Del 6 al 14 de septiembre de 2023, Factor-H visitó las comunidades de EH en Barranquitas y San Luis y realizó actividades médicas, educativas y humanitarias con voluntarios y organizaciones afiliadas. A continuación podéis ver un vídeo que resume el viaje y un diario detallado de nuestra visita.
Texto de Marina González de Kauffman e Ignacio Muñoz-Sanjuán
Vídeo de Gindel Delgado; Fotografía de Vladimir Marcano
Han pasado cinco años desde la última visita que Factor-H realizó a Maracaibo y Barranquitas en diciembre de 2018; Durante este período Venezuela vivió momentos muy difíciles, además de la pandemia del COVID-19. Una reconversión monetaria, la inflación más alta del mundo –tasa interanual de 4.39% según el Departamento de Finanzas venezolano- y el impacto sociológico más importante de todos los tiempos en la historia del país: la permanente y extensa migración que ha colocado a Venezuela en una posición cercana a Siria, un país en guerra permanente.
Para junio de 2023, afirma Bloomberg, unos 7,3 millones de personas habían abandonado el país y nuestras comunidades con la enfermedad de Huntington no han escapado a este fenómeno. Entre 40 y 50 personas migran diariamente desde Maracaibo y Barranquitas, dejando atrás comunidades abandonadas y una pérdida de jóvenes.
Por primera vez, todo el Factor-H se reunió en Venezuela. Ignacio Muñoz-Sanjuán, Roger Cachope, el equipo colombiano de Factor-H (Leyla Mieles, Arnel Arroyo, Zuleima Bonilla, Brayan Hernández y Diego Molina), Aleska González de Zambrano, presidenta de AVEHUN con sede en Caracas, y Alexandra Fisher, la primera profesional extranjero visitará Maracaibo en representación de la Red Europea de Enfermedad de Huntington.
A continuación lo llevamos en un viaje para comprender mejor la situación sobre el terreno en el estado Zulia.
7 de septiembre de 2023: visitas a la comunidad de “El Bajo”, zona cercana a San Luis.
Alex Fisher, terapeuta ocupacional radicado en Reino Unido y experto en la gestión de la atención al paciente en HD, estuvo acompañado por Miriányela Fernández y Angel León, dos de nuestros trabajadores sociales, para realizar las visitas a pacientes y familiares. Cada persona visitada recibió una donación de suplementos nutricionales en polvo y pañales.
Esta visita tuvo como objetivo determinar las necesidades de atención del paciente y de los cuidadores y orientar a las familias para cuidar mejor a los pacientes de acuerdo con sus condiciones actuales. En total visitamos a cinco (5) personas con EH, ninguna de las cuales está encamada, ya que en esta zona todos los pacientes en fase tardía fallecieron entre diciembre y agosto, 10 personas en total. Esta actividad ayudó a Alex a comprender el nivel de necesidad y la mejor manera de abordar la educación de los cuidadores en condiciones de extrema dificultad debido a la pobreza y la falta de acceso a una vivienda adecuada.
8 de septiembre de 2023: visitas a la comunidad de San Luis.
Ese día se visitaron cinco (5) personas con EH y cada persona recibió una donación de suplementos nutricionales y pañales.
La visita consistió en una conversación con la familia y el paciente, una revisión del tipo de dieta y recomendaciones generales de terapia realizadas por Alexandra Fisher y con la orientación del Dr. Cachope.
Es importante mencionar que este tipo de visitas se realizan con mucho cuidado y respeto a la privacidad y situación del paciente y familiares. No todas las personas entran a la casa. Algunos visitantes permanecen fuera de la casa y los especialistas son los únicos que ingresan a sus viviendas. Estas visitas las realiza periódicamente el equipo local. Esta actividad quedó íntegramente registrada en fotografías y vídeos.
