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Alex Fisher reflexiona sobre su viaje para visitar las comunidades HD venezolanas

Alex Fisher reflexiona sobre su viaje para visitar las comunidades HD venezolanas

Alex Fisher es un terapeuta ocupacional especializado en el cuidado de pacientes con EH del Reino Unido; Trabaja activamente con varios grupos de trabajo como parte de EHDN, la Red Europea de HD. Visitó por primera vez las comunidades HD en Venezuela, junto al equipo de Factor-H, en septiembre de 2023. Alex…
MINER: una velada de concierto de agradecimiento en beneficio de las familias HD que viven en la pobreza

MINER: una velada de concierto de agradecimiento en beneficio de las familias HD que viven en la pobreza

El 3 de septiembre de 2023, en The Lodge Room de Los Ángeles, unas 200 personas se reunieron en una velada de solidaridad con las familias con EH que viven en la pobreza en América Latina, para celebrar las contribuciones de muchas de estas familias a la identificación de la mutación de la EH en los años 1980 y 1990.…
La Dra. Elena Cattaneo detalla en La Reppublica la clonación del gen de la enfermedad de Huntington y el impacto social de la enfermedad

Dra. Elena Cattaneo detalla en La Reppublica la clonación del gen de la enfermedad de Huntington y el impacto social de la enfermedad

Elena Cattaneo, científica de referencia en la investigación de la EH y Senadora Vitalicia de Italia, ha escrito este artículo para el diario La Reppublica en el que detalla la identificación de la clonación de la mutación que provoca la EH. El Dr. Cattaneo es consultor de Factor-H y un querido amigo y partidario. En esto…
Día de la Gratitud - Video entrevistas desde España

Día de la Gratitud - Video entrevistas desde España

Ruth Blanco, presidenta de la asociación HD en España y coordinadora del programa 'Moving Forward' para España de la European Huntington (EHA), realizó una serie de entrevistas para apoyar la campaña Factor-H Gratitude Day. Ruth entrevistó a varios científicos y defensores de la familia de Europa, EE. UU. y Venezuela, incluido Ignacio Muñoz-Sanjuán, para discutir…
In Memoriam, Dilia Oviedo

In Memoriam, Dilia Oviedo

Dilia nació en San Martín de Loba, municipio ubicado al norte del departamento del Cesar, Colombia. Sus padres fueron Florentino y Ernestina. Conoció a su esposo, Valentín, quien también era su primo, en un baile cuando ella era joven y se enamoraron de inmediato. Tenían doce...
DÍA DE LA GRATITUD 2023

DÍA DE LA GRATITUD 2023

¡El Día de la Gratitud 2023 fue un éxito! La campaña del día de la gratitud fue adoptada por muchas familias, asociaciones de pacientes, amigos de las familias con EH, médicos y científicos que trabajan en nombre de las familias con EH. A continuación puede ver un video de todas las publicaciones en las redes sociales de estas personas especiales y afectuosas que se unieron...
Trabajar para Factor-H: la dignidad que nos cura

Trabajar para Factor-H: la dignidad que nos cura

Hace unos días hubo una emergencia en Colombia. Desde España oigo como Nacho me cuenta desde Los Ángeles que acababan de estar “apagando un fuego”. Su nombre es Nelson, y es querido. Ha tenido una recaída. Es como si una pequeña red invisible e infinita nos uniera a todos. No…
El trabajo oculto de Factor-H - la historia de Nelson

El trabajo oculto de Factor-H - la historia de Nelson

Nelson Echeverría tiene 49 años y es uno de los HD que atendemos. Es una persona maravillosa y siempre recibe a nuestros trabajadores sociales con una gran sonrisa. Vive en las afueras del pueblo de Saco en el departamento del Atlántico en el norte de Colombia. El Vive…
Visitando Colombia después de la pandemia

Visitando Colombia después de la pandemia

Finalmente el equipo de Factor-H se reunió en Colombia en abril de 2022, luego de un paréntesis de dos años y medio. Durante el viaje, Ignacio Muñoz y Roger Cachope fueron a visitar a las familias y niños que apoyamos en los estados del Caribe, y estuvieron 8 días viajando de pueblo en pueblo…
Así es cómo también usted puede ayudar! Gracias Ivan Angulo!

Así es cómo también usted puede ayudar! Gracias Ivan Angulo!

Todos pueden hacer una contribución para ayudar a los más afectados por la enfermedad de Huntington. En este breve post queremos agradecer al Dr. Iván Angulo su compromiso con la investigación de las enfermedades raras. Iván es un ex colega de Nacho que se acercó para recaudar fondos para nuestros colegas venezolanos que sufren de…
ES