El día de gratitud 2024 trae esperanza a Venezuela La importancia de los aportes de las familias venezolanas a la investigación de la EH y la comprensión de la enfermedad no se puede minimizar, incluso con el paso del tiempo. El viaje de estas familias en el avance de nuestro trabajo científico y médico comenzó en la década de 1970, después de la presentación...

La semana del Día de la Gratitud, el 23 de marzo, ha visto la inclusión de eventos comunitarios dentro de las comunidades HD de San Luis y Barranquitas. La celebración de la asociación entre científicos y familias con EH ha dado un giro inesperado este año y también se ha convertido en una celebración de la historia de...

El 3 de septiembre de 2023, en The Lodge Room de Los Ángeles, unas 200 personas se reunieron en una velada de solidaridad con las familias con EH que viven en la pobreza en América Latina, para celebrar las contribuciones de muchas de estas familias a la identificación de la mutación de la EH en los años 1980 y 1990.…

El 03 de septiembre de 2023, la banda Miner presentará en The Lodge Rooms de Los Ángeles, un concierto benéfico para recaudar fondos para familias venezolanas afectadas por la enfermedad de Huntington, como una forma de agradecerles por sus aportes a la identificación de la mutación que causa la EH. en 1993. Minero es…

Miner es una banda familiar de folk-rock con sede en Los Ángeles, formada por el esposo y la esposa Justin y Kate Miner junto con el hermano de Justin, Jeremy Miner. Después de autoproducir su álbum debut Into The Morning (2014) en una habitación libre con un solo micrófono, los sencillos "Hey Love" y "Carousel" se acumularon rápidamente...

Hoy, lunes 26 de diciembre de 2022, fue un hermoso día en San Luis, en Maracaibo. Hoy todo empezó temprano… el trabajo de hacer las compras para los eventos navideños, empacar y ordenar todo para tenerlo organizado para todos los niños que apadrinamos. Luego, empacamos nuestro camión, lleno hasta el borde...

Con más de 20 000 visitas, el documental Bailando en el Vaticano ha sido un éxito y esperamos que esta película haya inspirado a la gente. Recordamos con cariño el viaje al Vaticano y seguimos agradecidos por las palabras y la calidez que el Papa Francisco entregó a la comunidad HD. El documental está subtitulado en…

UN LIBRO DE CUENTOS DE TATIANA HINOJOSA DE VALLEDUPAR Tatiana Hinojosa es una reconocida escritora y docente de Valledupar, Colombia. Tatiana fue a la escuela primaria con Leyla Mieles, asociada de Factor-H en Colombia, quien le presentó nuestra misión a Tatiana, quien rápidamente se dio cuenta de la necesidad de aumentar…

por Tatiana Hinojosa Traducido por Amanda Kauffman MI ESPERANZA Hay algunos momentos en los que pienso que la vida debería ser como un cuento de fantasía, donde los niños vivimos en casas hermosas y nos despertamos con olor a flores de primavera… Cuando tenía cuatro años, estaba una muy juiciosa…

Por Tatiana Hinojosa Traducido por Amanda Kauffman DESTINOS DE FE Greis rezaba en la noche mientras la colección de porcelana que adornaba su repisa de madera miraba los pasos de su familia, la parsimonia del tiempo ayudó a crear el mal hábito de pelearse por todo y terminó por alejar a sus padres. A eso…