Dilia Oviedo Güillín, mujer de espíritu y fortaleza inquebrantable, siempre soñó con reunir a su difunto esposo e hijos en un lugar donde pudieran descansar juntos en paz. Desde temprana edad, la vida le presentó numerosos retos, entre ellos una enfermedad que cambiaría su vida por completo, la “Enfermedad de Huntington”,…

Trabajo en equipo y educación científica Cada año, el vicepresidente de Factor-H, Roger Cachope, y yo visitamos las comunidades colombiana y venezolana al menos una vez, y con el tiempo hemos desarrollado una relación cercana con muchas de las familias con EH que apoyamos. Estas visitas son particularmente importantes para mí, porque me permiten…

Factor-H lleva varios años apoyando y trabajando junto a la asociación peruana. La región de la provincia de Cañete constituye uno de los mayores conglomerados de EH del mundo. La asociación apoya las necesidades de 49 familias que padecen EH y un total de 80 pacientes. Durante…

Factor-H coordina en Venezuela un Programa Social para el mejoramiento de la calidad de vida de personas y familias con Enfermedad de Huntington (EH) en las localidades de Barranquitas -Municipio Rosario de Perijá- y el área de la comunidad de San Luis, en el ciudad de Maracaibo, Municipio de San Francisco, ambas…

Por Arnel Arroyo Díaz ¡Celebramos otro hito en nuestra misión de apoyar a las comunidades HD más vulnerables! Nos enorgullece compartirles que una vez más hemos entregado kits escolares a familias aquejadas de la enfermedad de Huntington en más de 10 municipios de la costa Caribe colombiana. Este esfuerzo ha…

La semana del Día de la Gratitud, el 23 de marzo, ha visto la inclusión de eventos comunitarios dentro de las comunidades HD de San Luis y Barranquitas. La celebración de la asociación entre científicos y familias con EH ha dado un giro inesperado este año y también se ha convertido en una celebración de la historia de...

Del 6 al 14 de septiembre de 2023, Factor-H visitó las comunidades de EH en Barranquitas y San Luis y realizó actividades médicas, educativas y humanitarias con voluntarios y organizaciones afiliadas. A continuación podéis ver un vídeo que resume el viaje y un diario detallado de nuestra visita. Texto de Marina González de Kauffman & Ignacio Muñoz-SanjuánVídeo…

El 10 de abril de 2023, el presidente de Factor-H, Ignacio Muñoz-Sanjuan, y miembros del equipo directivo en Colombia, se reunieron con Carlos Manuel Higgins Villanueva, alcalde de Juan de Acosta, para conversar sobre la gestión de un espacio municipal por parte de Factor -H, que pretende servir como centro de operaciones de los servicios…

Del 19 al 21 de octubre, Factor-h organizó en Barranquilla, Colombia, la Conferencia Latinoamericana Huntington 2022 con la presencia de 35 ponentes, entre ellos científicos, investigadores, expertos en diferentes áreas de la salud, asociaciones de HD, pacientes y familias. En su conferencia del 20 de octubre, la arquitecta Marina González de Kaufman, presidenta de la Fundación…

(Conferencia abajo) Del 19 al 21 de octubre, Factor-h organizó en Barranquilla, Colombia, la Conferencia Latinoamericana Huntington 2022 con la presencia de 35 ponentes, entre ellos científicos, investigadores, expertos en diferentes campos de la salud, asociaciones de HD, pacientes y familias En su conferencia del 20 de octubre, Vladimir Marcano, fotógrafo documental venezolano…