Por Arnel Arroyo Díaz ¡Celebramos otro hito en nuestra misión de apoyar a las comunidades HD más vulnerables! Nos enorgullece compartirles que una vez más hemos entregado kits escolares a familias aquejadas de la enfermedad de Huntington en más de 10 municipios de la costa Caribe colombiana. Este esfuerzo ha…

El día de gratitud 2024 trae esperanza a Venezuela La importancia de los aportes de las familias venezolanas a la investigación de la EH y la comprensión de la enfermedad no se puede minimizar, incluso con el paso del tiempo. El viaje de estas familias en el avance de nuestro trabajo científico y médico comenzó en la década de 1970, después de la presentación...

Alex Fisher es un terapeuta ocupacional especializado en el cuidado de pacientes con EH del Reino Unido; Trabaja activamente con varios grupos de trabajo como parte de EHDN, la Red Europea de HD. Visitó por primera vez las comunidades HD en Venezuela, junto al equipo de Factor-H, en septiembre de 2023. Alex…

El 3 de septiembre de 2023, en The Lodge Room de Los Ángeles, unas 200 personas se reunieron en una velada de solidaridad con las familias con EH que viven en la pobreza en América Latina, para celebrar las contribuciones de muchas de estas familias a la identificación de la mutación de la EH en los años 1980 y 1990.…

Elena Cattaneo, científica de referencia en la investigación de la EH y Senadora Vitalicia de Italia, ha escrito este artículo para el diario La Reppublica en el que detalla la identificación de la clonación de la mutación que provoca la EH. El Dr. Cattaneo es consultor de Factor-H y un querido amigo y partidario. En esto…

Ruth Blanco, presidenta de la asociación HD en España y coordinadora del programa 'Moving Forward' para España de la European Huntington (EHA), realizó una serie de entrevistas para apoyar la campaña Factor-H Gratitude Day. Ruth entrevistó a varios científicos y defensores de la familia de Europa, EE. UU. y Venezuela, incluido Ignacio Muñoz-Sanjuán, para discutir…

Dilia nació en San Martín de Loba, municipio ubicado al norte del departamento del Cesar, Colombia. Sus padres fueron Florentino y Ernestina. Conoció a su esposo, Valentín, quien también era su primo, en un baile cuando ella era joven y se enamoraron de inmediato. Tenían doce...

¡El Día de la Gratitud 2023 fue un éxito! La campaña del día de la gratitud fue adoptada por muchas familias, asociaciones de pacientes, amigos de las familias con EH, médicos y científicos que trabajan en nombre de las familias con EH. A continuación puede ver un video de todas las publicaciones en las redes sociales de estas personas especiales y afectuosas que se unieron...

Hace unos días hubo una emergencia en Colombia. Desde España oigo como Nacho me cuenta desde Los Ángeles que acababan de estar “apagando un fuego”. Su nombre es Nelson, y es querido. Ha tenido una recaída. Es como si una pequeña red invisible e infinita nos uniera a todos. No…

Nelson Echeverría tiene 49 años y es uno de los HD que atendemos. Es una persona maravillosa y siempre recibe a nuestros trabajadores sociales con una gran sonrisa. Vive en las afueras del pueblo de Saco en el departamento del Atlántico en el norte de Colombia. El Vive…