cómo son algunas partes de Cañete. Esperamos recaudar suficientes fondos para comenzar a ayudar de manera más activa a estas familias. A pesar de la ayuda que reciben de sus médicos, existe poco apoyo social para ayudarlos económicamente y muchos viven en condiciones desesperadas. Visitamos a más de 40 pacientes en 3 días de visitas domiciliarias y vimos muchos casos de JHD. La mayoría de las familias que visitamos necesitan ayuda. Estamos redactando un plan para brindarles ayuda a través de nuestra colaboración con la asociación local y los médicos.
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