Factor-H coordina en Venezuela un Programa Social para el mejoramiento de la calidad de vida de personas y familias con Enfermedad de Huntington (EH) en las localidades de Barranquitas -Municipio Rosario de Perijá- y el área de la comunidad de San Luis, en el ciudad de Maracaibo, Municipio San Francisco, ambas en el estado Zulia en Venezuela, que son los sitios con mayor prevalencia de la enfermedad en el mundo.
Barranquitas es un pueblo de unos 6000 habitantes y el barrio de San Luis puede alcanzar una población de unas 3.500 personas, desplazándose los habitantes entre estas dos localidades con frecuencia. La mayoría de estas familias viven en una dinámica social compleja generada por la enfermedad, a veces con más de un individuo afectado en la casa.
La mayoría de estas familias (95%) viven en extrema pobreza. En Venezuela no existe un sistema de salud funcional. No hay ninguna inversión por parte del gobierno nacional en la atención de salud de estos pacientes y sus familias. Por lo tanto, la asistencia que estas familias recibieron a través de Factor-H y Habitat LUZ es fundamental.
Actualmente el programa atiende a 205 personas con EH sintomática que se encuentran registradas en nuestras bases de datos, incluso en Barranquitas y la zona de San Luis, pero continúan apareciendo nuevos casos en otras localidades. La ausencia de diagnóstico genético hace que sea difícil determinar el número total de portadores de la EH en estas ciudades, y muchos más presentan nuevos síntomas todo el tiempo.
El clima en ambas localidades es extremo, con temperaturas entre 35°C y 40°C y con una humedad relativa superior a 85%, poco viento y 12 horas de luz solar directa al día; cortes de energía diarios y racionamiento eléctrico entre 4 y 8 horas; y el racionamiento del agua, entre muchos otros problemas.
Gracias a una generosa donación de la Fundación Cinco Palabras Desde España pudimos adquirir 205 ventiladores eléctricos de batería para las personas afectadas y sus familias. Cinco Palabras eligió a Factor-H como una organización sin fines de lucro para apoyar en diciembre de 2023 y recaudó dinero para apoyar a las familias venezolanas; vea la historia de su sitio web en Factor-h. AQUÍ.
Estos ventiladores proporcionan un bienvenido alivio del calor, especialmente para los pacientes postrados en cama que no tienen respiro de la temperatura abrumadora dentro de sus chozas de hojalata. En San Luis estos fueron entregados el jueves 21 de marzocalle. En Barranquitas los entregamos el sábado 23 de marzo, durante las celebraciones del Día de la Gratitud.
En San Luis, la distribución se realizó en la Iglesia Centro de Restauración, la cual ha sido un apoyo constante junto a un importante grupo de voluntarios; mientras que en Barranquitas, las donaciones se entregaron en una cooperativa pesquera, la cual fue amablemente facilitada por un voluntario de Factor-H. Un total de 22 voluntarios colaboraron en el control y distribución de las donaciones, mientras que en Barranquitas fueron veinticinco 25 voluntarios.
También repartimos trescientos (300) folletos con recomendaciones sencillas para la mejora de las condiciones ambientales en el hogar.
¡Gracias por contribuir a nuestra causa!
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