Por la tarde, dos equipos de niños de entre 9 y 12 años de la zona de San Luis, organizados para iniciar el Programa de Deporte, Arte y Recreación, disputaron la “Copa de la Esperanza”. Momentos de mucha emoción, con la demostración de la agilidad y entusiasmo de los chicos y sus entrenadores. El equipo buscará la posibilidad de conseguir calzado adecuado para todos los niños, ya que les regalaron sus emblemáticas camisetas, pero muchos jugaban descalzos.
La cena de bienvenida se desarrolló con la alegría de un reencuentro tan esperado.
9 de septiembre de 2023: actividad de atención médica a personas con EH y niños en riesgo en Barranquitas.
Esta es una de las actividades periódicas que se realiza cada 3 meses en la comunidad de Barranquitas y la zona de San Luis en Maracaibo. En 2023, tres (3) de estas actividades han ocurrido en Barranquitas y tres (3) en la zona de San Luis.
Todo el personal de salud de la facultad de medicina de la Universidad del Zulia que participó en estas actividades es voluntario. En total fueron once (11) voluntarios que fueron especialistas de la salud, en las áreas que se indican a continuación:
Un (1) neurólogo de adultos y un (1) residente de neurología en el punto de atención masiva y uno (1) para la atención de pacientes encamados con un (1) médico general, un (1) fisioterapeuta, un (1) fisiatra y un (1) terapeuta ocupacional, junto con Ignacio Muñoz-Sanjuán y Roger Cachope. Samuel Nova, nuestro empleado de larga data en Barranquitas, guió a los equipos clínicos hasta los hogares de los pacientes. En total, fueron atendidos veintisiete (27) pacientes con EH, de los cuales seis (6) recibieron visita domiciliaria y donación de pañales y suplementos nutricionales, además de los medicamentos prescritos.
En el punto de consulta masiva también se instalaron dos (2) neurólogos pediátricos y dos (2) pediatras para atender a treinta y seis (36) niños en riesgo de EH con diversas afecciones.
Catorce (14) voluntarios de la propia Barranquitas apoyaron toda la actividad: cinco (5) colaboraron como asistentes de los médicos en el lugar, para registrar los pacientes atendidos y sus condiciones; tres (3) voluntarios colaboraron para medir la altura y el peso de los pacientes; tres (3) voluntarios realizaron procedimientos de control de las citas médicas; tres (3) voluntarios apoyaron en la distribución de hidratación.
También contamos con una farmacia en el lugar, administrada por nueve (9) colaboradores de Maracaibo, para la distribución de los medicamentos recetados a donar, un total de 1,138 medicamentos pediátricos y 903 medicamentos para adultos. Un (1) voluntario de Maracaibo también apoyó en el proceso de carga y descarga de equipos y pertenencias, así como en las necesidades y requerimientos de los demás voluntarios con actividades específicas.
Ese día el equipo estuvo acompañado por la señora Aleska de Zambrano, presidenta de AVEHUN y el Ing. Arturo Arenas, presidente de ASOHUNTINGTON, también caraqueño, quienes mostraron su agradecimiento por el trabajo realizado.
11 de septiembre de 2023: firma del Convenio con las Damas Salesianas.
Este fue un día muy especial: el comienzo de una alianza para mejorar las condiciones de atención médica de las personas con EH. Con este convenio se establece la consulta de Neurología y un punto de farmacia en el Ambulatorio Don Bosco, ubicado cerca de San Luis. En el ambulatorio existen otras especialidades que pueden apoyar la atención de las comorbilidades de los pacientes y servicios de laboratorio y ecografía, así como el tamizaje del VIH.
La responsable de la consulta será la Dra. Aura Pernia, neuróloga con amplia experiencia en el tema de la enfermedad de Huntington y una de nuestros principales médicos colaboradores.
