La semana del Día de la Gratitud, el 23 de marzo, ha visto la inclusión de eventos comunitarios dentro de las comunidades HD de San Luis y Barranquitas. La celebración de la asociación entre científicos y familias con EH ha dado un giro inesperado este año y también se ha convertido en una celebración de la historia de...

Del 19 al 21 de octubre, Factor-h organizó en Barranquilla, Colombia, la Conferencia Latinoamericana Huntington 2022 con la presencia de 35 ponentes, entre ellos científicos, investigadores, expertos en diferentes áreas de la salud, asociaciones de HD, pacientes y familias. En su conferencia del 20 de octubre, la arquitecta Marina González de Kaufman, presidenta de la Fundación…

Hoy, lunes 26 de diciembre de 2022, fue un hermoso día en San Luis, en Maracaibo. Hoy todo empezó temprano… el trabajo de hacer las compras para los eventos navideños, empacar y ordenar todo para tenerlo organizado para todos los niños que apadrinamos. Luego, empacamos nuestro camión, lleno hasta el borde...

El sábado 21 de mayo, 52 voluntarios de Factor-H estuvieron en Maracaibo, Venezuela, brindando asistencia médica a niños y pacientes con enfermedad de Huntington.

CASA DIGNIDAD – UNA CASA PARA TODOS por Marina Kauffman, presidenta de Fundación Hábitat LUZ La primera vez que fui a Barranquitas me impresionó la belleza de su entorno. Un lugar escondido, casi intacto, al que conduce un camino inacabado pero lleno de sorpresas visuales. Para ver lagunas…

<br /> Hace unos meses escribí una historia sobre cómo conocí a Brayan, un niño en riesgo de HD de Barranquitas, Venezuela (vea la publicación de blog "Reflexiones sobre cómo infundir un sentido de esperanza"). Junto a los compañeros Matt Rota (https://www.mattrotasart.com) y Nicanor Cardeñosa armamos una historia narrada e ilustrada de…

Ayudar en tiempos de COVID-19 Todos sabemos que los sectores más vulnerables de cualquier sociedad son siempre los más golpeados en tiempos de crisis. La llegada del nuevo coronavirus ha aislado aún más a nuestras comunidades. Los sectores más vulnerables de cualquier sociedad son siempre los más calientes en tiempos de…

ENCUENTRO ENTRE LAS ASOCIACIONES DE PACIENTES DE MARACAIBO, FACTOR-H Y FUNDACIÓN HÁBITAT LUZ… EL INICIO DE NUESTROS ESFUERZOS POR LLEVAR EL CAMBIO A LAS COMUNIDADES MÁS AFECTADAS POR LA EH EN EL MUNDO ¡Feliz Año Nuevo 2018! El lunes 11 de diciembre tuvimos una reunión de todo el día en las oficinas de Fundación Habitat Luz, a Maracaibo,…

Durante los últimos meses, hemos logrado llegar a muchos pacientes tanto en San Luis como en Barranquitas, las dos comunidades con EH más grandes del mundo. Realizamos dos visitas de asistencia médica con las fundaciones HD locales y la fundación médica Primero Auxilios. Esto es realmente…

Población: 6.264 censados – Sistema Regional de Salud. 76 familias de HD identificadas, 13 familias con más de 1 miembro afectado (total de individuos manifestados de HD actual = 98). Se está realizando un censo completo a través de la asociación local de pacientes (Avenhun Zulia). la prevalencia estimada para individuos en riesgo es 1-5% de la población total. Necesidades:…