Prezados – Tenho certeza de que todos vocês estão cientes da importância das comunidades de Maracaibo na Venezuela para a pesquisa em DH. O incrível marco de identificar o gene Huntingtin foi possível graças à cooperação dos povos da Venezuela. O grande aglomerado em Maracaibo, o maior do mundo como conhecemos hoje, tem uma prevalência de DH cerca de 1000 vezes maior do que na população em geral (até 2,5% de todas as pessoas em algumas áreas são afetadas com DH). No entanto, existem outros clusters que conhecemos na América do Sul, como os da Colômbia, Peru e Brasil. Em fevereiro, eu e Claudia Perandones, geneticista e diretora da RLAH (rede clínica de DH da América Latina), estaremos visitando as comunidades que sofrem de DH nesses países. Estamos visitando as comunidades para estreitar nossos laços tanto do ponto de vista científico quanto médico e humanitário (veja nossa atuação no projeto Fator-H; http://factor-h.org). Claudia e eu daremos palestras para todos os médicos locais, além de falar diretamente com os pacientes, seus cuidadores e as autoridades locais. Nossa missão é construir confiança, envolver a população local para nos ajudar a definir projetos humanitários e de gestão clínica e, eventualmente, preparar as comunidades para participar e se beneficiar de estudos clínicos. Acho que é a primeira vez em muitos anos que se faz uma visita como esta, e acredito que é a primeira vez que uma viagem à América Latina inclui as comunidades da Colômbia. Com a ajuda inestimável das associações locais de pacientes, elaboramos uma viagem que será uma excelente oportunidade para fazer uma mudança e levar uma mensagem de esperança para todos aqueles que vivem em condições muito difíceis. Também nos reuniremos com os representantes colombianos da Habitat for Humanity em Bogotá, para começar a traçar um plano específico para construir casas para os afetados na Colômbia. Como parte de nossa viagem, vamos envolver os prefeitos e representantes do governo de cada comunidade, pois sem a colaboração deles falharemos em nossa missão de trazer mudanças para lá. Estou um pouco nervoso com esta viagem, que desconfio que será extremamente difícil emocionalmente: 9 dias, 8 comunidades e vários vôos internos depois, espero que seja o início de uma colaboração frutífera.
Científica e clinicamente, as comunidades latino-americanas serão extremamente importantes, mais uma vez, em nossa busca pelo tratamento da DH. O grande número de pacientes e seus parentes não afetados vivendo em áreas geográficas concentradas e bem definidas permitirá (supondo que eles concordem em trabalhar conosco) uma maior compreensão de como fatores genéticos e ambientais afetam os sintomas e a progressão da doença. Ao mesmo tempo, ao construir essas comunidades, esperamos proporcionar acesso a melhores cuidados médicos, treinar os médicos e cuidadores locais para melhorar a qualidade de vida de todos que vivem nessas áreas. Estarei postando regularmente aqui e no site da Factor-H sobre os detalhes da viagem e minhas reflexões durante este momento emocionante. Por favor, sigam-me e continuem a apoiar os nossos esforços para trazer mudanças a todos os afetados pela DH.
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