A lo largo del día de ayer, martes día 18, comenzaron a llegar conferencias, invitados, miembros de asociaciones, y miembros de la gran familia Factor-h, entre ellos el Presidente y vicepresidente, los Drs. Ignacio Muñoz Sanjuan y Roger Cachope. El grupo Escenarium Events, creó un grupo de Whatsapp llamado “Prod…

Ayer martes 18, a lo largo del día comenzaron a llegar a Barranquilla ponentes, invitados, miembros de asociaciones y miembros de la gran familia Factor-h para nuestro Congreso Latinoamericano HD 2022… incluyendo al Presidente y Vicepresidente, los doctores Ignacio Muñoz San Juan y Roger Cachope El Grupo de Eventos Escenarium, creó un grupo de WhatsApp llamado “Prod…

Carmen llegó muy silenciosamente y tomó asiento en una mesa con un enorme papel en blanco, varios pinceles y otras cosas que nunca había usado. Esperó en silencio, absorta en el blanco del papel, esperando que los demás tomaran su lugar y su pregunta…

Hace unos días hubo una emergencia en Colombia. Desde España oigo como Nacho me cuenta desde Los Ángeles que acababan de estar “apagando un fuego”. Su nombre es Nelson, y es querido. Ha tenido una recaída. Es como si una pequeña red invisible e infinita nos uniera a todos. No…

Nelson Echeverría tiene 49 años y es uno de los HD que atendemos. Es una persona maravillosa y siempre recibe a nuestros trabajadores sociales con una gran sonrisa. Vive en las afueras del pueblo de Saco en el departamento del Atlántico en el norte de Colombia. El Vive…

La actriz Carmen Navarro, "La Conejo" en el programa de televisión La Reina del Sur, brinda apoyo explícito a las familias con EH en Latinoamérica

Finalmente el equipo de Factor-H se reunió en Colombia en abril de 2022, luego de un paréntesis de dos años y medio. Durante el viaje, Ignacio Muñoz y Roger Cachope fueron a visitar a las familias y niños que apoyamos en los estados del Caribe, y estuvieron 8 días viajando de pueblo en pueblo…

Todos pueden hacer una contribución para ayudar a los más afectados por la enfermedad de Huntington. En este breve post queremos agradecer al Dr. Iván Angulo su compromiso con la investigación de las enfermedades raras. Iván es un ex colega de Nacho que se acercó para recaudar fondos para nuestros colegas venezolanos que sufren de…

Jan Vesper, Universidad de Dusseldorf Jan Vesper habló sobre la actualización del estado del ensayo europeo controlado aleatorizado de DBS del globus pallidus (GP) para el tratamiento de la EH (estudio HD-DBS) recientemente completado. El trabajo previo realizado en un estudio piloto en 2014 mostró una reducción significativa en las puntuaciones de corea de la UHDRS.…

David Cooper David Cooper de Uniqure habló sobre el estado actual y el plan futuro para el primer ensayo de terapia génica para la EH que involucra un AAV5 que expresa un microARN dirigido a las secuencias del exón-1 humano HTT, denominado AMT-130. David describió el trabajo preclínico realizado para respaldar los datos del ensayo clínico, en un trabajo que...