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Programa De Assistência Médica

Melhorar o acesso aos cuidados de saúde tem estado no centro da missão da Factor-H desde o seu início, sabendo que os sistemas de saúde estão geralmente despreparados para atender da melhor forma às doenças raras, e a situação em que vivem as famílias com DH em muitas regiões da América Latina torna a situação ainda mais complexa. O planejamento estratégico que a Factor-H concluiu recentemente enfatiza a caracterização da dinâmica do(s) sistema(s) de saúde e a natureza das limitações que as famílias em HD encontram para acessar o sistema. Embora as condições e a disponibilidade de recursos sejam diferentes nos três países onde mantemos atividades, em muitos aspectos a educação é uma causa comum. Pacientes e familiares muitas vezes são desinformados sobre a natureza, progressão e implicações de portar a doença; as autoridades governamentais e médicas carecem de uma avaliação precisa da magnitude da situação, e as operadoras de saúde desconhecem as exigências multidisciplinares para o tratamento dos pacientes ou não dispõem de profissionais especializados para enfrentar a situação, por exemplo. Esses, em nossa avaliação, são fatores passíveis de serem combatidos com a melhoria do acesso à informação e com a educação dos atores do sistema de saúde em todos os níveis.

Adaptando-se às particularidades de cada país, a Factor-H reconhece que é necessária uma abordagem combinada em termos de impacto ao longo do tempo. Primeiro, uma fase aguda em que a atenção médica é fornecida, ou fatores limitantes sensíveis ao tempo para o acesso à assistência médica são prontamente resolvidos caso a caso. Em segundo lugar, mas não menos importante, uma fase com impacto a longo prazo em que são melhorados os aspetos que afetam o papel de cada um dos atores do sistema de saúde.

A fase aguda abrange sobretudo ações ao nível da interação doente-profissional de saúde. Como parte disso, a Factor-H abriu uma clínica psiquiátrica uma vez por semana no bairro de San Luis de Maracaibo, Venezuela, onde o Dr. Rey Varela, psiquiatra contratado pela Factor-H, atende cerca de 10 pessoas por semana, entre HD pacientes e familiares, alguns provenientes da cidade de Maracaibo, como também de cidades próximas. Na Colômbia, a ajuda inestimável de médicos voluntários nos permitiu estabelecer um programa de telessaúde para tratar de problemas de saúde primários entre pacientes de HD e familiares. Neurologistas, neuropsicólogos e enfermeiras do Grupo de Neurociências da Universidade de Antioquia também nos ajudaram enormemente abrindo consultas para dezenas de pacientes que vivem na área metropolitana de Medellín. Na região costeira colombiana, os voluntários do Factor-H e agentes sociais apoiados por doadores como você, atuam também como ponto de contato permanente para avaliar e resolver limitações repentinas no acesso aos cuidados de saúde. Graças a eles, um paciente consegue agendar uma consulta com seu médico de cuidados primários, ou obtém medicamentos difíceis de encontrar ou caros, ou consulta um especialista em distúrbios do movimento.

A fase de longo prazo implica atividades voltadas basicamente para todos os níveis da estrutura do sistema de saúde, mas também ancoradas em metas específicas dos outros três pilares de atuação estratégica da Fator-H. Por exemplo, em estreita interação com o pilar de Coleta de Dados e Advocacy, uma pesquisa socioeconômica em andamento das famílias de DH na Colômbia e na Venezuela também servirá para nos ajudar a alimentar os bancos de dados governamentais. Aprimorar as informações existentes nesses bancos de dados torna-se fundamental para que as autoridades locais, regionais e nacionais tenham uma melhor avaliação da situação atual e das necessidades das famílias em DH, e para melhor direcionar os esforços em nível nacional. Num esforço multinacional semelhante, mas mais amplo, a co-fundadora da Factor-H, Dra. Claudia Perandones, está a liderar o trabalho com especialistas em DH de praticamente todos os países latino-americanos na elaboração de um consenso clínico para o tratamento da DH. Uma vez concluído, esperamos que isso tenha um impacto direto na capacidade dos médicos e instituições médicas de implementar planos de tratamento eficazes com base nas evidências mais recentes e nos recursos disponíveis em cada país. Em outra frente, em colaboração com especialistas em distúrbios do movimento da Universidade do Texas, o Factor-H está preparando um conjunto de diretrizes de fácil acesso com o objetivo de melhorar o processo de tomada de decisão do profissional de atenção primária ao atender um paciente em HD no atendimento de urgência contexto. Após a avaliação da Associação Colombiana de Neurologia, esperamos que essas diretrizes sejam distribuídas aos centros de saúde públicos e privados nas áreas geográficas onde a DH é mais prevalente, esperando melhorar efetivamente a qualidade do atendimento nessas áreas.

No fundo, embora saibamos que resolver o problema do acesso insuficiente a cuidados de saúde eficientes e óptimos é uma tarefa complicada, sabemos também que estes são melhor enfrentados com uma abordagem multifacetada em que trabalhamos para atenuar os problemas estruturais do sistema de saúde sem ignorar as necessidades atuais imediatas dos pacientes e famílias em HD. Contamos com cada voluntário, cada agente social, cada enfermeiro, clínico geral ou especialista e, mais importante, contamos com o seu apoio para continuar avançando com esses ambiciosos objetivos.


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