Factor-H 'La Luz' Caregivers program wins the 2024 Amgen/MIT Solve award at the Concordia Summit We are extremely honored and humbled by this award, which will fund our caregivers support program in Venezuela. The prize money will be used to fund a caregivers’ training program, support out ongoing psychological and…

We are honored to be 1 of 5 finalist nonprofit organizations being nominated for this prestigious award, selected out of 90 applicant organizations. The award of US$150,000 will be given to one of the five finalists.  The Amgen Prize 2024 rewards innovative in rare disease patient care.  Factor-H submitted an…

Trabajo en equipo y educación científica Cada año, el vicepresidente de Factor-H, Roger Cachope, y yo visitamos las comunidades colombiana y venezolana al menos una vez, y con el tiempo hemos desarrollado una relación cercana con muchas de las familias con EH que apoyamos. Estas visitas son particularmente importantes para mí, porque me permiten…

El día de gratitud 2024 trae esperanza a Venezuela La importancia de los aportes de las familias venezolanas a la investigación de la EH y la comprensión de la enfermedad no se puede minimizar, incluso con el paso del tiempo. El viaje de estas familias en el avance de nuestro trabajo científico y médico comenzó en la década de 1970, después de la presentación...

La semana del Día de la Gratitud, el 23 de marzo, ha visto la inclusión de eventos comunitarios dentro de las comunidades HD de San Luis y Barranquitas. La celebración de la asociación entre científicos y familias con EH ha dado un giro inesperado este año y también se ha convertido en una celebración de la historia de...

En el reciente boletín de EHDN, el trabajo de Factor-H se presenta en dos artículos: el primero lanza la campaña del Día de la Gratitud 2024; el segundo es de Alex Fisher, quien cuenta su historia de su llegada a Venezuela y el trabajo que está realizando junto a Factor-H & Habitat LUZ en Maracaibo para…

¡Donaciones para el Día de la Gratitud! Vea un video resumen de los programas de Factor-H y colaboradores en Venezuela en 2023 El 23 de marzo de 1993 se publicó un artículo histórico de Cell, que describía que se había identificado por primera vez la mutación en el gen responsable de la enfermedad de Huntington. Este descubrimiento fue posible gracias a…

Ruth Blanco, presidenta de la asociación HD en España y coordinadora del programa 'Moving Forward' para España de la European Huntington (EHA), realizó una serie de entrevistas para apoyar la campaña Factor-H Gratitude Day. Ruth entrevistó a varios científicos y defensores de la familia de Europa, EE. UU. y Venezuela, incluido Ignacio Muñoz-Sanjuán, para discutir…

¡El Día de la Gratitud 2023 fue un éxito! La campaña del día de la gratitud fue adoptada por muchas familias, asociaciones de pacientes, amigos de las familias con EH, médicos y científicos que trabajan en nombre de las familias con EH. A continuación puede ver un video de todas las publicaciones en las redes sociales de estas personas especiales y afectuosas que se unieron...

Presione el logotipo y accederá a una página en vivo con publicaciones. Hace 30 años, el 23 de marzo, se publicó un artículo histórico de Cell en el que se describía que se había identificado por primera vez la mutación en el gen responsable de la enfermedad de Huntington. Este descubrimiento fue posible gracias a…