La semana del Día de la Gratitud, el 23 de marzo, ha visto la inclusión de eventos comunitarios dentro de las comunidades HD de San Luis y Barranquitas. La celebración de la asociación entre científicos y familias con EH ha dado un giro inesperado este año y también se ha convertido en una celebración de la historia de estas comunidades que dieron tanto a la empresa científica. En Factor-H, uno de nuestros objetivos clave es iluminar y mantener viva la memoria histórica de las increíbles contribuciones de las familias venezolanas al campo de la investigación de la EH. Las familias con EH han sido estigmatizadas durante generaciones y existe una necesidad colectiva de honrar las vidas de quienes fallecieron por esta devastadora enfermedad. Al honrar –y no ocultar- el legado histórico de estas comunidades, buscamos generar un sentido colectivo de orgullo y la inclusión de nuevas generaciones de personas afectadas y en riesgo en el bienestar de sus comunidades.
Un evento que tuvo lugar en Barranquitas este año fue una vigilia con velas para honrar las vidas de quienes perdieron la vida a causa de la enfermedad de Huntington. A continuación se muestra un video que muestra escenas de este hermoso evento, acompañado de las palabras de nuestra querida colega Marina González de Kauffman, presidenta de Hábitat LUZ.
La noche de las velas
Marina González de Kauffman
Esa noche comenzó con las imágenes de rostros familiares de familiares y amigos barranquitas, quienes
Se fueron hace mucho tiempo… o no hace mucho, y estaban dispuestos en la calle en forma de gigantes.
y fotografías sin nombre, producto del “ojo mágico” de Vladimir Marcano.
El impacto que tuvieron las fotografías en las personas que a las seis de la tarde afanosamente
distribuir el pescado para vender y algunos otros que se reúnen para charlar, fue muy
impresionante. Las motocicletas pasaban de un lado a otro de la calle, al igual que los peatones. El
Los trabajadores de los camiones que transportaban las cargas de pescado y cangrejo, pasaban murmurando y haciendo
esos se mueven lentamente. Las imágenes principales eran el padre, la madre, el hijo, la hija o los amigos de alguien.
y por supuesto solo fueron identificados por su apodo, ya que no importa el nombre de pila
mucho en Barranquitas y casi nadie lo sabe.
Finalmente, se hizo completamente oscuro y la gente esperaba pacientemente, reuniéndose en la calle, mientras nosotros
Alumbrado improvisado porque el alumbrado público de la vía pública no encendía o era insuficiente. El
luces de emergencia, que venían de todas partes, y una potente luz para filmar salvó la
momento. Luego, después de haber recorrido la exposición a nuestro propio ritmo, nos reunimos todos para
explica su significado y el de la “Noche de las Velas”. Hasta ese momento, la “Noche de la
Velas” fue idea nuestra… pero, estoy seguro que a partir de ese momento será un evento que
Continuar cada año promovido por la comunidad.
El amor y la amistad, los muchos recuerdos y la necesidad de cada uno de honrar a los que ya no estuvieron.
ya no estamos aquí, nos rodeó silenciosamente y nos unió a todos. Estos sentimientos movieron al
niñas, que tejen en nuestro taller de macramé, para ofrecer un baile inspirado en una música que reafirma
la esperanza de una vida, más allá de la muerte. La gente que pasaba respetaba nuestro encuentro y se desviaba.
sus vehículos para tomar el sentido contrario hacia la playa.
Cuando las chicas terminaron su baile, éramos 50 personas o más que, con velas en mano,
inició el recorrido marcado por la exposición de la fotografía para concluir en una “playa de pescadores” en la
orillas del Lago, donde ya estaban alineados los botes, para pasar la noche. Habia mucho
de viento y el Lago presentaba fuertes olas mientras la luna, casi llena, no sólo iluminaba nuestra
llegada sino también las imágenes gigantes alrededor del lugar del encuentro final y los pescadores que
Estaban preparando sus aparejos de pesca para el día siguiente.
Allí los representantes de las diversas religiones comenzaron sus oraciones y cantos y cada uno de nosotros
Abrazamos a nuestra vecina sin soltar las velas. Fue un momento sublime, lleno de amor y
Grandes emociones, que no necesitaron más palabras ni explicaciones que el cierre que hicieron las chicas.
con su baile lleno de espiritualidad, mientras todos movíamos las velas, símbolos de la eternidad, alto
y saludando lentamente al cielo.
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