En el reciente boletín de EHDN, el trabajo de Factor-H se presenta en dos artículos: el primero lanza la campaña del Día de la Gratitud 2024; el segundo es de Alex Fisher, quien cuenta su historia de su llegada a Venezuela y el trabajo que está realizando junto a Factor-H & Habitat LUZ en Maracaibo para…

Seminario del Dr. Ignacio Muñoz-Sanjuan, fundador de Factor-h, en la reunión anual de la sociedad venezolana de neurología, el 3 de junio de 2023. Ignacio habla sobre programas terapéuticos actuales para la enfermedad de Huntington, comentando información actual de todos los programas sintomáticos y destinatarios a disminuir la expresión de…

Factor-H quiere compartir esta Guía Para el Cuidador, que puede ser extremadamente útil como referencia básica también en la EH. La Guía está creada por el Servicio de Salud de África, es básica y sencilla, pero incluye lo más necesario tanto para el cuidado de las personas afectadas como para…

Factor-H recomienda y quiere dar difusión a una guía alimentaria elaborada por profesionales del Hospital de Burgos en España, que tiene como objetivo “contribuir a obtener una alimentación saludable que conlleve alcanzar un adecuado estado nutricional de las personas afectadas por la enfermedad de Huntington, mejorar la calidad de vida…

AYUDAS TÉCNICAS Y ASISTENCIAS TECNOLÓGICAS DE BAJOS COSTE Y ALTA EFECTIVIDAD El CETRAM (Centro de Trastornos del Movimiento) de Chile, con financiamiento de SENADIS, presentó una segunda edición del Manual que ofrece, un paso a paso, para la fabricación de ayudas técnicas y asistencias tecnologia de bajo costo y alta…

Diagnóstico y Manejo de la Enfermedad de Huntington 2016, una Guía Clínica Auspiciada por la Agrupación Chilena de Huntington que recomienda Factor-H. La guía, que agradece la colaboración en su elaboración a la Dra. Cristina Sampaio -CHDI Foundation Inc.-, también señala el apoyo mientos por el permanente apoyo de la…

La Asociación Corea de Huntington Española (ACHE) ha elaborado una guía básica para el cuidado del enfermo de Huntinton. Factor-H considera que es un documento completo y profundo elaborado con la colaboración de: Sra. Dolors Galarza, Enfermera y Logopeda “La deglución y la comunicación en la EH” Erica Orejas, Médico…

Tanto a quienes se enfrentan por primera vez a la enfermedad de Huntington, como quienes ya llevan años en relacionarse con ella -por un familiar o por sí mismos-, las preguntas no dejan de surgir día a día. Aquí hay 71 respuestas creadas por quienes, en Factor-H, pensamos que han…

La enfermedad de Huntington (EH) es una enfermedad neurodegenerativa genética, mortal y progresiva. HD no discrimina por etnia o género. Avanza lenta, pero implacablemente. La enfermedad es causada por mutaciones en un solo gen, llamado Huntingtin, y la penetrancia de la mutación es 100%. Si uno nace con una mutación de Huntingtina, hoy…

Desde la mutación de un gen hasta una enfermedad letal, la EH está causada por una sola mutación en una región del gen HTT, ubicada al comienzo del gen (en el exón 1), que contiene una secuencia repetida compuesta por repeticiones CAG; en el rango normal, las personas tienen entre 17 y 22 repeticiones…