Tal día como hoy, Ignacio Muñoz-Sanjuan recibió un documento único e histórico para Factor-H: un trabajo original del Dr. Ávila Girón, escrito en 1973, sobre la enfermedad de Huntington en la comunidad de San Luis. Este le fue entregado por los sobrinos del Dr. Ávila, Liliana y Leonardo Ávila.
12 de septiembre de 2023: exposición y conferencias.
Un día de muchas emociones y compromisos formales con la comunidad HD local. Se inició con la inauguración de la exposición de pintura: “Una pincelada de esperanza”, de los pintores del Programa Bailando con el Arte de San Luis, que se realizó en la sede principal del Centro Venezolano Americano del Zulia -CEVAZ-. La inauguración de la exposición fue un momento lleno de emociones, los pintores Yoelbis Soto y Katy Hernández acompañaron el momento con sus familiares y disfrutaron de un momento diferente que les permitió ser reconocidos por muchas personas.
CEVAZ (Centro Venezolano Americano del Zulia) colaboró en la organización de la conferencia: “Enfermedad de Huntington: Avances, Terapias y Programa Humanitario en el Zulia”, la cual incluyó los temas: Enfermedad de Huntington: de la genética a las terapias experimentales (Ignacio Muñoz Sanjuan); Manifestaciones y progresión de la EH. (Roger Cachope); Manejo farmacológico y no farmacológico de la EH (Michael Orth vía vídeo); Programa Huntington: Un proyecto de esperanza en el Zulia (Marina G. de Kauffman). Durante el turno de preguntas recibimos el compromiso público del Laboratorio de Genética de la Facultad de Medicina y Nutrición de crear un servicio comunitario que acompañe al Programa Huntington. Se generó mucho entusiasmo que esperamos sea capitalizado y materializado en acciones y eventos específicos. Es importante mencionar que muchas personas también se registraron como voluntarios para apoyar el Programa.
13 y 14 de septiembre de 2023: visitas a personas con EH en zonas cercanas a San Luis, y distribución de la donación de alimentos, útiles higiénicos y escolares en San Luis.
Como en días anteriores, estas visitas se realizaron para determinar las necesidades de cuidado del paciente y del cuidador y orientar a la familia en la forma de cuidar al paciente según su condición actual. En total se visitaron cinco (5) personas.También se repartieron entre todas las familias visitadas los alimentos donados por nuestro socio CEVAZ.
Comenzamos muy temprano y se repartieron 90% de todas las donaciones que se habían organizado para ese día, entre cuadernos y bolígrafos y otros útiles escolares. También entregamos alimentos para cada familia afectada en San Luis, en una actividad realizada en la iglesia local. Además, se les contó un punto a los niños que tenía un propósito muy particular: en las comunidades donde trabajamos, la muerte es más segura y afecta a todos los niños que son testigos del impacto de la enfermedad en la comunidad y sus familiares. Los niños se han acostumbrado a las enfermedades y la muerte que son constantes a su alrededor.
La muerte en estas comunidades está siempre presente y los niños deben pasar por un proceso de duelo y honor a la persona que ha fallecido. 3 semanas antes de esta actividad falleció uno de los niños del programa, Juan David, un hermoso niño de 5 años que vivía en San Luis.
Por eso, como parte de nuestro programa de psicología, realizamos un ejercicio para enseñar a los niños a hablar sobre la muerte y a afrontar mejor su presencia constante, e incluimos a la madre de Juan David. Los niños pudieron comprender la importancia de honrar y recordar al amigo que ya no está. Algunos incluso tenían la pregunta “si muero, ¿también harán esto por mí?”
Finalmente, también nos encontramos con condiciones de vida muy difíciles para muchos niños que viven con un padre con EH; a continuación se muestran algunas imágenes que hablan del sufrimiento de estas familias y que sirven como recordatorio del trabajo que aún tenemos que hacer para ayudar a estos niños a tener más oportunidades para prosperar. Factor-H se compromete a ayudar a todas las familias que viven con necesidades extremas en estas comunidades.
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